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DOI: 10.1055/s-0030-1253660
Zerebralparese – Selbstbestimmung erhöht Lebensqualität
Publikationsverlauf
Publikationsdatum:
21. April 2010 (online)
Die Möglichkeit, an selbst gewählten Aktivitäten teilzuhaben, sowie die Unterstützung von Familie und Umwelt sind die Faktoren, welche die Lebensqualität von Jugendlichen mit Zerebralparese am deutlichsten erhöhen. Wie die Betroffenen ihre Lebensqualität einschätzen, ist unabhängig davon, wie schwer sie motorisch beeinträchtigt sind.
So lautet das Ergebnis einer Studie von Keiko Shikako-Thomas und ihrem Team von der School of Physical and Occupational Therapy an der McGill University in Montreal, Kanada. Mithilfe eines Interviewleitfadens befragten die Forscher zwölf Betroffene im Alter zwischen 12–16 Jahren, die an unterschiedlich schweren motorischen Behinderungen litten. Der Leitfaden enthielt Fragen zu intrinsischen (persönlichen) und extrinsischen (umweltbezogenen) Einflüssen auf die Lebensqualität. Um ihre Lebensqualität im Allgemeinen zu bewerten, konnten die Jugendlichen zusätzlich einen Wert zwischen 0–10 auf einer visuellen Analogskala vergeben. Die Auswertung der Interviews zeigte, dass die Jugendlichen ihre Lebensqualität als eine Interaktion zwischen intrinsischen und extrinsischen Faktoren erleben. Für sie steht an erster Stelle, dass sie an Schul- und Freizeitaktivitäten teilhaben können – und zwar entsprechend ihres Alters, ihrer Interessen und ihrer Präferenzen. Alle Jugendlichen bewerteten ihre Lebensqualität mit dem Wert acht oder höher. Studien, bei denen die Eltern die Lebensqualität ihrer Kinder bestimmen sollten, hatten dagegen gezeigt, dass die Eltern die Lebensqualität niedriger einschätzen als die Kinder selbst.
Zur Gesundheitsförderung von Jugendlichen mit Zerebralparese empfehlen die Autoren, den Fokus von Therapien nicht ausschließlich auf die Verbesserung motorischer Funktionen zu setzen. Stattdessen sollten die persönlichen Prioritäten von Jugendlichen mit Zerebralparese stets in die Planung, Durchführung und Evaluation von Therapien und anderen Angeboten mit einbezogen werden.
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