Barrieren und fördernde Aspekte im Zusammenhang mit der Versorgung von Endometriose-Patientinnen – ein Scoping Review

Zusammenfassung

Hintergrund

Endometriose betrifft weltweit etwa 10–15% der Frauen im reproduktionsfähigen Alter. Trotz ihrer Häufigkeit, den erheblichen Schmerzen und psychologischen Belastungen, die mit der Erkrankung einhergehen, ist die Versorgung der Betroffenen mit zahlreichen Herausforderungen verbunden. Eine zentrale Problematik stellt die oft verzögerte Diagnosestellung dar, die im Durchschnitt erst nach 6–10 Jahren erfolgt. Eine frühzeitige Diagnose ist jedoch essenziell für den Beginn gezielter Therapieansätze. Die Erforschung der spezifischen Barrieren, die zur verzögerten Diagnose und unzureichenden Versorgung beitragen, ist bisher nicht umfassend erfolgt. Ziel dieses Scoping Reviews war es daher, bestehende Barrieren und fördernde Aspekte systematisch zu identifizieren, um daraus Ansätze zur Verbesserung der Diagnosestellung sowie Arzt-Patientinnen-Kommunikation in Deutschland abzuleiten.

Methoden

Es wurde eine systematische Recherche internationaler Studien gemäß den PRISMA-ScR-Richtlinien durchgeführt, um relevante deutsch- und englischsprachige Publikationen im Zeitraum von 2014 bis 2024 zu identifizieren. Die Recherche erfolgte in verschiedenen wissenschaftlichen Datenbanken. Eingeschlossen wurden empirische Studien zu Barrieren und fördernden Aspekten in der Endometrioseversorgung. Nach Screening und Auswahl verblieben 39 relevante Publikationen, aus denen induktiv 8 Hauptkategorien abgeleitet wurden.

Ergebnisse

Zu den primären Barrieren zählen Diagnoseverzögerungen, Stigmatisierung von Menstruationsschmerzen, emotionale Belastungen wie Scham und Angst, ein unzureichendes Schmerzmanagement sowie strukturelle Barrieren. Aus den gewonnenen Erkenntnissen lässt sich ableiten, dass eine enge interdisziplinäre Zusammenarbeit sowie eine patientinnenzentrierte Arzt-Patientinnen-Kommunikation erforderlich sind, um diagnostische Verzögerungen zu reduzieren und die Versorgung zu optimieren. Darüber hinaus weisen einzelne Studien darauf hin, dass digitale Technologien das Potenzial haben, Betroffene bei der Dokumentation und Kommunikation ihrer Symptome zu unterstützen.

Schlussfolgerung

Die Ergebnisse der Studie legen nahe, dass die Stigmatisierung von Endometriose deren Versorgung im Gesundheitssystem deutlich erschwert. Um dem entgegenzuwirken, sind interdisziplinäre Versorgungsmodelle, gezielte Schulungen des medizinischen Personals sowie Maßnahmen zur Stärkung der Arzt-Patientinnen-Kommunikation zentrale Ansatzpunkte für eine patientinnenzentrierte Versorgung.

Schlüsselwörter

Endometriose - Barrieren - Unterstützungsstrategien - Gesundheitsversorgung - Scoping Review

Einleitung

Endometriose ist eine komplexe, chronisch verlaufende Erkrankung, die weltweit schätzungsweise 10–15% aller Frauen im reproduktionsfähigen Alter betrifft [1]. In Deutschland sind ca. 2 Millionen Frauen betroffen [1], mit über 53000 neu diagnostizierten Fällen im Jahr 2022 [2]. Endometriose ist gekennzeichnet durch endometriumähnliches Gewebe außerhalb der Gebärmutter. Sie kann lokale und systemische inflammatorische Prozesse hervorrufen. In der Folge kann es im Becken zu Adhäsionen und Fibrosen kommen [3]. Die am häufigsten genannten Symptome sind Dysmenorrhö, zyklusunabhängige Unterbauchschmerzen sowie Dysurie und Dyschezie, Hypermenorrhö, Meno- und Metrorrhagien und Fertilitätseinschränkungen [4]. Die mit Endometriose assoziierten Symptome können die Lebensqualität der Betroffenen erheblich beeinträchtigen und auch psychologische Auswirkungen haben. Studien weisen darauf hin, dass bei einem signifikanten Anteil der Personen mit Endometriose leichte bis schwere Depressionen, Essstörungen oder Angstzustände auftreten [5]. Zudem besteht eine erhöhte Wahrscheinlichkeit für das Auftreten eines Ovarialkarzinoms [3].

Trotz der Häufigkeit und der erheblichen Auswirkungen der Erkrankung bestehen weiterhin erhebliche Herausforderungen in der Diagnostik und Versorgung. Studien aus Österreich und den Niederlanden belegen, dass die durchschnittliche Zeit bis zur Diagnosestellung zwischen 6 und 10 Jahre beträgt [6] [7]. Diese Verzögerung ist auf verschiedene Faktoren zurückzuführen, darunter das unzureichende Wissen über die Erkrankung sowohl bei den Betroffenen als auch beim medizinischen Fachpersonal sowie gesellschaftliche Tabus, welche die Kommunikation über Symptome erschweren [8]. Zyklische oder azyklische Unterbauchschmerzen werden von vielen Frauen als „normal“ empfunden, was zu einer Fehleinschätzung der Krankheitszeichen und dadurch zu einer Verzögerung der Diagnosestellung beitragen kann [9]. Ein weiterer Aspekt ist die mangelnde Berücksichtigung einer möglichen Endometriose bei der Diagnosestellung durch Gynäkolog*innen sowie durch Ärzt*innen anderer Fachrichtungen [9]. Diese Defizite können dazu führen, dass sich Betroffene nicht ernst genommen fühlen und eine unzureichende Behandlung durch Ärzt*innen verschiedener medizinischer Fachrichtungen erleben [10]. Obwohl einige Länder bereits spezifische Versorgungsansätze implementiert haben, fehlt in Deutschland weiterhin eine umfassende, evidenzbasierte Strategie zur Optimierung der Endometrioseversorgung [11]. Die Diagnosestellung erfolgt häufig mit erheblicher Verzögerung, was unter anderem auf Defizite in der medizinischen Aus- und Weiterbildung zurückzuführen ist [11]. Die S2k-Leitlinie zur Diagnostik und Therapie von Endometriose liefert strukturierte Handlungsempfehlungen, wird jedoch bislang nicht flächendeckend umgesetzt [12]. Auch interdisziplinäre Behandlungsstrukturen sind noch nicht flächendeckend etabliert, jedoch erste Verbesserungen erkennbar [11]. Ein strukturierter Versorgungsansatz ist die Zertifizierung von Endometriosepraxen und -kliniken sowie klinisch-wissenschaftlichen Endometriosezentren gemäß der Stiftung Endometrioseforschung, die interdisziplinäre Zusammenarbeit ausdrücklich voraussetzen [12]. Dennoch bestehen weiterhin Defizite, etwa in der Schmerztherapie durch fehlende flächendeckende Verfügbarkeit spezialisierter Ambulanzen sowie fehlende standardisierte Behandlungskonzepte [11]. Aktuell zeigen sich verstärkte gesundheitspolitische Bemühungen zur Verbesserung der Versorgung, unter anderem durch laufende Forschungsverbünde [13]. Insgesamt ist die Evidenz für effektive Versorgungsmodelle jedoch weiterhin unzureichend. Die aktualisierte S2k-Leitlinie zur Diagnostik und Therapie der Endometriose soll künftig weitere Impulse für eine standardisierte Versorgung liefern.

Trotz der hohen Prävalenz und der teils gravierenden Auswirkungen von Endometriose auf die Lebensqualität und Fertilität der Betroffenen fehlt es in Deutschland an systematischen Untersuchungen zu konkreten Hindernissen innerhalb des Versorgungssystems. Einzelne Studien weisen auf strukturelle Defizite, gesellschaftliche Tabus sowie unzureichende Arzt-Patientinnen-Kommunikation hin [6] [7] [8] [9], doch ein umfassender Überblick über diese Barrieren und mögliche fördernde Aspekte liegt bisher nicht vor. Für die klinische Praxis ist dieses Wissen jedoch essenziell, da verspätete Diagnosen und unzureichende Versorgung nicht nur die Krankheitslast der Patientinnen erhöhen, sondern auch die Wirksamkeit therapeutischer Interventionen einschränken können [6] [7] [8] [9] [10] [11].

Vor diesem Hintergrund wird eine zentrale Forschungslücke deutlich: Es fehlt ein systematischer Überblick, der sowohl hinderliche als auch fördernde Aspekte in der Versorgung von Patientinnen mit Endometriose identifiziert und daraus praxisorientierte Handlungsempfehlungen entwickelt. Ziel dieses Scoping Reviews ist es daher, die internationale Studienlage zu Barrieren und fördernden Aspekten der Endometrioseversorgung zu untersuchen. Die gewonnenen Erkenntnisse sollen als Grundlage dienen, um konkrete Strategien für eine frühere Diagnosestellung sowie für eine verbesserte Arzt-Patientinnen-Kommunikation im deutschen Versorgungskontext abzuleiten.

Methoden

Das vorliegende Scoping Review wurde gemäß den PRISMA-ScR-Richtlinien (Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses extension for Scoping Reviews) durchgeführt [14]. Die Wahl eines Scoping Reviews erfolgte aufgrund des explorativen Erkenntnisinteresses und der Heterogenität der Studien, um einen umfassenden Überblick über die internationale Evidenz zu bestehenden Barrieren und fördernden Aspekten in der Versorgung von Patientinnen mit Endometriose zu gewinnen.

Zur Identifikation potenziell relevanter Publikationen wurde eine systematische Recherche vom 29.10.2024 bis zum 30.11.2024 in den Datenbanken PubMed, CINAHL, PsycInfo und Web of Science durchgeführt. In allen Datenbanken wurde eine breit angelegte Suchstrategie angewendet, bei der Schlüsselwörter und MeSH-Begriffe (Medical Subject Headings) unter Verwendung der Boole’schen Operatoren „OR“ und „AND“ kombiniert wurden. Die Suchbegriffe umfassten „Barrieren“, „Förder- und Unterstützungsstrategien“, „Endometriose“ und „Gesundheitssystem“. Eine vollständige Übersicht aller verwendeten Suchbegriffe ist in [Tab. 1] dargestellt. Ergänzend wurde „graue“ Literatur über Google Search und Google Scholar recherchiert. In die Analyse wurden deutsch- und englischsprachige Publikationen eingeschlossen, die im Zeitraum vom 01.01.2014 bis 01.12.2024 veröffentlicht wurden. Zudem wurden alle Artikel einbezogen, die nachvollziehbare Beschreibungen von Barrieren und Förderstrategien in der Versorgung von Patientinnen mit Endometriose enthielten. Es wurden keine Einschränkungen hinsichtlich des Forschungsdesigns vorgenommen, jedoch Fallstudien, Leitartikel und Kommentare ausgeschlossen, da diese keine empirischen Daten liefern und somit keine direkte Evidenz zu den Versorgungsbarrieren und -strategien bieten.

Tab. 1 Im Rahmen des Scoping Reviews verwendete englisch- und deutschsprachige Suchbegriffe.

Sprache der Suchbegriffe	verwendete Suchbegriffe
englischsprachige Suchbegriffe	(barrier* or problem* or challenge* or support* or help* or help services or support offers or promotion* or strategies* or measures* or tools*) AND (Endometriosis or endometrium or endometrial disease or adenomyosis) AND (health system or health care or health care system)
deutschsprachige Suchbegriffe	(Barriere* or Zugangsbarriere* or Problem* or Herausforderung* or Förderfaktoren* or Unterstützung* or Unterstützungsangebot* or Maßnahme* or Instrument*) AND (Endometriose or endometrium or adenomyose) AND (Gesundheitssystem* or Gesundheitsversorgung*)

Nach Entfernung von Duplikaten wurden 695 Artikel identifiziert. Zur Verwaltung der Literatur wurde das Literaturverwaltungsprogramm Citavi verwendet. Dieses diente der strukturierten Ablage der Suchergebnisse, der Identifikation von Duplikaten sowie der Dokumentation der Auswahl- und Analyseprozesse. Zunächst erfolgte ein Screening der Titel und Abstracts anhand der Ein- und Ausschlusskriterien durch die Reviewerin (SB). In der Folge wurden 612 Artikel ausgeschlossen. Die Hauptgründe für den Ausschluss waren: fehlender Bezug zur Versorgung von Patientinnen mit Endometriose (n = 280), Fokus auf spezifische diagnostische oder therapeutische Verfahren ohne Betrachtung von Barrieren oder fördernde Aspekte (n = 160), Publikationsarten ohne empirische Daten wie Kommentare, Editorials oder Fallberichte (n = 120) sowie Veröffentlichungen außerhalb des definierten Publikationszeitraums (n = 52). In einem zweiten Schritt wurde ein Volltext-Screening für die verbleibenden 83 Artikel durchgeführt. Bei Unsicherheiten wurde eine zweite Reviewerin (AA) konsultiert, die ebenfalls die Volltexte der Publikationen geprüft hat. Die beiden Reviewerinnen diskutierten offene Fälle, bis ein Konsens erzielt wurde. Ein formales Training oder eine Kalibrierung der Reviewerinnen fanden nicht statt. Die Kriterien wurden jedoch im Vorfeld gemeinsam definiert und abgestimmt. Es wurden 44 Artikel ausgeschlossen, davon 8 aufgrund ihres primären Fokus auf Diagnostik und 36 wegen eines nicht passenden Outcomes, sodass die verbliebenen 39 Publikationen für die Datenextraktion und -analyse herangezogen wurden ([Abb. 1]).

Abb. 1 Anzahl der identifizierten und eingeschlossenen Artikel im Rahmen der systematischen Überprüfung.

Zur Extraktion der Daten wurde eine strukturierte Tabelle erstellt. Diese enthielt Angaben zu: Autor*in, Erscheinungsjahr, Land, Studiendesign, Stichprobengröße, Zielgruppe, zentrale Ergebnisse sowie beschriebene Barrieren und fördernde Strategien. Die Extraktion erfolgte durch beide Reviewerinnen in einem iterativen Prozess. Die in die Untersuchung eingeschlossenen Studien werden in [Tab. 2] dargestellt.

Tab. 2 Zur Veranschaulichung der unterschiedlichen Studiendesigns und Datenerhebungsmethoden werden die aus den Volltexten stammenden Daten in einer Tabelle dargestellt.

Publikation	Erscheinungsjahr	Land	Studiendesign	Stichprobengröße	untersuchte Gruppe	Datenerhebung
Roos-Eysbouts et al. [15]	2015	Niederlande	quantitative Querschnittstudie	n = 571	Patientinnen	deskriptiver Fragebogen
Roomaney et al. [16]	2016	Südafrika	explorative-qualitative Studie	n = 16	Patientinnen	halbstrukturierte Interviews
Hållstam et al. [17]	2018	Schweden	qualitative Studie basierend auf Grounded Theory	n = 13	Patientinnen	semistrukturierte Interviews 3 Follow-up-Interviews
Lukas et al. [18]	2018	Schweiz	multizentrische retrospektive Kohortenstudie	n = 498	Patientinnen	standardisierter Fragebogen
As-Sanie et al. [19]	2019	USA	qualitative Expert*innenanalyse (Roundtable Discussion)	/	Expert*innen verschiedener Disziplinen	offene Diskussion
Fourquet et al. [20]	2019	Puerto Rico	quantitative Querschnittsstudie	n = 342	Patientinnen	retrospektive Analyse von Abrechnungsdaten eines Krankenversicherers
Opoku-Anane et al. [21]	2020	USA	deskriptive retrospektive Analyse	/	Analyse von Patientinnendaten	retrospektive Datenanalyse von klinischen Routinedaten
Simonsen et al. [22]	2020	Dänemark	Pilotstudie mit Mixed-Methods-Ansatz	n = 10	Patientinnen	semistrukturierte Interviews standardisierter Fragebogen
van der Zanden et al. [23]	2020	Niederlande	qualitative explorative Studie	n = 43	behandelnde der Allgemeinmedizin	semistrukturierte Fokusgruppendiskussionen
Matías-González et al. [24]	2021	Puerto Rico	qualitative explorative Studie	n = 50	Patientinnen	semistrukturierte Fokusgruppendiskussionen
Namazi et al. [25]	2021	Iran	qualitative explorative Studie	n = 20	Patientinnen	halbstrukturierte Interviews
Norman et al. [26]	2021	USA	Mixed-Methods-Studie	n = 98	Patientinnen	Fragebogen
Rowe et al. [27]	2021	Australien	qualitative explorative Studie	n = 59	Patientinnen und Behandelnde der Allgemeinmedizin und Gynäkologie	Fokusgruppendiskussionen halbstrukturierte Telefoninterviews
van der Zanden et al. [28]	2021	Niederlande	qualitative Fokusgruppenstudie	n = 23	Patientinnen	Grounded-Theory-Analyse
Ilschner et al. [29]	2022	Frankreich und Australien	qualitative Interviewstudie	n = 23	Patientinnen	semistrukturierte Interviews
Márki et al. [30]	2022	Ungarn	qualitative explorative Studie	n = 21	Patientinnen	Fokusgruppendiskussion
Moreira et al. [31]	2022	Brasilien	randomisierte, kontrollierte Interventionsstudie	n = 63	Patientinnen	Fragebogen
Omtvedt et al. [32]	2022	Norwegen	Mixed-Methods-Studie	n = 938	Patientinnen und Angehörige	Fragebogen
Sherman et al. [33]	2022	Australien	Mixed-Methods-Studie	n = 1331	Patientinnen	Fokusgruppendiskussion
Barbosa et al. [34]	2023	Brasilien	quantitative Querschnittsstudie	n = 52	Behandelnde der Gynäkologie	deskriptiver Fragebogen
Girard et al. [35]	2023	Schweiz	explorative qualitative Studie	n = 52	Patientinnen	halbstrukturierte Interviews
Goel et al. [36]	2023	Estland	Sentiment-Analyse	n = 3000	Patientinnen	/
Grundström et al. [37]	2023	Schweden	quantitative Studie	n = 1000	Patientinnen	deskriptiver Fragebogen
Lightbourne et al. [38]	2024	Irland	qualitative Studie	n = 20	Patientinnen	halbstrukturierte Interviews
Lukac et al. [39]	2023	Deutschland	Six Sigma	/	Patientinnen und medizinische Fachkräfte	/
Mikesell et al. [40]	2023	USA	quantitative und qualitative Querschnittstudie	n = 448	Patientinnen	Fragebogen
Pontoppidan et al. [41]	2023	Schweden	Querschnittsstudie	n = 100	Patientinnen	deskriptiver Fragebogen
Schreurs et al. [42]	2023	Niederlande	Sekundäranalyse zweier Querschnittsstudien	n = 300	Patientinnen	Fragebogen
Singh et al. [43]	2024	Kanada	evidenzbasierte Leitlinienentwicklung	/	/	systematische Literaturübersicht
Singh et al. [44]	2023	USA	quantitative Querschnittsstudie	n = 1352	Patientinnen	Fragebogen
Yen et al. [45]	2023	Asien-Pazifik-Region	qualitative Delphi-Studie	n = 13	Endometriosespezialisten, Vertreterin der Patientinneninteressen	Expert*innen-Diskussion und evidenzbasierte Konsensbildung
Bień et al. [46]	2024	Polen	quantitative Querschnittsstudie	n = 425	Patientinnen	Fragebogen
Swift et al. [47]	2024	Nord-Zypern	populationsbasierte Querschnittsstudie:	n = 7646	Patientinnen	Fragebogen
Westin et al. [48]	2024	Schweden	Pilotstudie mit prä-post-interventionellem Design	n = 105	Patientinnen und Allgemeinmediziner	Fragebogen
Dixon et al. [49]	2021	Vereinigtes Königreich	qualitative explorative Studie	n = 42	Allgemeinmediziner	halbstrukturierte Interviews
Metzler et al. [50]	2022	Schweiz	quantitative Querschnittsstudie	n = 820	Social-Media-Posts zu Endometriose	systematische Inhaltsanalyse: Social-Media-Analyse
Perelmuter et al. [51]	2024	USA	Übersichts- und Evaluationsstudie	/	/	systematische Übersichtsarbeit
Bergen et al. [52]	2023	Kenia	qualitative explorative Studie mit narrativen Analysen	n = 37	Patientinnen	Fragebogen
Bazot et al. [53]	2022	Frankreich	eine retrospektive, einzelzentrische Beobachtungsstudie	n = 751	Patientinnen	klinische und bildgebende Daten

Auf Basis der 39 eingeschlossenen Publikationen wurden zunächst 8 Hauptkategorien induktiv entwickelt. Anschließend wurden diese den beiden Oberkategorien „Barrieren“ und „fördernde Aspekte“ zugeordnet.

Ergebnisse

Die identifizierten Artikel beschreiben Herausforderungen, denen Endometriose-Patientinnen bei der Nutzung von Versorgungsangeboten begegnen, sowie fördernde Aspekte, die den Zugang zur Gesundheitsversorgung erleichtern können ([Abb. 2]). Die Gesamtzahl der Ergebnisse, untergliedert in Barrieren und fördernde Aspekte anhand der gebildeten Haupt- und Subkategorien, wird in [Tab. 3] dargestellt.

Abb. 2 Darstellung der zusammengefassten Barrieren und Förderaspekte (eigene Darstellung). Rote Kästen = identifizierte Barrieren in der Versorgung. Grüne Kästen = identifizierte Förderaspekte. Die oberen Kästen stellen Oberkategorien dar, während die unteren Kästen die zugehörigen Unterkategorien abbilden. Linien markieren inhaltliche Zusammenhänge.

Tab. 3 Darstellung der Ergebnisse des Scoping Reviews untergliedert in Barrieren und fördernde Aspekte anhand von Haupt- und Subkategorien.

Hauptkategorie	Subkategorie	Publikationen	Gesamtzahl der Publikationen
Barrieren
Diagnoseverzögerungen	fehlendes Wissen bei Ärzt*innen und mangelnde Unterstützung	[15] [16] [17] [18] [19] [23] [27] [28] [30] [33] [34] [35] [36] [38] [40] [43] [45] [46] [47] [48] [49] [50] [52]	N = 28
	Fehldiagnosen und unzureichende Bildgebung	[19] [20] [23] [26] [27] [28] [29] [34] [36] [38] [39] [40] [41] [43] [44] [45] [47] [48] [49] [52] [53]
mangelnde psychologische Unterstützung	Stigmatisierung	[26] [35] [43] [47] [50]	N = 19
	soziale Isolation und emotionale Belastungen	[18] [22] [24] [25] [26] [28] [29] [30] [31] [32] [33] [35] [38] [43] [46] [48] [52]
strukturelle Barrieren	Kosten und Zugänglichkeit	[20] [27] [29] [30] [34] [36] [38] [39] [45] [46] [47] [52]	N = 23
	fragmentierte Versorgung	[15] [18] [19] [20] [21] [22] [23] [27] [28] [34] [35] [36] [37] [38] [39] [43] [45] [49]
medizinische Versorgung	ineffektive Schmerztherapien	[15] [18] [19] [24] [26] [30] [31] [38] [42] [45] [46] [48] [52]	N = 20
	Mangel an psychosozialen Ressourcen	[15] [16] [18] [20] [21] [25] [26] [36] [38] [42] [46] [47] [48] [51] [52]
fördernde Aspekte
Bildung und Bewusstseinsförderung beim Gesundheitspersonal und Betroffenen	Schulung von Fachkräften	[16] [20] [21] [23] [25] [26] [28] [29] [30] [31] [35] [39] [41] [43] [45] [46] [49] [52]	N = 24
	Öffentlichkeitskampagnen und Aufklärungsmaßnahmen	[15] [16] [19] [21] [25] [26] [28] [30] [31] [35] [41] [42] [43] [44] [45] [46] [47] [49] [52]
interdisziplinäre Versorgung	multidisziplinäre Teams	[17] [19] [21] [26] [27] [28] [30] [32] [35] [39] [46] [48] [51] [53]	N = 25
	standardisierte Leitlinien	[15] [19] [23] [27] [28] [35] [37] [43] [45] [46] [53]
patientenzentrierte Betreuung	vertrauensvolle Arzt-Patientinnen-Beziehung	[18] [22] [25] [29] [30] [41] [48] [49]	N = 24
	individuelle Behandlungspläne	[18] [19] [20] [22] [25] [27] [32] [33] [41] [48]
	kultursensible Schulungen für Gynäkolog*innen	[16] [22] [26] [28] [35] [43]
innovative Interventionen	digitale Technologien, alternative Behandlungsmöglichkeiten	[15] [16] [18] [21] [25] [27] [29] [30] [32] [33] [40] [41] [45] [46] [48] [51] [52]	N = 17

Charakteristika der Publikationen

Von den 39 eingeschlossenen Artikeln stammen 6 aus den USA [19] [21] [26] [40] [44] [51], 4 aus den Niederlanden [15] [23] [28] [42], 4 aus Schweden [17] [37] [41] [48], jeweils 3 aus Australien [29] [27] [33] und der Schweiz [18] [35] [50] und jeweils 2 aus Puerto Rico [20] [24], Frankreich [29] [53] sowie Brasilien [31] [34], wobei eine dieser Studien [29] sowohl das französische als auch australische Gesundheitssystem untersucht. Einzelne Studien wurden in Deutschland [39], Norwegen [32], aus dem Vereinigten Königreich [49], Südafrika [16], Dänemark [22], dem Iran [25], Ungarn [30], Estland [36], Irland [38], Kanada [43], der Asien-Pazifik-Region [45], Polen [46], Nord-Zypern [47] und Kenia [52] durchgeführt.

32 der Publikationen präsentierten empirische Untersuchungsergebnisse, während die restlichen Artikel systematische Übersichtsarbeiten darstellten. Der Fokus lag in 6 der Studien auf dem US-amerikanischen Gesundheitssystem, während lediglich eine Studie die deutsche Versorgungssituation untersuchte [39]. Bei der Studienpopulation handelt es sich größtenteils um Patientinnen. Einige Studien untersuchen zusätzlich Barrieren und fördernde Aspekte aus Sicht von Expert*innen [19], ärztlichem Personal [23] [49] [50] und Behandelnden oder spezialisierten Gynäkolog*innen [34] [45].

Barrieren der Endometrioseversorgung

Die beschriebenen Barrieren lassen sich in 4 Kategorien untergliedern. Diese umfassen

1. Diagnoseverzögerungen,

2. mangelnde psychologische Unterstützung,

3. medizinische Versorgung und

4. strukturelle Barrieren.

Diagnoseverzögerungen stellen eine der größten Herausforderungen dar. Viele Betroffene haben den Eindruck, dass Ärzt*innen nicht über ausreichendes Wissen zu Endometriose verfügten und Symptome häufig falsch interpretiert oder übersehen würden [15] [16] [17] [18] [19] [23] [27] [28] [30] [33] [34] [35] [36] [38] [40] [43] [45] [46] [47] [48] [49] [50] [52]. Dies könne zu Fehldiagnosen und unzureichender Bildgebung führen [19] [20] [23] [26] [27] [28] [29] [34] [36] [38] [39] [40] [41] [43] [44] [45] [47] [48] [49] [52]. Im Durchschnitt könne es 6 bis 10 Jahre dauern, bis eine korrekte Diagnose gestellt werde [19] [45]. Darüber hinaus existierten laut mehreren Studien oft keine standardisierten Leitlinien, die eine Diagnosestellung erleichtern würden [23] [29] [35] [46] [49] [53]. Ein weiterer Aspekt, der zu dieser Verzögerung beitrage, sei die gesellschaftliche Normalisierung gynäkologischer Beschwerden sowie die Fehleinschätzung von Symptomen als „psychosomatisch“ oder „normal“ [19] [23] [24] [25] [27] [28] [29] [30] [35] [36] [38] [39] [40] [43] [45] [46] [52]. In der Folge seien viele Betroffene mit wiederholten Arztbesuchen konfrontiert, ohne dass ihre Beschwerden adäquat berücksichtigt würden [24] [36] [42]. Diese Erfahrungen könnten bei den Betroffenen zu Frustration und Misstrauen gegenüber dem Gesundheitssystem führen [22] [24] [27]. Zudem äußerten viele Betroffene, sie fühlten sich „entwertet“ oder „abgewiesen“ und empfänden, dass die Gesundheitsdienstleister*innen „unsensibel“, „rücksichtslos“ und „verletzend“ seien [21] [24] [27] [36] [40].

Ein weiteres zentrales Hindernis, nämlich eine mangelnde emotionale Unterstützung, äußerte sich durch die erlebte Stigmatisierung und emotionale Belastung der Betroffenen. Das gesellschaftliche Stigma im Zusammenhang mit gynäkologischen Erkrankungen führe oft zu unzureichender Unterstützung, insbesondere durch fehlende Informationen und Aufklärung, mangelnde Empathie seitens des medizinischen Personals und einer unzureichenden Sensibilisierung in der Gesellschaft [26] [35] [43] [47] [50]. Daraus resultiere, dass sich Betroffene häufig alleingelassen und nicht ernst genommen fühlten, was zu einer Verstärkung der emotionalen Belastungen, wie Stress oder Frustration, beitragen könne [18] [22] [24] [25] [26] [28] [29] [30] [31] [32] [33] [35] [38] [43] [46] [48] [52]. Studien heben hervor, dass Scham und Unbehagen, insbesondere in der Kommunikation mit männlichen Ärzten, erlebt würden. Diese affektiven Barrieren könnten dazu führen, dass intime Themen oder Symptome nicht offen besprochen würden, was die Diagnosestellung und Behandlung zusätzlich erschwere [24] [35] [44] [45]. Auch die Angst vor Schmerzen, Komplikationen oder einer möglichen positiven Diagnose erzeuge erheblichen Stress, der die Inanspruchnahme von Gesundheitsleistungen hemmen könne [35].

Hinsichtlich der medizinischen Versorgung konnte als weiteres Hindernis das unzureichende Schmerzmanagement identifiziert werden. Viele Betroffene äußerten die Erfahrung, dass ihre Schmerzen nicht adäquat behandelt würden [18] [31] [45] [46]. Langfristig bestehende Schmerzen könnten erhebliche Beeinträchtigungen des Berufs- und Privatlebens sowie eine allgemeine Beeinträchtigung ihrer Lebensqualität zur Folge haben [15] [19] [24] [26] [30] [38] [42] [48] [52]. Die unzureichende Integration von Schmerztherapien in die Regelversorgung erschwere eine patientenzentrierte Versorgung. Die emotionalen und psychischen Belastungen, die mit der Endometriose einhergehen, würden nicht ausreichend berücksichtigt, was eine ganzheitliche und unterstützende Versorgung der Betroffenen verhindere [18].

Mehrere Studien zeigten strukturelle Barrieren wie hohe Behandlungskosten und einen eingeschränkten Zugang zu spezialisierten Versorgungsangeboten als mögliche Ursache der oben genannten Hindernisse auf [20] [27] [29] [30] [34] [36] [38] [39] [45] [46] [47] [52]. Insbesondere in fragmentierten Versorgungssystemen mangle es häufig an koordinierten Ansätzen, die eine umfassende Betreuung ermöglichten [15] [18] [19] [20] [21] [22] [23] [27] [28] [34] [35] [36] [37] [38] [39] [43] [45] [49]. Um die Fragmentierung zu überwinden und einen Austausch sowie Abstimmungen zu verbessern, werde eine interdisziplinäre Zusammenarbeit als essenziell angesehen. Auch im Hinblick auf den Umgang mit psychischen Belastungen, wie Angst oder Depressionen [19] [21] [25] [30] [38] [47] [52] kritisierten Betroffene den Mangel an psychosozialer Unterstützung. Die fehlende psychosoziale Unterstützung bei der Bewältigung der Krankheit belaste das emotionale Wohlbefinden der Betroffenen [15] [16] [18] [20] [21] [25] [26] [36] [38] [42] [46] [47] [48] [51] [52]. Es wird vermutet, dass psychosoziale Angebote nicht ausreichend in den Behandlungsprozess integriert sind [35].

Fördernde Aspekte im Umgang mit Endometriose

Zahlreiche fördernde Aspekte wurden identifiziert, die sowohl den Zugang zur Versorgung als auch deren Qualität verbessern können. Diese lassen sich in 4 wesentliche Kategorien untergliedern:

1. Bildung und Bewusstseinsförderung beim Gesundheitspersonal und Betroffenen,

2. interdisziplinäre Versorgung,

3. patientenzentrierte Betreuung und

4. innovative Interventionen.

Schulungsmaßnahmen, wie Aus-, Weiter- und Fortbildungen für medizinisches Fachpersonal, und breit angelegte Aufklärungskampagnen für Betroffene trügen dazu bei, das Wissen über Endometriose zu vertiefen und die Sensibilität in der Öffentlichkeit zu erhöhen [15] [16] [19] [20] [21] [23] [25] [26] [27] [28] [29] [30] [31] [33] [35] [41] [43] [44] [45] [46] [47] [49] [52]. Eine Integration dieser Schulungen in das Medizinstudium [39] könne zusätzlich dazu beitragen, Ärzt*innen in Ausbildung frühzeitig zu sensibilisieren und damit Diagnoseverzögerungen zukünftig zu verringern sowie folglich die Versorgungsqualität zu verbessern [18] [28] [35] [47] [49].

Des Weiteren wurden interdisziplinäre Versorgungsansätze sowie standardisierte Leitlinien und Diagnoseprotokolle als effektive Strategien identifiziert [15] [19] [23] [27] [28] [35] [37] [43] [45] [46] [53]. Diese förderten die Zusammenarbeit zwischen verschiedenen Fachdisziplinen und ermöglichten eine ganzheitliche Versorgung, die sowohl psychische als auch soziale Aspekte berücksichtige [16] [18] [19] [21] [23] [24] [26] [29] [30] [33] [35] [41] [44] [47] [48]. Insbesondere interdisziplinäre
[19] [26] [27] [30] [35] [39] [46] [51] [53] und multidisziplinäre Teams [17] [19] [21] [27] [28] [32] [35] [48], die medizinische, psychosoziale und kommunikative Kompetenzen kombinieren, hätten sich als vielversprechend erwiesen. Hierbei könne auch auf Telemedizin-Plattformen zurückgegriffen werden, welche die verschiedenen Disziplinen zusammenführten [51].

Eine patientinnenzentrierte Betreuung und vertrauensvolle Arzt-Patientinnen-Beziehung sei essenziell, um bestehende Barrieren zu überwinden [18] [22] [25] [29] [30] [41] [48] [49]. Einige Studien betonten die Bedeutung einer festen gynäkologischen Ansprechperson [32] [37] [38] und hoben hervor, wie wichtig kultursensible Kommunikation und ausreichend Zeit für die Patientinnen seien, um Ängste und Scham abzubauen [16] [26] [43]. Eine mögliche Lösung seien Schulungen für Gynäkolog*innen, die darauf abzielten, ein offenes und unterstützendes Umfeld zu schaffen [22] [28] [35]. Der Fokus solle dabei auf aktivem Zuhören, gezieltem Nachfragen zu Schmerzsymptomen sowie der Anerkennung und Wertschätzung von Beschwerden liegen [18] [28] [29] [33] [42] [44] [48]. Patientenzentrierte Ansätze, wie individuelle Behandlungspläne, die auf die persönlichen Bedürfnisse der Betroffenen eingingen, erleichterten die Bewältigung der Erkrankung und ermöglichten eine vertrauensvolle Versorgung [18] [19] [20] [22] [25] [27] [32] [33] [41] [48].

Innovative Interventionen, wie digitale Technologien und alternative Behandlungsmöglichkeiten, könnten zu einer weiteren Individualisierung und Verbesserung der Versorgung beitragen [15] [18] [27] [33] [41] [45] [48]. Als Beispiele wurden hier Telemedizin-Programme zur Schmerzbewältigung oder Apps genannt, die Betroffene bei der Symptomerfassung unterstützen könnten. Zudem ermöglichten digitale Plattformen, wie soziale Medien, emotionale Unterstützung und Erfahrungsaustausch [15] [16] [21] [25] [27] [29] [30] [32] [33] [40] [41] [45] [46] [51] [52]. Es wird empfohlen, die medizinische Präsenz in den sozialen Medien zu erhöhen, um evidenzbasierte Inhalte zu teilen und Fehlinformationen entgegenzuwirken [32] [36] [43] [50]. Digitale Technologien erleichterten den Zugang zu Informationen und förderten das Selbstmanagement der Betroffenen [32], könnten jedoch mit hohen Kosten verbunden sein [19] [20] [21] [46]. Um den hohen Kosten für digitale Technologien entgegenzuwirken, wird empfohlen, kostengünstige Lösungen zu fördern und die Finanzierung durch öffentliche Fördermittel zu verbessern. Zudem könnte die Integration solcher Technologien in bestehende Gesundheitsprogramme dazu beitragen, Kosten zu senken und den Zugang zu erleichtern [51].

Diskussion

Die vorliegende Untersuchung zeigt, dass die Endometrioseversorgung durch vielfältige gesellschaftliche und strukturelle Herausforderungen erschwert wird. Ziel des Scoping Reviews war es, die internationale Evidenz zu Versorgungsbarrieren und fördernde Aspekte systematisch zu untersuchen und Impulse zur Optimierung der Versorgungssituation in Deutschland abzuleiten. Dabei zeigten sich vor allem strukturelle, psychosoziale und kommunikative Hindernisse. Zudem erfolgte eine systematische Kategorisierung fördernder und hemmender Aspekte. Die Arbeit liefert somit eine strukturierte Übersicht über bestehende Herausforderungen und versucht diese auf eine patientenzentrierte Endometrioseversorgung in Deutschland zu übertragen.

Insbesondere erhebliche Verzögerungen bei der Diagnosestellung stellen eine zentrale Herausforderung dar, die maßgeblich auf das unzureichende Wissen bei nicht spezialisiertem medizinischem Fachpersonal zurückzuführen ist. Symptome werden häufig bagatellisiert oder fälschlicherweise als psychosomatisch eingestuft, wodurch eine frühzeitige und adäquate Behandlung erschwert wird [19] [23] [24] [25] [27] [28] [29] [30] [35] [36] [38] [39] [40] [43] [45] [46] [52]. Davenport et al. [54] zeigen, dass viele Allgemeinmediziner*innen Symptome der Endometriose als „normale“ Menstruationsbeschwerden einstufen, was zu Fehldiagnosen und einem inadäquaten Zugang zu spezialisierten Behandlungen führen kann. Diese Befunde decken sich mit der deutschen S2k-Leitlinie Endometriose, die ebenfalls auf erhebliche Defizite in der Früherkennung hinweist [12].

In Bezug auf die Leitlinienempfehlung zur Stärkung der hausärztlichen Sensibilisierung zeigt sich jedoch, dass internationale Studien zusätzliche Barrieren – etwa im Bereich der Arzt-Patientinnen-Kommunikation – stärker hervorheben, als dies in der Leitlinie berücksichtigt wird. Daraus ergeben sich neue Impulse für eine Ergänzung und Weiterentwicklung bestehender Empfehlungen im deutschen Versorgungskontext.

Der Mangel an spezifischem Wissen über Endometriose im primären Gesundheitssektor betont die Notwendigkeit einer verstärkten Integration von Endometriose in die medizinischen Curricula sowie die verpflichtende Durchführung von Fortbildungen für Allgemeinmediziner*innen, um diese zu sensibilisieren [54]. Es fehlen systematische Screening-Instrumente sowie staatlich finanzierte Sensibilisierungsmaßnahmen [55] [56] [57] [58]. Derartige Maßnahmen könnten nicht nur die Diagnosestellung beschleunigen, sondern auch die interdisziplinären Kompetenzen des medizinischen Personals fördern und eine sensiblere Kommunikation mit den Betroffenen ermöglichen [59].

Die Zusammenarbeit verschiedener Disziplinen ist vor allem dann relevant, wenn nicht-medikamentöse Behandlungsoptionen in die Versorgung integriert werden sollen. Physiotherapie, Ernährungsberatung und psychologische Unterstützung sind erwiesenermaßen wirksame Ergänzungen zur medikamentösen und operativen Therapie, werden jedoch oft nicht von den Krankenkassen übernommen [60]. Die Implementierung dieser Therapien in die Regelversorgung, unterstützt durch adaptierte gesundheitspolitische Rahmenbedingungen, könnte zu einer Steigerung der Behandlungserfolge führen [61] [62] [63]. Solche Ansätze werden bereits in spezialisierten Endometriosezentren angewendet, bedürfen jedoch einer flächendeckenden Verfügbarkeit, um langen Wartezeiten und regionalen Versorgungsunterschieden entgegenzuwirken [55]. Dies würde nicht nur die Leitlinienempfehlungen zur multimodalen Therapie umsetzen, sondern auch die Versorgungsgerechtigkeit gewährleisten [12].

Viele Betroffene berichten von mangelnder Anerkennung ihrer Schmerzen, was zu einem Gefühl der Isolation und Hilflosigkeit führen kann. Neben strukturellen Anpassungen sind daher niedrigschwellige Unterstützungsangebote von essenzieller Bedeutung. Hierzu gehören die Einrichtung von Selbsthilfegruppen, die Bereitstellung digitaler Austauschplattformen sowie die Integration psychologischer Betreuung in die Regelversorgung. Solche Initiativen bieten Betroffenen die Möglichkeit, ihre Erfahrungen zu teilen, sich gegenseitig zu unterstützen und die Lebensqualität zu verbessern [64] [65] [66]. Zielgruppenspezifische Aufklärungskampagnen wie die Kampagne „EndoMarch“ verdeutlichen, wie diese zur Sensibilisierung der Bevölkerung beitragen und die Gesundheitskompetenz von Betroffenen stärken können [67] [68] [69]. Durch die Nutzung digitaler Plattformen und sozialer Medien können solche Informationen einem breiten Publikum zugänglich gemacht werden und somit eine frühzeitige Diagnose sowie Behandlung fördern [70].

Die Ergebnisse verdeutlichen die Notwendigkeit struktureller Veränderungen in der Gesundheitsversorgung von Endometriose-Patientinnen. Die Implementierung interdisziplinärer Behandlungsansätze wird hierbei als wesentliche Strategie zur Verbesserung der Versorgung beschrieben [71] [72]. In zertifizierten Endometriosezentren ist die koordinierte Zusammenarbeit verschiedener Fachrichtungen bereits obligatorischer Bestandteil der Behandlung. Obwohl eine flächendeckende Vernetzung im deutschen Gesundheitssystem essenziell wäre, gestaltet sich deren Umsetzung als problematisch. Ein wesentlicher Grund hierfür ist die anhaltende Fragmentierung der Versorgung, die eine integrierte Zusammenarbeit unterschiedlicher Fachrichtungen jenseits der Zentren erschwert [73]. Erfolgsmodelle wie das britische „Endometriosis Centres of Excellence“-Programm haben bereits frühzeitig gezeigt, dass eine koordinierte Betreuung durch Gynäkolog*innen, Schmerztherapeut*innen sowie Psycholog*innen positive Auswirkungen auf die Lebensqualität der Patientinnen hat [74].

Darüber hinaus zeigt sich in verschiedenen Studien, dass digitale Gesundheitslösungen eine wertvolle Ergänzung zur Versorgung darstellen können. Telemedizinische Plattformen, Apps zur Symptomerfassung und Online-Selbsthilfegruppen bieten den Betroffenen niedrigschwellige und flexible Unterstützungsmöglichkeiten [75]. Ein Beispiel hierfür ist die digitale Gesundheitsanwendung Endo-App, welche die Symptomerfassung für Betroffene erleichtert und Zugang zu evidenzbasierten Informationen bietet [60]. Digitale Lösungen könnten flächendeckend zur Verbesserung der Versorgung beitragen, insbesondere, wenn sie mit lokalen Selbsthilfegruppen und Informationsveranstaltungen kombiniert werden. Solche hybriden Modelle scheinen insbesondere für junge Frauen hilfreich zu sein, da sie eine frühzeitige Aufklärung fördern. Dabei werden zudem ihre Selbstmanagementkompetenzen gestärkt, da die Anwendungen zu informierten Therapieentscheidungen befähigen [76] [77] [78].

Für die Versorgungssituation in Deutschland wird deutlich, dass ein umfassender Ausbau der Endometrioseversorgung notwendig erscheint, um bestehende Barrieren gezielt abzubauen. Internationale Erfahrungen weisen insbesondere auf den Nutzen des Ausbaus interdisziplinärer Versorgungsstrukturen, der flächendeckenden Etablierung spezialisierter Endometriosezentren sowie der Integration digitaler Angebote und psychosozialer Unterstützung in die Regelversorgung hin. Auch wenn internationale Konzepte aufgrund unterschiedlicher Versorgungssysteme nicht unmittelbar übertragbar sind, liefern sie dennoch wertvolle Anhaltspunkte. Daraus lassen sich praxisrelevante Maßnahmen für den deutschen Kontext ableiten: unter anderem verpflichtende ärztliche Fortbildungen, die nachhaltige Förderung interdisziplinärer Zentren, ein breites Angebot psychosozialer Unterstützungsleistungen sowie der gezielte Einsatz digitaler Tools. Diese Elemente liefern wertvolle Anhaltspunkte für eine patientenzentrierte und zukunftsorientierte Endometrioseversorgung in Deutschland.

Limitationen

Das vorliegende Scoping Review weist einige Einschränkungen auf, die bei der Interpretation der Ergebnisse zu berücksichtigen sind. Trotz einer umfassenden Literaturrecherche in diversen Datenbanken besteht die Möglichkeit, dass relevante Studien nicht berücksichtigt wurden. Zudem wurden die meisten eingeschlossenen Studien international durchgeführt. Dies entspricht zwar dem Studienziel, Impulse aus internationalen Erfahrungen für die Versorgungssituation in Deutschland abzuleiten, schränkt jedoch die Übertragbarkeit auf den deutschen Versorgungskontext, aufgrund kultureller und struktureller Unterschiede, ein. Die geringe Anzahl deutscher Studien unterstreicht die Notwendigkeit für weitere Forschungsarbeiten, um die Versorgungssituation von Endometriose-Betroffenen besser zu verstehen und Barrieren im deutschen Gesundheitssystem zu ermitteln sowie spezifische Maßnahmen zur Verbesserung zu entwickeln. Ferner ist zu bedenken, dass die eingeschlossenen Studien nicht die gesamte Vielfalt der Erfahrungen von Betroffenen abbilden, was die Repräsentativität und Generalisierbarkeit der Ergebnisse verringert.

Fazit für die Praxis

Die Ergebnisse des Scoping Reviews zeigen vor allem 4 zentrale Versorgungsdefizite: Diagnoseverzögerungen, unzureichende psychologische Unterstützung, Defizite im Schmerzmanagement sowie eingeschränkten Zugang zu spezialisierten Angeboten. Demgegenüber erweisen sich Ansätze wie eine verstärkte Aus- und Weiterbildung des Fachpersonals, die Schaffung interdisziplinärer Versorgungsstrukturen, eine patientenzentrierte Betreuung sowie innovative digitale Interventionen als förderlich. Für die medizinische Versorgung in Deutschland ergeben sich daraus folgende Implikationen: Die Verbesserung der medizinischen Ausbildung, die Stärkung interdisziplinärer Kooperation und die Integration psychosozialer sowie digitaler Angebote in die Regelversorgung sind von entscheidender Bedeutung, um eine nachhaltige Optimierung der Versorgung zu gewährleisten.

Interessenkonflikt

Die Autorinnen/Autoren geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.

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Publication History

Received: 16 June 2025

Accepted after revision: 02 December 2025

Article published online:
11 February 2026