Die Rolle der Selbsthilfe in der Forschung am Beispiel der Sklerodermie Selbsthilfe e. V.

Zusammenfassung

Die systemische Sklerose (SSc) ist eine seltene chronisch entzündliche Erkrankung, bei der Bindegewebe sklerosiert. Neben der Haut können auch innere Organe (Magen-Darm-Trakt, Lunge, Herz, Nieren) und das Skelettsystem in unterschiedlicher Ausprägung betroffen sein. Die Krankheit führt zu einer stark reduzierten Lebensqualität – die Lebenserwartung ist einer malignen Erkrankung gleichzusetzen. Jährlich erkranken 40–200 Menschen pro 1 Mio. Einwohner. Der Frauenanteil liegt bei 60–70% – der Erkrankungsbeginn im Mittel bei 48 Jahren. Die Ursache der Erkrankung ist unklar – Heilung ist bis dato nicht möglich, jedoch gibt es inzwischen umfangreiche Symptomtherapien, die vielfältige Besserungen schaffen können. Bei der zirkumskripten Sklerodermie (zS) beschränken sich die Entzündungsprozesse auf umschriebene Hautareale – innere Organe sind nicht betroffenen. Jährlich erkranken ca. 27 pro 1 Mio. Einwohner – der Frauenanteil liegt bei 1–6:1. Aufgrund der Seltenheit der Erkrankung gab es bis zur Gründung der Sklerodermie Selbsthilfe e.V. (SSh) keinen Betroffenen-Erfahrungsaustausch und die Forschungssituation war bis zur Gründung der Deutschen Stiftung Sklerodermie (DSS) äußerst mangelhaft. Von der Stiftung konnten bis heute 48 Forschungsprojekte bezuschusst und dadurch das Wissen um die Erkrankung, sowie die Diagnose- und Therapieoptionen gravierend verbessert werden. Auf eine Initialförderung durch die Stiftung basiert das Deutsche Netzwerk systemische Sklerodermie (DNSS), in dem 43 Zentren mit über 3 400 Patienten eingebunden sind.

Abstract

Systemic sclerosis (SSc) is a rare chronic inflammatory disease causing a hardening of the connective tissue. Not only the skin, but also internal organs (gastro-intestinal tract, lungs, heart, kidneys) and the skeletal system may be affected to varying extents. The disease leads to a significantly reduced quality of life – life expectancy is comparable to that of a malignant disease. Every year, 40–200 people out of every 1 million inhabitants are afflicted by the disease. The percentage of women is 60–70%; the disease starts at the age of 48 years on average. The cause of the disease is unknown and it cannot be cured currently, how­ever, numerous symptom treatments are available now which help to improve the condition of the patients in many ways. Circumscribed scleroderma (cS) is limited to circumscribed skin areas – internal organs are not affected. Annually, 27 out of every 1 million inhabitants get the disease – the percentage of women is 1–6:1. As the disease is very rare, there has been no exchange of experience amongst those affected prior to the foundation of the charitable self-help organisa­tion ‘Sklerodermie Selbsthilfe e.V.’ (SSh), and before the German scleroderma foundation ‘Deutsche Stiftung Sklerodermie’ (DSS) was established, the research into the subject had been unsatisfactory. To date, the foundation has helped to subsidise 48 research projects which have increased the knowledge about the disease and improved diagnosis and therapy options. The German network for systemic scleroderma ‘Deutsches Netzwerk systemische Sklerodermie’ is based on an initial funding by the foundation and now comprises of 43 centres with more than 3 400 patients.

Schlüsselwörter

systemische Sklerose - zirkumskripte Sklerodermie - Selbsthilfe - Forschung

Key words

systemic sclerosis - circumscribed scleroderma - self-help - research

• Literatur

• 1 Vortrag von Prof. Karl Wegscheider „Patientenorientierung bei der Erforschung chronischer Krankheiten“, Erkner, 03.04.2008
• 2 Publikationen der Sklerodermie Selbsthilfe der Deutschen Stiftung Sklerodermie und des Deutschen Netzwerkes systemische Sklerodermie.