ergopraxis 2009; 2(1): 15
DOI: 10.1055/s-0030-1254535
wissenschaft

Juvenile idiopathische Arthritis – Eltern haben geringere Lebensqualität aufgrund von Sorgen

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07 July 2010 (online)

 
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    Die Eltern von Kindern mit Juveniler idiopathischer Arthritis (JIA) leiden an ausgeprägten Krankheits- und Zukunftssorgen, dem sogenannten „chronic sorrow”. Sie haben dadurch eine verminderte Lebensqualität.

    Zu diesem Ergebnis kamen die Psychologin Dr. Silvia Wiedebusch und ihre Kollegen des Universitätsklinikums Münster. In Zusammenarbeit mit dem Nordwestdeutschen Rheumazentrum in Sendenhorst befragten sie in einer Querschnittsstudie 161 Eltern von Kindern mit JIA zu ihrem Erleben von „chronic sorrow” und zu ihrer Lebensqualität. Das Erleben der Sorgen untersuchten sie anhand des PACQLQ, einem Fragebogen zur Lebensqualität von Pflegepersonen von Kindern und Jugendlichen mit Asthma. Über das Ulmer Lebensqualitäts-Inventar für Eltern eines chronisch kranken Kindes (ULQIE) befragten sie die teilnehmenden Eltern zu deren Lebensqualität. Die Ergebnisse zeigen, dass 62,9 % der Eltern durch die Erkrankung ihres Kindes sehr oft Traurigkeit verspüren. Sie machen sich große Sorgen um das Ausüben normaler Alltagsaktivitäten, um Nebenwirkungen der Medikamente und ob ihr Kind langfristig trotz JIA ein normales Leben führen kann. Diese Sorgen korrelierten signifikant mit der Lebensqualität der Eltern. Das bedeutet, dass mit einem hohen Ausmaß an Traurigkeit und Krankheitssorgen eine geringere Lebensqualität der Eltern einhergeht.

    Angesichts dieser Belastungen für die Eltern halten es die Wissenschaftler für notwendig, „chronic sorrow” in der Versorgung der betroffenen Familien stärker zu berücksichtigen und die an der Behandlung beteiligten Disziplinen entsprechend zu schulen.

    Chpr

    Akt Rheumatol 2007; 32: 349–54