Mit FIND-ID ist eine Netzwerkinitiative an die Öffentlichkeit gegangen, die Aufklärungsarbeit
bei Ärzten und Betroffenen leisten will, um die Diagnoserate für primäre Immundefekte
(PID: Primary Immunodeficiency Diseases) zu erhöhen. PID manifestieren sich meistens
durch ungewöhnliche Infektionen. Da diese Erkrankungen selten sind, fließen sie in
differenzialdiagnostische Überlegungen oft nicht ein. Die Netzwerkinitiative will
Kinderärzte, Internisten verschiedener Fachdisziplinen, Hals-Nasen-Ohren-Ärzte, Dermatologen
und Allgemeinmediziner in Krankenhäusern und Praxen gezielt dafür sensibilisieren,
bei Patienten mit schweren, wiederkehrenden und zerstörerischen Infektionen an einen
angeborenen Immundefekt zu denken. FIND-ID wurde bereits 2009 gegründet. Ideengeber
der Netzwerkinitiative sind die Klinischen Immunologen Prof. Tim Niehues, Helios-Klinikum
in Krefeld und Prof. Volker Wahn, Charité Berlin, sowie Gabriele Gründl, Bundesvorsitzende
Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e. V. (dsai). "Ein Kompetenznetzwerk
ist für seltene Erkrankungen wie PID unverzichtbar", stellt Gründl fest. "Denn in
Deutschland liegt die Zahl der tatsächlich diagnostizierten Fälle weit hinter der
vermuteten Anzahl zurück."
Ärzte, die FIND-ID beitreten wollen, können sich an folgende Adresse wenden: Dr. Ines
Schöndorf, MBA, Medizinische Koordinatorin, Beethovenstrasse 31, 35418 Buseck-Oppenrod,
Tel.: 0151/ 40013532, Fax: 06408/940332, Email: ines.schoendorf@find-id.net
FIND-ID Kompetenznetzwerk für Angeborene Immundefekte
