Zusammenfassung
Hintergrund: Eine umfassende Versorgung von chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) berücksichtigt
somatische wie psychosoziale Problemaspekte. Patientinnen und Patienten sollen aktiv
in die Planung und Organisation der Versorgung eingebunden werden.
Methodik: 431 erwachsene Patientinnen und Patienten mit Morbus Crohn (50 %) oder Colitis ulcerosa
nahmen an einem Problemfeld-Assessment teil und beantworteten im Abstand von 6 Monaten
2-mal einen postalisch zugesandten Fragebogen. Sie erhielten ihre individuellen Problemprofile
zusammen mit Versorgungsempfehlungen rückgemeldet. Die vorliegende Basispublikation
stellt das Studiendesign vor, beschreibt 16 psychosoziale Problemfelder und analysiert
ihre Abhängigkeit von soziodemografischen und krankheitsspezifischen Merkmalen.
Ergebnisse: Die Responder waren im Mittel 46 Jahre alt, 61 % waren Frauen, 57 % befanden sich
in Remission (GIBDI≤ 3). Sie berichteten am häufigsten Beeinträchtigungen des Sexuallebens
(27 %), erhöhten Stress (26 %) und Depressivität (21 %). 27 % der Befragten zeigten
keine psychosozialen Belastungen, 21 % schilderten komplexe Problemlagen (5 oder mehr
psychosoziale Problemfelder) mit deutlich eingeschränkter sozialer Teilhabe (im Mittel
28 Beeinträchtigungstage in den letzten 3 Monaten). Erhöhte Krankheitsaktivität, die
Diagnose Morbus Crohn und eine geringe Schulbildung sind mit psychosozialer Problemvielfalt
assoziiert.
Diskussion: CED-Erkrankte zeigen sehr unterschiedliche Beeinträchtigungsprofile. Komplexe psychosoziale
Problemlagen sind eng mit erhöhter Krankheitsaktivität und einem Indikator sozialer
Schicht (Schulbildung) assoziiert. Dies kann eine aktive(re) Einbindung der Kranken
mit komplexen Problemlagen in das Versorgungsmanagement erschweren.
Abstract
Background: Health care for inflammatory bowel diseases (IBD), to be comprehensive, takes a broad
range of patients’ somatic and psychosocial problems into account. Patients should
be actively involved in health-care planning and organisation.
Methods: 431 adult patients with Crohn’s disease (50 %) or ulcerative colitis participated
in a postal questionnaire survey; 6 months apart it twice assessed the patients’ individual
problem profiles. The results of the assessment were back-reported to each patient
combined with targeted (though standardised) recommendations for future care. This
publication is the first of a series. It presents the basic study design, describes
the prevalence of 16 psychosocial problem domains and analyses their association with
socio-demographic and disease variables.
Results: Participants had a mean age of 46 years; 61 % were female; 57 % in remission (GIBDI
≤ 3). The most prevalent problems reported addressed sexual impairments (27 %), high
stress (26 %) and depression (21 %). 27 % of the respondents did not report any psychosocial
problem. One in five (21 %) described highly complex problem profiles (≥ 5 “active”
problems) combined with a mean of 28 disability days within the past 3 months. Complex
psychosocial profiles were associated with active disease, Crohn’s disease and low
educational level.
Conclusions: IBD patients show a highly variable spectrum of psychosocial problems. Their number
is closely associated with disease activity and a social status variable (school education).
The gradient could complicate efforts to increase patient participation in care and
to enhance self-management.
Schlüsselwörter chronisch entzündliche Darmerkrankung - Colitis ulcerosa - Morbus Crohn - Versorgungsforschung
- Patientenaktivierung - psychosoziale Probleme
Key words chronic inflammatory bowel disease - ulcerative colitis - Crohn’s disease - health-care
research - patient activation - psychosocial problems
