Zusammenfassung
Ziele: Die Maligne Hyperthermie (MH) ist ein potentiell lebensbedrohliches Krankheitsbild,
das durch eine erbliche Störung der Skelettmuskulatur hervorgerufen wird. Sie ist
eine Narkosekomplikation mit hoher Mortalität (8 - 10 %). Das Risiko des Patienten
bei einer Narkose aufgrund einer übersehenen Prädisposition für MH Schaden zu nehmen,
kann durch organisatorische Maßnahmen gemindert werden. Dazu gehört, daß
alle in Deutschland bekannten Daten von Anlageträgern und deren Familien in einem
zentralen Register vereint werden
MH-relevante Daten jederzeit abgerufen werden können,
optional eine mündliche Beratung der Anfragenden möglich ist.
Methodik: Die Projektziele werden mit Hilfe eines Client-Server-Systems realisiert. Standardmäßige
multimediafähige Personalcomputer mit Internetanschluß auf der Nutzerseite (Anästhesist)
dienen als Clients. Auf dem Server sind die für die MH-Diagnose relevanten Patientendaten
in einer zentralen Datenbank vereint. Die neu entwickelte Software sorgt für die gesetzeskonforme
Datensicherheit auf dem Server und den Datenwegen. Die ausschließliche Verwendung
von Standardsoftware auf Client-Seite, zusammen mit über Java2 -Applets automatisch installierten Programmen, erlaubt es, die Installationsprozeduren
beim Anwender auf ein Minimum zu reduzieren. Implementierung: Das Gesamtsystem wurde implementiert und getestet. Die Funktionsfähigkeit und hohe
Verfügbarkeit konnte im Testbetrieb gezeigt werden. Die Datenschutzaspekte wurden
durch den Datenschutzbeauftragten der Universitätskliniken Baden-Württemberg geprüft*.
Vom Nutzer aus kann fakultativ eine multifunktionale Telekonferenzfunktion aufgerufen
werden, wodurch eine on-line Beratung ermöglicht wird. Mit diesem System ist es möglich,
MH-relevante Daten von Patienten jederzeit über das Internet sicher und schnell abzufragen,
bei gleichzeitiger Gewähr aller Datenschutzaspekte. Schlußfolgerung: Es wurde ein prototypisches Datenbankabfragesystem beschrieben. Es gewährt Zugriff
auf Patientendaten über das Internet unter Berücksichtigung aller Datenschutzaspekte.
Summary
Objectives: Malignant hyperthermia (MH) is an inherited, potentially life-threatening syndrome
of the skeletal muscles. It is a life-threatening complication of anaesthesia with
a high mortality (8 - 10 %). The risk of the patient during anaesthesia due to an
overlooked predisposition for MH can be reduced by organisational measures, such as,
all data of MH-susceptible patients and their families known in Germany must be brought
together in a central register,
MH-relevant data of patients must be readily retrievable,
optional oral advice for those making an inquiry must be available.
Methods: To achieve this goal, a client-server system has been implemented: Standard Multimedia
personal computers installed at the user's (anaesthetist's) site, linked to the Internet,
will act as clients. On a server, relevant data of patients concerning MH-susceptibility
are integrated in a central database. The newly developed software of this project
ensures the legally prescribed data security on the server and the data routes. At
the client's site, standard software together with automatically installed programmes
from the server using Java applets ensure easy use and maintenance. Implementation: The total system was implemented and tested. Its functionality and high availability
was demonstrated during this test period. Relevant aspects of data security were successfully
examined by the data security officer of the University Hospitals of Baden-Wurttemberg.
The user can optionally call a multifunctional teleconference which secures on-line
advice if needed. This system demonstrates a safe and quick retrieval of MH relevant
data of patients via Internet while at the same time guaranteeing all aspects of data
protection and security. Conclusion: A prototypical database access system is described. It ensures safe access to patient
data via Internet, while guaranteeing all aspects of data security.
Schlüsselwörter: Maligne Hyperthermie - Anästhesie - Register - Fernabfragesystem - Datenschutz
Key words: Malignant hyperthermia - Anaesthesia - Registry - Remote consultation - Data protection
