Zusammenfassung
Hintergrund: Als Merkmale einer guten Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Morbus Crohn
(MC) bzw. Colitis ulcerosa (CU) gelten regelmäßige, am Informationsbedarf der Betroffenen
orientierte Schulungen sowie eine aktive Einbindung der Betroffenen in die Entscheidungsfindung.
Methodik: In einer multiregionalen Querschnittserhebung im Jahr 2005 beantworteten erwachsene
Patientinnen und Patienten mit MC oder CU aus gastroenterologischen Praxen, Hochschulambulanzen
und dem Mitgliederbestand der Deutschen Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung
e. V. (DCCV) einen postalisch zugesandten Fragebogen. Erfragt wurden u. a. Informationswünsche
zu 19 Themen, bevorzugte Informationsquellen (15 Quellen) sowie die präferierte eigene
Rolle bei Entscheidungen (5 Beteiligungsweisen).
Ergebnisse: Analysiert wurden die Angaben von 1056 Respondern (65 % Frauen, im Mittel 42 Jahre,
58 % mit Morbus Crohn, 71 % DCCV-Mitglied). Am häufigsten werden mehr Informationen
zu „Behandlungsalternativen“ (83 %), „Ursachen der Er-krankung“ (80 %) und „was ich
selbst (noch) tun kann“ (79 %) gewünscht. 70 % präferieren die Information durch Fachärzte.
Ein starkes Informationsbedürfnis (> 15 Themen) zeigen 27 %, unter ihnen vermehrt
Jüngere, mit geringerer Schulbildung, erhöhter Krankheitsaktivität, kürzerer Krankheitsdauer
(< 3 Jahre), erhöhten Angst- und Depressivitätswerten sowie DCCV-Mitglieder. Eine
partizipative Entscheidungsfindung bevorzugen 68 %.
Diskussion: Die Daten unterstreichen das Bedürfnis der Befragten nach weiteren Informationen
und können zur Ausgestaltung von Informations- und Schulungsangeboten verwendet werden.
Abstract
Background: Evidence-based and consented pathways for patients with inflammatory bowel diseases
(IBD, Crohn’s disease, ulcerative colitis) call for tailored education programmes
to foster shared decision-making and patient self-management. Their preferences should
be taken into account.
Methods: In 2005 a cross-sectional postal questionnaire survey was conducted in different
regions of Germany. Adult patients with ulcerative colitis (UC) or Crohn’s disease
(CD) were recruited from specialised gastroenterological practices, university outpatient
clinics and the member registry of the relevant patient organisation DCCV. They returned
a questionnaire including (inter)nationally established scales (e. g., HADS) as well
as questions on their information needs, preferred information sources and their role
in decision-making.
Results: Data of 1056 responders could be analysed (65 % female; CD: 58 %; DCCV member: 71 %).
The mean age of the patients was 42 (SD 12,8) years. Almost all patients wanted more
information on “treatment alternatives” (83 %), “causes of disease” (80 %) and “what
can I (still) do by myself” (79 %). 27 % of the patients asked for more information
on 15 or more of overall 19 topics. The high information need was significantly associated
with HADS potential depressive disorder (score > 8) and HADS probable anxiety disorder
(score > 10). Most IBD patients (70 %) obviously regard their physicians as the most
desirable source of information, 67 % prefer an active involvement in clinical decision-making.
Conclusions: The data demonstrate high information needs of IBD patients and may serve in the
planning of future educational programmes.
Schlüsselwörter chronisch entzündliche Darmerkrankungen - Morbus Crohn - Colitis ulcerosa - Umfrage
- Versorgungsforschung - Patienteninformation
Key words inflammatory bowel disease - Crohn’s disease - ulcerative colitis - survey - health-care
research - patient information