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Hamostaseologie 2013; 33(S 01): S22-S24
DOI: 10.1055/s-0037-1619796
Originalartikel
Schattauer GmbH

Leben mit Hämophilie

Erwartungen im Alter aus PatientensichtThe live with haemophiliaThe patient’s perspective of ageing
W. Miesbach
1   Frankfurt am Main
,
G. Schelle
,
W. Kalnins
› Author Affiliations
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Publication History

received: 16 April 2013

accepted in revised form: 27 August 2013

Publication Date:
28 December 2017 (online)

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Zusammenfassung

Patienten mit Hämophilie können altersbedingte Probleme und Erkrankungen entwickeln. Um Fragestellungen des zunehmenden Alters bei Patienten mit Hämophilie besser einschätzen zu können, wurde ein Fragebogen an die Patientenorganisationen DHG und IGH versandt.

Insgesamt 466 Personen nahmen an der Umfrage Teil (mittleres Alter: 50 Jahre, 21–85 Jahre), meist mit schwerer Hämophilie. Die Mehrheit der Befragten schätzte die Möglichkeit zur Substitution im Blutungsfall als sehr wichtig ein und äußerte Bedenken bezüglich der finanziellen Lage und der medizinischen Versorgung im Alter. Insgesamt gaben die Ergebnisse der Untersuchung Einblick in aus Patientensicht wichtige Themen der Versorgung der Hämophilie im Alter.

Summary

Patients with haemophilia are growing older and may be faced with age-dependent co-morbidities. To evaluate the impact of growing age in patients with haemophilia, a questionaire was sent to members of German patients’ organisations DHG and IGH with focus on medical care and psychosocial questions.

This questionnaire was answered by 466 individuals (aged 50 years, 21–85 years), predominantly suffering from severe haemophilia. The majority of individuals considered the question of substitution of factor concentrates in case of bleeding as most important. Concerns were expressed regarding the financial situation and lack of medical care in higher age. The results provide an insight into issues of growing age from the patient’s perspective.

Schlüsselwörter

Hämophilie - Alter - medizinische Versorgung

Keywords

Haemophilia - age - medical care