Gründung des übergeordneten „Kompetenznetz Patientenschulung für Kinder und Jugendliche e. V.“ unter Beteiligung des DVGS

Hintergrund

Zirka 24 % der Kinder und Jugendlichen in Deutschland wachsen mit einer oder mehreren chronischen Krankheiten auf. Eine chronische Krankheit stellt eine Einschränkung dar, welche die Bewältigung von Entwicklungsaufgaben erschwert und sich in Schule und Freizeit sowie später im Berufsleben zu einer Teilhabestörung entwickeln kann. Dabei zählen allergische Erkrankungen (z. B. Asthma, Neurodermitis, Anaphylaxie) und Adipositas zu den häufigeren Krankheitsbildern. Aber auch Epilepsie, Herzerkrankungen, Diabetes Typ 1, Mukoviszidose, rheumatische Erkrankungen, diverse angeborene Stoffwechselstörungen und eine Vielzahl sehr seltener Krankheiten bedrohen die aktuelle Gesundheit ebenso wie die Lebenserwartung und die Lebensqualität der Betroffenen. Auch die Eltern stehen mit der Diagnose der Krankheit bei ihrem Kind unvorbereitet vor ­einer zusätzlichen Lebensaufgabe. Sie müssen gleichzeitig sowohl die Rolle als Erzieher als auch die als Therapeut ihres Kindes übernehmen. Der Lebensalltag vieler Familien wird durch die Krankheit geprägt. 

Interdisziplinäre Patientenschulungen sind im Rahmen der Behandlung von chronisch erkrankten Kindern und Jugendlichen gut evaluiert, von den Kostenträgern teilweise anerkannt und im deutschsprachigen Raum insbesondere bei Asthma bronchiale, Neurodermitis und Adipositas etabliert. Patientenschulungen werden hier als pädagogisch-psychologische Interventionen verstanden, in denen handlungsrelevante indikationsspezifische Inhalte vermittelt und praktisch eingeübt werden. Ziel ist ein „Empowerment“ der Patienten und ihrer Familien sowie die Steigerung ihrer Le­bensqualität. Empowerment meint hier im ­Rahmen eines bio-psycho-sozialen Gesundheitsverständnisses die kognitive und psychosoziale Befähigung der Kinder oder ­Jugendlichen und ihrer Familien, die Erkrankung so zu managen, dass sich die Einschränkungen im täglichen Leben verringern und eine weitgehend störungsfreie psychische, soziale und physische Ent­wicklung ermöglicht wird. 

Bewegungstherapeutische Schulungsthemen sind bei einigen Indikationen (z. B. bei Asthma bronchiale, Adipositas oder Mukoviszidose) obligatorische Schulungsinhalte. Daher müssen entsprechende Schulungsteams u. a. entsprechend quali­fizierte Fachleute aus dem Bewegungs­bereich (z. B. Sporttherapeuten, Sport- und Gymnastiklehrer) vorweisen, welche die bewegungsbezogenen Schulungsinhalte durchführen. 

Insbesondere für Asthma, Neurodermitis und Adipositas existieren gut beschrie­bene, elaborierte und qualitätsgesicherte Schulungskonzepte mit strukturierten Trainerausbildungscurricula zur entsprechenden Qualifikation von Fachleuten. Neben diesen „häufigen“ Indikationen existieren auch bei einigen selteneren chronischen Erkrankungen Patienten-Schulungsinitiativen, die allerdings aufgrund der geringeren Fallzahlen (z. B. bei Epilepsie, ADHS, ­Inkontinenz, Mukoviszidose) häufig weniger strukturiert, qualitätsgesichert und vernetzt sind. Angesichts der kleinen absoluten Zahl von Patienten im gesamten Bundesgebiet gestaltet sich die Entwicklung und wissenschaftliche Evaluation ­solcher Programme schwierig. Da diese ­jedoch die Voraussetzung für die Finanzierung von Schulungsangeboten darstellt, kann der Mehrheit der Kinder und Jugendlichen mit weniger häufigen Krankheiten und ihren Familien bis heute kein adä­quates Schulungsangebot angeboten werden. 

Daneben zeigt sich bei sozial benachteiligten Familien (z. B. Alleinerziehende und bildungsferne Familien) ein besonderer Handlungsbedarf. Sie leiden zwar nicht häufiger an chronischen Krankheiten, nutzen jedoch seltener Versorgungsangebote. In welchem Maße Familien mit Migrationshintergrund Schulungsangebote wahrnehmen bzw. von ihnen profitieren, ist unklar. Angenommen wird, dass auch hier Handlungsbedarf aufgrund verschiedener Zugangsbarrieren besteht (Sprache, Kultur, monoethnische Ausrichtung der Institu­tionen). Gerade Familien, die ihren Alltag ­unter schwierigen sozialen Bedingungen meistern müssen, fällt es schwer, die täg­lichen Anforderungen der Therapie konsequent umzusetzen. Dies hat ungünstige Prognosen zur Folge. Für diese Familien muss nach neuen Zugangswegen gesucht werden, um sie im Hinblick auf die gesundheitliche Entwicklung ihrer Kinder gezielt zu unterstützen. 

Aufgrund der beschriebenen Situation mit vielen bisher voneinander weitgehend unab­hängig entstandenen und neben­einander existierenden Schulungsinitiativen und den Defiziten in Bezug auf die ­Zugangswege entstand im Februar 2008 die Initiative, die Kompetenzen, das Wissen, die Erfahrungen und die Ressourcen aus den verschiedenen Schulungsgrup­pierungen im Rahmen des „Kompetenznetz Patientenschulung für Kinder und ­Jugendliche“ zu bündeln (www.compnet-schulung.de). 

Der DVGS beteiligt sich als Gründungs­mitglied im Kompetenznetz Patientenschulung und vertritt die Interessen und Kompetenzen der Bewegungstherapie im Vorstand des Kompetenznetzes. 

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