RSS-Feed abonnieren
DOI: 10.1055/a-2377-2860
Endlich daheim – gelungener Übergang vom stationären in den ambulanten Sektor
Artikel in mehreren Sprachen: deutsch | EnglishAuthors

Zusammenfassung
Kinder mit seltenen Fehlbildungen und ihre Familien erleben häufig Versorgungsbrüche an der Schnittstelle zwischen dem stationären und ambulanten Sektor. Sie benötigen eine verlässliche und koordinierte Versorgung – über die Klinik hinaus. Der Artikel zeigt auf, in welchen Bereichen Überschneidungen mit der niedergelassenen Kinder- und Jugendmedizin existieren. Zudem werden mögliche Unterstützungssysteme und ein Best-Practice-Beispiel illustriert. Für einen bestmöglichen Verlauf ist es essenziell, dass eine multidisziplinäre Versorgung in allen Sektoren und an allen Schnittstellen gewährleistet ist.
Schlüsselwörter
Ösophagusatresie - seltene Erkrankungen - Entlassmanagement - Patientenunterstützung - ganzheitliche NachsorgePublikationsverlauf
Artikel online veröffentlicht:
10. Oktober 2025
© 2025. Thieme. All rights reserved.
Georg Thieme Verlag KG
Oswald-Hesse-Straße 50, 70469 Stuttgart, Germany
-
Literatur/References
- 1 Sachverständigenrat Gesundheit & Pflege. Sondergutachten 2012: Wettbewerb an der Schnittstelle zwischen ambulanter und stationärer Gesundheitsversorgung. Kurzfassung. https://www.svr-gesundheit.de/fileadmin/Gutachten/Sondergutachten_2012/Kurzfassung_2012.pdf Stand: 06.09.2025
- 2 Currie G, Szabo J. “It is like a jungle gym, and everything is under construction”: The parentʼs perspective of caring for a child with a rare disease. Child Care Health Dev 2019; 45: 96-103
- 3 Hinton L, Locock L, Long AM. et al. What can make things better for parents when babies need abdominal surgery in their first year of life? A qualitative interview study in the UK. BMJ Open 2018; 8: e020921
- 4 Pelentsov LJ, Laws TA, Esterman AJ. The supportive care needs of parents caring for a child with a rare disease: A scoping review. Disabil Health J 2015; 8: 475-491
- 5 Krishnan U, Mousa H, DallʼOglio L. et al. ESPGHAN-NASPGHAN Guidelines for the Evaluation and Treatment of Gastrointestinal and Nutritional Complications in Children With Esophageal Atresia-Tracheoesophageal Fistula. J Pediatr Gastroenterol Nutr 2016; 63: 550-570
- 6 Boettcher J, Boettcher M, Wiegand-Grefe S. et al. Being the Pillar for Children with Rare Diseases–A Systematic Review on Parental Quality of Life. Environ Res Public Health 2021; 18: 4993
- 7 Tan Tanny SP, Trajanovska M, Muscara F. et al. Quality of Life Outcomes in Primary Caregivers of Children with Esophageal Atresia. J Pediatr 2021; 238: 80-86.e3
- 8 Wallace V, Honkalampi K, Sheils E. Anxiety and Depression in Parents of Children Born with Esophageal Atresia: An International Online Survey Study. J Pediatr Nurs 2021; 60: 77-82
- 9 Seifried J, Widenmann A. Versorgung von Kindern mit Ösophagusatresie in Deutschland – eine qualitative Erhebung der Bedürfnisse von Eltern während und nach der ersten Entlassung. 2025. Manuskript in Vorbereitung.
- 10 Aarthun A, Akerjordet K. Parent participation in decision-making in health-care services for children: an integrative review. J Nurs Manag 2014; 22: 177-191
- 11 Aronson PL, Shapiro ED, Niccolai LM. et al. Shared Decision-Making with Parents of Acutely Ill Children: A Narrative Review. Acad Pediatr 2018; 18: 3-7
- 12 Hoang K, Halpern-Felsher B, Brooks M. et al. Shared Decision-making With Parents of Hospitalized Children: A Qualitative Analysis of Parentsʼ and Providersʼ Perspectives. Hosp Pediatr 2020; 10: 977-985
- 13 Smits RM, Vissers E, Te Pas R. et al. Common needs in uncommon conditions: a qualitative study to explore the need for care in pediatric patients with rare diseases. Orphanet J Rare Dis 2022; 17: 153
- 14 Gaskin KL, Barron DJ, Daniels A. Parentsʼ preparedness for their infantsʼ discharge following first-stage cardiac surgery: development of a parental early warning tool. Cardiol Young 2016; 26: 1414-1424
- 15 Aichinger H, Brkic N, Schneider D. et al. Die gesundheitliche Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland. Ein Gutachten des Fraunhofer Institut für System und Innovationsforschung ISI durchgeführt im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit. 2023. https://www.bundesgesundheitsministerium.de/fileadmin/Dateien/5_Publikationen/Gesundheit/Berichte/seltene_erkrankungen_bf.pdf Stand: 04.07.2025
- 16 Bundesgesundheitsministerium (BMG). Entlassmanagement. 2025. https://www.bundesgesundheitsministerium.de/service/begriffe-von-a-z/e/entlassmanagement.html Stand: 04.07.2025
- 17 Gesellschaft für Case und Care Management (DGCC). Was ist Case Management (CM)? 2020. https://www.dgcc.de/case-management/ Stand: 04.07.2025
- 18 GKV-Spitzenverband Berlin, Kassenärztliche Bundesvereinigung Berlin, Deutsche Krankenhausgesellschaft e.V. Berlin, GKV-Spitzenverband Berlin, Kassenärztliche Bundesvereinigung Berlin, Deutsche Krankenhausgesellschaft e.V. Berlin. Rahmenvertrag über ein Entlassmanagement beim Übergang in die Versorgung nach Krankenhausbehandlung nach § 39 Abs. 1a SGB V (Rahmenvertrag Entlassmanagement). 2024. https://www.gkv-spitzenverband.de/media/dokumente/krankenversicherung_1/amb_stat_vers/entlassmanagement/12._AendVb_Rahmenvertrag_Entlassmanagement_03.06.2024_Lesefassung_ohne_Anlagen.pdf Stand: 06.09.2025
- 19 Stegmeier E, Löcherbach P. Bestimmung und Qualifikation von Patientenlots:innen. Positionspapier der DGCC-Fachgruppe Patientenlots:innen. 2022. https://www.dgcc.de/wp-content/uploads/2023/06/DGCC-Patientenlotsinnen_-Bestimmung-und-Qualifikation_Dez-2022.pdf Stand: 04.07.2025
- 20 Wendt WR. Case Management im Gesundheitswesen. In: Luthe EW, Hrsg. Kommunale Gesundheitslandschaften. Wiesbaden: Springer Fachmedien; 2013: 135-149
- 21 Pfaff AB, Wiedemann T, Mamberer F. Sozialwissenschaftliche und gesundheitsökonomische Evaluation der Nachsorgeleistungen des „Vereins zur Familiennachsorge Bunter Kreis e. V.“. Kurzfassung des Endberichts. Juli 2003. https://www.bv-bunter-kreis.de/fileadmin/user_upload/files_ALT_spaeter_loeschen/Studie_sozoek.pdf Stand: 06.09.2025
- 22 Braeseke G, Huster S, Pflug C. et al. Studie zum Versorgungsmanagement durch Patientenlotsen. Berlin: IGES Institut GmbH; 2018. https://www.bundesgesundheitsministerium.de/fileadmin/Dateien/5_Publikationen/Praevention/Berichte/IGES_Versorgungsmanagement_durch_Patientenlotsen_042018.pdf Stand: 06.09.2025
- 23 Porz F. Zusammenfassung des Endberichts: Prospektive randomisierte Implementierung des Modellprojekts Augsburg (PRIMA-Studie). beta Institut; 2008. https://www.bv-bunter-kreis.de/fileadmin/user_upload/files_ALT_spaeter_loeschen/Studie_prima.pdf Stand: 28.10.2023
- 24 Eichenlaub J, Feuchtinger J, Schindler C. et al. Psychosomatik Liaison Nurse. Begleitung von Patienten, deren Angehörigen und der Pflegenden in der stationären Onkologie des Universitätsklinikums Freiburg. Onkolog Pflege 2017; 2: 44-50
- 25 Seifried J. Der KEKS-Gesundheitsordner und das KEKS-Portal. Kinder- und Jugendmedizin 2025; 25: S57-S58
- 26 Breitruck A, Braun U, Bürkle A. Ösophagusatresie als Familiendiagnose – Auswirkungen der ÖA auf den Säugling, auf das Familiensystem und auf die psychische Gesundheit der Eltern. Kinder- und Jugendmedizin 2025; 25: S46-S51
- 27 Manthey M. Primary Nursing: ein personenbezogenes Pflegesystem. 3. Aufl.. Bern: Huber; 2011
- 28 Dingemann C, Eaton S, Aksnes G. et al. ERNICA Consensus Conference on the Management of Patients with Long-Gap Esophageal Atresia: Perioperative, Surgical, and Long-Term Management. Eur J Pediatr Surg 2021; 31: 214-225
- 29 Dingemann C, Eaton S, Aksnes G. et al. ERNICA Consensus Conference on the Management of Patients with Esophageal Atresia and Tracheoesophageal Fistula: Diagnostics, Preoperative, Operative, and Postoperative Management. Eur J Pediatr Surg 2020; 30: 326-336
- 30 Krishnan U, Dumont MW, Slater H. et al. The International Network on Oesophageal Atresia (INoEA) consensus guidelines on the transition of patients with oesophageal atresia-tracheoesophageal fistula. Nat Rev Gastroenterol Hepatol 2023; 20: 735-755