Die interdisziplinäre Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit Mukoviszidose an einem Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin im Zeitraum von 1980–2003

Kerstin Steppberger; Constance Meyer-Henn; Christian Falkenberg; Volker Schuster; Sonja Henjes; Thomas Kapellen; Wieland Kiess

doi:10.1055/s-0038-1628919

Kinder- und Jugendmedizin, Table of Contents

Kinder- und Jugendmedizin 2008; 08(05): 310-317
DOI: 10.1055/s-0038-1628919

Transplantationsmedizin

Schattauer GmbH

Die interdisziplinäre Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit Mukoviszidose an einem Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin im Zeitraum von 1980–2003

Interdisciplinary management of children and adolescents with cystic fibrosis over 24 years

Authors

Kerstin Steppberger

¹Universitätsklinik und Poliklinik für Kinder und Jugendliche Leipzig (Direktor: Prof. Dr. med. W. Kiess)
Constance Meyer-Henn

¹Universitätsklinik und Poliklinik für Kinder und Jugendliche Leipzig (Direktor: Prof. Dr. med. W. Kiess)
Christian Falkenberg

¹Universitätsklinik und Poliklinik für Kinder und Jugendliche Leipzig (Direktor: Prof. Dr. med. W. Kiess)
Volker Schuster

¹Universitätsklinik und Poliklinik für Kinder und Jugendliche Leipzig (Direktor: Prof. Dr. med. W. Kiess)
Sonja Henjes

¹Universitätsklinik und Poliklinik für Kinder und Jugendliche Leipzig (Direktor: Prof. Dr. med. W. Kiess)
Thomas Kapellen

¹Universitätsklinik und Poliklinik für Kinder und Jugendliche Leipzig (Direktor: Prof. Dr. med. W. Kiess)
Wieland Kiess

¹Universitätsklinik und Poliklinik für Kinder und Jugendliche Leipzig (Direktor: Prof. Dr. med. W. Kiess)

Abstract

Zusammenfassung

Die Mukoviszidose stellt als häufigste angeborene frühletale Stoffwechselerkrankung in Europa eine therapeutische Herausforderung dar. Die Verbesserung der Betreuung durch Maßnahmen der Qualitätssicherung ist daher von großer Bedeutung.

Für diese Arbeit wurden die Krankheitsverläufe der Mukoviszidose-Patienten in Leipzig von 1980–2003 retrospektiv ausgewertet.

Es wird gezeigt, dass eine konsequente Datensammlung und regelmäßige Auswertung die Betreuung von chronisch kranken Patienten verbessern können.

Insgesamt wurden 1239 Patientenjahre und 10 149 ambulante Vorstellungstermine erfasst. Ausgewertet wurden Diagnosealter und Symptome bei Diagnosestellung, Gene-tik, Körpermaße, Lungenfunktionsuntersuchungen, mikrobiologische Befunde, Therapie und Dauer der stationären Behandlungen.

Dadurch entstand für jeden betreuten Patienten ein individueller tabellarischer Verlaufsbogen, der durch den schnellen Überblick über Verlauf und klinischen Zustand des Patienten ein effektiveres Handeln ermöglicht. Die Übergabe eines Patienten an eine andere Ambulanz ohne Informationsverlust wurde ebenfalls möglich.

Summary

Cystic fibrosis (CF) is one of the most frequent connatal metabolic diseases in Europe. Treatment of patients suffering from CF remains a therapeutic challenge and its steady improvement by quality control and benchmarking is of high importance.

For this retrospective we evaluated medical data of our pediatric CF patients from 1980 until 2003. Intention was to show that consequent data collection and evaluation can improve treatment of patients suffering from this chronic disease. We surveyed 1239 patient years and 10 149 out-patient visits and evaluated age and symptoms at the time of diagnosis, genetical assessment, weight and length, lung function parameters, microbiological assessment, therapy and length of hospitalizations. With those data we drew up tables with the complete individual course of the disease for each of our patients. These tables allow a quick general impression about the longitudinal course and offer the possibility for improvement of individual treatment. Also transition to a new (e. g. adult) ambulance is now possible without loss of important data.

Schlüsselwörter

Mukoviszidose - Stoffwechselerkrankung - Betreuungsqualität

Keywords

Cystic fibrosis - metabolic disease - quality management

Full Text

References

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