Ein Vierteljahrhundert psychosoziale Hämophilie-Beratung im Wandel der Zeit

Summary

With the development of clotting-factors in the seventies the haemophilia patients were released from being handicapped and began to live a quite normal life. Thus, psychosocial counselling did not seem to be necessary. But the impact of HIV-infection to the world of haemophilia was so intense that professional help was offered at the Munich Hemophilia Centre since 1985.

During the preceeding 25 years we talked to about 120 patients and relatives every year in more than 10 000 psychotherapeutic talks. 70 of our patients were HIV-infected. For about half of them we took care until they died on AIDS or of liver-disease. The other 50 patients (HIV-negative) were also distressed enormously. At the beginning the highlights in counselling were e. g. fear of manifestation of AIDS, dying and death, social stigma. Around 1993 with the decoding of HCV and the first useful HIV therapies the topics in counselling changed: New HIV-medical-treatment, menacing by HCV, wish for own children due to improved HIV medical care etc. Conclusion: Our experiences have shown that self esteem and social integration of haemophilia patients have reached again normality. By our psychosocial counselling we would like to contribute.

Zusammenfassung

Die Entwicklung der Faktoren-Präparaten ab den 1970er Jahren befreite die Hämophilen aus ihrem „Behinderten-Dasein’. Sie konnten so normal wie andere, so dass psychosoziale Beratung kaum erforderlich schien. Der Schock, den die HIV-Infektion bei Hämophilen auslöste, war aber so stark, dass am Münchener-Hämophilie-Zentrum seit 1985 professionelle Unterstützung angeboten wird.

Inzwischen führten wir in den vergangenen 25 Jahren mit etwa 120 Patienten und Angehörigen pro Jahr über 10 000 therapeutische Gespräche. 70 unserer Patienten waren HIV-infiziert. Die Hälfte davon wurde bis zum Tod an AIDS bzw. den Folgen von Hepatitiden betreut. Die übrigen 50 Patienten (HIV-negativ) waren ebenfalls enormen Belastungen ausgesetzt. Schwerpunkte in den Beratungen waren anfangs u. a. die Angst vor Ausbruch von AIDS, vor Sterben und Tod, vor sozialem Stigma. Mit der Entschlüsselung von HCV um 1993 und den ersten HIV-Therapien änderten sich die Themen: Neue HIV-Medikamente, Bedrohung durch HCV, Kinderwunsch bei verbesserter HIV-Therapie etc. Schlussfolgerung: Unsere Erfahrungen haben gezeigt, dass Selbstwertgefühl und soziale Integration der Hämophilen inzwischen annähernd Normalität erreicht haben. Mit unserer psychosozialen Beratung wollen wir dazu beitragen.

Keywords

Haemophilia - HIV - HCV

Schlüsselwörter

Hämophilie - HIV - HCV

• Literatur

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