Klin Padiatr 2010; 222(2): 92-97
DOI: 10.1055/s-0030-1247587
Bericht

© Georg Thieme Verlag KG Stuttgart · New York

Evaluation der Prozess- und Ergebnisqualität der Erhebungseinheit für seltene pädiatrische Erkrankungen in Deutschland (ESPED)

Process and Outcome Quality of the German Paediatric Surveillance Unit (ESPED)U. Göbel1 , B. Heinrich1 , K. A. Krauth2 , H.-J. Steingrüber3 , R. von Kries4
  • 1ESPED-Geschäftsstelle, Koordinierungszentrum für Klinische Studien, Universitätsklinikum Düsseldorf, Germany
  • 2Klinik Bad Oexen, Pädiatrie, Bad Oeynhausen, Germany
  • 3Medizinische Fakultät, Heinrich-Heine-Universität, Düsseldorf, Germany
  • 4Abteilung für Epidemiologie des Kindes- und Jugendalters mit dem Schwerpunkt Gesundheitsforschung, Institut für Soziale Pädiatrie und Jugendmedizin, München, Germany
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Publication Date:
09 February 2010 (online)

Zusammenfassung

Die Erhebungsstelle für seltene pädiatrische Erkrankungen in Deutschland (ESPED) ist 1992 gegründet worden und dient der bundesweiten Gewinnung von Daten zur Häufigkeit, Symptomatik, Diagnostik und Therapie bzw. Prävention seltener pädiatrischer Erkrankungen, die obligat zu einer stationären Aufnahme in eine Kinderklinik führen. Monatlich sendet die ESPED-Geschäftsstelle an alle Kinderkliniken eine Meldekarte aus, um die stationäre Aufnahme eines Kindes mit einer von 12 seltenen Erkrankung zu erfragen. Für jede der 12 Erkrankungen ist ein Studienleiter zuständig. Der Rücklauf dieser Meldekarten beträgt 96% für 2007. Die Meldung eines Krankheitsfalles erfolgt anonym und wird von der ESPED-Geschäftsstelle sofort an den Studienleiter weitergeleitet, der der meldenden Klinik den ausführlichen Erhebungsbogen für die Erkrankungen zuschickt. Bisher sind 52 Erkrankungen bearbeitet worden. Der Rücklauf der ausführlichen Fragebögen beträgt 7-mal <70% und 43-mal 70–100%, 2-mal konnte die Information nicht erhalten werden. Besonders gut ist der Rücklauf (≥90%) dann, wenn der Studienleiter durch mindestens 2 Mitarbeiter unterstützt wurde oder die ESPED-Geschäftsstelle für den Versand der Fragebögen zuständig war. Für 38 Studien haben die Studienleiter bis zu 7 Veröffentlichungen gemeldet (Stichtag 31.08.2008). Von den 104 erschienenen Publikationen sind 27 in einem Journal ohne Impact Factor und 77 Arbeiten in einer Zeitschrift mit Impact Factor publiziert worden, davon 10 in Zeitschriften mit hohem Imfact Factor (>10). Somit können mittels der durch ESPED erhobenen Daten Publikationen entstehen, die auch von Zeitschriften mit mittlerem oder hohem Impact Factor zum Druck angenommen werden.

Abstract

The German paediatric surveillance unit (ESPED) was founded in 1992 with the objective to generate incidence data and to describe symptoms, diagnostic procedures, therapy and prevention for rare paediatric diseases requiring in hospital treatment. Every month the ESPED office sends a mailing card to the heads of all paediatric departments asking for the incident diagnosis of up to 12 conditions. In 2007 about 96% of the cards are returned. Each condition is represented by a principal investigator. Up till now surveillance of 52 conditions has been performed. Reports on the mailing card prompt immediate mailing of the full questionnaire. For 43 conditions the return rates were in the range of 70–100% and for 7 conditions <70% (unknown 2). The highest return rates were achieved if the principal investigator was supported by staff comprising at least two persons or if the mailing of the questionnaire was handled by the ESPED office. The scientific impact of the ESPED System was assessed by the impact factors of the journals, in which the respective ESPED studies were published. By August 31st 2008 the investigators of 38 studies reported up to 7 publications per conditions surveyed. A total of 104 publications was reported: 27 of these appeared in journals without an impact factor. Among the 77 other publications 10 appeared in journals with an impact factor >10. Conclusion: Surveillance in ESPED has contributed significantly to high quality research on rare conditions in children.

Literatur

  • 1 Beck C, Morbach H, Stenzel M. et al . Hypophosphatasie.  Klin Pädiatr. 2009;  221 219-226
  • 2 Berner R, Bialek R, Forster J. et al . Erhebungseinheit für seltene pädiatrische Erkrankungen in Deutschland (ESPED) Jahresbericht 2002.  Monatsschr Kinderheilkd. 2004;  152 77-79
  • 3 Bi-Annual Report of the International Network of Paediatric Surveillance Units 2006–2007 . Royal College of Paediatrics and Child Health – London 2007;  http://www.inopsu.com
  • 4 Böhles H. 125 Jahre Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin.  Monatsschr Kinderheilkd. 2008;  156 11
  • 5 DIAMOND Project Group . Incidence and trends of childhood Type 1 diabetes worldwide 1990–1999.  Diabet Med. 2006;  23 857-886
  • 6 Du Prel JB, Icks A, Grabert M. et al . Socioeconomic conditions and type 1 diabetes in childhood in North Rhine-Westphalia, Germany.  Diabetologia. 2007;  50 720-728
  • 7 ESPED-Jahresbericht . http://www.esped.uni-duesseldorf.de
  • 8 Göbel U, Gortner L. Klinische Forschung und Behandlung in der Pädiatrie.  Klin Padiatr. 2008;  220 2-4
  • 9 Göbel U, Witt O. Das Dilemma der klinischen Register in der pädiatrischen Onkologie und Hämatologie.  Klin Pädiatr. 2008;  220 129-133
  • 10 Grenier D, Elliott EJ, Zurynski Y. et al . Beyond counting cases: Public health impact of national paediatric surveillance units.  Arch Dis Child. 2007;  92 527-533
  • 11 Hahn A, Begemann K, Gessner M. et al . Bundesinstitut für Risikobewertung (BfR)-Studie: Gefährliche Lampenöle – Dokumentation von Lampenölvergiftungen 2000–2006.  103. Jahrestagung der Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin, Nürnberg. 2007;  (Poster)
  • 12 Holterhus PM, Beyer P, Bürger-Büsing J. et al . Diagnostik, Therapie und Verlaufskontrolle des Diabetes mellitus im Kindes- und Jugendalter.  Haak T, Kellerer M, Hrsg. Evidenzbasierte Diabetes-Leitlinie DDG. 2009;  http://www.deutsche-diabetes-gesellschaft.de/leitlinien/ebl_kindesalter_2009.pdf
  • 13 Icks A, Rosenbauer J, Haastert B. et al . Hospitalization among diabetic children and adolescents and non-diabetic control subjects: a prospective population-based study.  Diabetologia. 2001;  44 ((Suppl 3)) B87-92
  • 14 Icks A, Rosenbauer J, Haastert B. et al . Social inequality in childhood diabetes – a population-based follow-up study in Germany.  Pediatrics. 2003;  111 222-224
  • 15 Icks A, Rosenbauer J, Rathmann W. et al . Direct costs of care in Germany for children and adolescents with diabetes mellitus in the early course after onset.  J Pediatr Endocrinol Metab. 2004;  17 1551-1559
  • 16 International Committee of Medical Journal Editors . Uniform requirements for manuscripts submitted to biomedical journals: Writing and editing for biomedical publication.  Updated October 2004;  http://www.icmje.org/
  • 17 Kremer HJ, Giani G, Helwig H. et al . Jahresbericht 1992/1993.  Monatsschr Kinderheilkd. 1994;  142 823-827
  • 18 Kries von R, Heinrich B, Hermann M. et al . Pädiatrische Epidemiologie in Deutschland: Forschungsinstrument ESPED (Erhebungseinheit für seltene pädiatrische Erkrankungen in Deutschland).  Monatsschr Kinderheilhd. 2001;  149 1191-1197
  • 19 Lynn R, Ridley G, Elliott E. et al .The International Network of Paediatric Surveillance Units (INoPSU). Mission Statement International Network of Paediatric Surveillance Units c/o British Paediatric Surveillance Unit, 50 Hallam Street London W1W 6DE http://www.inopsu.com
  • 20 Michalk D, Ohmann C, Giani G. et al . ESPED 2008 – Bericht des Beirats.  Monatsschr Kinderheilkd. 2009;  157 1274-1276
  • 21 Ohmann C. Klinische Studien in der Pädiatrie: Herausforderungen und aktuelle Entwicklungen.  Klin Pädiatr. 2008;  220 221-223
  • 22 Patterson CC, Dahlquist G, Gyürüs E. et al . Incidence trends for childhood type 1 diabetes in Europe during 1989–2003 and predicted new cases 2005–2020: a multicentre prospective registration study.  Lancet. 2009;  373 ((9680)) 2027-2033
  • 23 Patterson CC, Dahlquist G, Harjutsalo V. et al . Early mortality in EURODIAB population-based cohorts of type 1 diabetes diagnosed in childhood since 1989.  Diabetologia. 2007;  50 2439-2442
  • 24 Pereira-da-Silva L, von Kries R, Rose D. et al . Acknowledging contribution to surveillance studies.  Arch Dis Child. 2005;  90 768-769
  • 25 Rosenbauer J, Herzig P, Giani G. Early infant feeding and risk of type 1 diabetes mellitus – a nationwide population-based case-control study in pre-school children.  Diabetes Metab Res Rev. 2008;  24 211-222
  • 26 Rosenbauer J, Icks A, Schmitter D. et al . Incidence of childhood Type I diabetes mellitus is increasing at all ages in Germany.  Diabetologia. 2002;  45 457-458
  • 27 Rosenbauer J, Kaiser P, Herzig P. et al . Early nutrition and risk of Type 1 diabetes mellitus – a nationwide case-control study in preschool children.  Exp Clin Endocrinol Diabetes. 2007;  115 502-508
  • 28 Schmidt E, von Kries R, Herzig P. et al . Die Erhebungseinheit für seltene pädiatrische Erkrankungen in Deutschland (ESPED). Teil 1: Angebot eines Instrumentes für epidemiologische Forschung.  Monatsschr Kinderheilkd. 1993;  141 758-759
  • 29 Schmidt E, von Kries R, Herzig P. et al . Die Erhebungseinheit für seltene pädiatrische Erkrankungen in Deutschland (ESPED). Teil 2: Empfehlungen für die Bewerbung um Aufnahme von Studien 1. Auflage, Mai 1993.  Monatsschr Kinderheilkd. 1993;  141 970-971

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