Psychosoziale Unterstützungsbedürfnisse und Anforderungen an Unterstützungsprogramme für pflegende Angehörige von ALS-Patient*innen – Eine qualitative Analyse aus dem Projekt „potentiALS“

Zusammenfassung

Ziel der Studie

ALS ist eine infauste Erkrankung, die Angehörige durch hohen Pflegeaufwand stark belastet. Zur konkreten Ausgestaltung psychologischer Unterstützungsangebote für pflegende Angehörige von ALS-Patient*innen liegt bislang wenig Forschung vor. Ziel der vorliegenden Studie ist es, neben der Erfassung der allgemeinen psychosozialen Bedürfnisse von pflegenden Angehörigen konkrete inhaltliche Themen und Rahmenbedingungen eines Unterstützungsangebotes zu erfassen.

Methodik

Die Untersuchung basiert auf einem Teildatensatz qualitativer Daten einer partizipativen, Mixed-Methods-Beobachtungsstudie, in deren Rahmen wir einstündige, semi-strukturierte Interviews mit Angehörigen von ALS-Patient*innen durchführten. Die Interviews wurden online oder in Präsenz durchgeführt und nach der qualitativen Inhaltsanalyse von Mayring analysiert.

Ergebnisse

Es wurden vier pflegende Angehörige interviewt. Die Angehörigen gaben ein hohes Bedürfnis an psychologischer Unterstützung an, insbesondere unmittelbar nach Diagnosestellung. Emotionale Entlastung durch den Austausch mit Psycholog*innen, Strategien zur Emotionsregulation und die Förderung der Selbstfürsorge wurden häufig als wichtige und wünschenswerte Themen genannt. Praktische Bedürfnisse umfassten klare Leitfäden zur Organisation der Pflege, Unterstützung im Umgang mit medizinischen Geräten sowie die Entwicklung von Begleitangeboten, die in herausfordernden Lebenssituationen Hilfe bei der Lebensgestaltung und Zukunftsplanung bieten. Es wurde deutlich, dass Unterstützungsangebote flexibel, niedrigschwellig und individuell gestaltet werden sollten. Die Angehörigen präferierten Einzelsitzungen mit den Wahloptionen in Präsenz oder online. Eine kontinuierliche Begleitung über den gesamten Krankheitsverlauf, insbesondere in kritischen Phasen, wurde von den Angehörigen als essenziell beschrieben.

Diskussion und Schlussfolgerungen

Die Ergebnisse unserer Studie verdeutlichen die psychosozialen Herausforderungen für Angehörige von ALS-Patient*innen. Die Befunde unterstreichen den Bedarf an umfassenden Unterstützungssystemen, die sowohl die emotionalen als auch die praktischen Bedürfnisse pflegender Angehöriger berücksichtigen.

Abstract

Objective

ALS is a terminal illness that places significant burden on caregivers due to the intensive care demands. Little research exists on the specific design of psychological support programs for caregivers of ALS patients. This study aims to identify psychosocial needs of caregivers, specific therapeutic topics and structural requirements for tailored support programs.

Methods

The study is based on a subset of qualitative data from a participatory mixed-methods observational study. Semi-structured, one-hour interviews were conducted with caregivers of ALS patients, either online or in person. The transcripts were analyzed using Mayring’s qualitative content analysis.

Results

Four caregivers participated in the study. They reported a high need for psychological support, especially immediately following the diagnosis. Key themes included emotional relief through dialogue with psychologists, strategies for emotion regulation, and fostering self-care. Practical needs highlighted the importance of clear guidelines for caregiving organization, assistance with medical devices, and the development of supportive programs to help manage life and plan for the future during challenging circumstances. Participants emphasized that support programs should be flexible, easily accessible, and personalized. Individual sessions with the option of in-person or online formats were preferred. Caregivers highlighted the necessity of continuous support throughout the disease trajectory, particularly during critical phases.

Discussion and Conclusions

The results of our study highlight the psychosocial challenges faced by caregivers of ALS patients. The findings emphasize the need for comprehensive support systems that address both the emotional and practical needs of caregivers.

Schlüsselwörter

Amyotrophe Lateralsklerose - neurodegenerative Erkrankungen - psychosoziale Unterstützung - Angehörigenbedürfnisse - qualitative Forschung

Keywords

amyotrophic lateral sclerosis - neurodegenerative diseases - psychosocial support - caregiver needs - qualitative data

Publikationsverlauf

Eingereicht: 13. Januar 2025

Angenommen: 06. August 2025

Artikel online veröffentlicht:
05. September 2025

• Literatur

• 1 Rosenbohm A, Peter RS, Erhardt S. et al. Epidemiology of amyotrophic lateral sclerosis in Southern Germany. J Neurol 2017; 264: 749-757
• 2 van Es MA, Hardiman O, Chio A. et al. Amyotrophic lateral sclerosis. Lancet 2017; 390: 2084-2098
• 3 Rowland LP, Shneider NA. Amyotrophic lateral sclerosis. N Engl J Med 2001; 344: 1688-1700
• 4 Carelli L, Solca F, Faini A. et al. The Complex Interplay Between Depression/Anxiety and Executive Functioning: Insights From the ECAS in a Large ALS Population. Front Psychol 2018; 9: 450
• 5 Rabkin JG, Goetz R, Factor-Litvak P. et al. Depression and wish to die in a multicenter cohort of ALS patients. Amyotroph Lateral Scler Frontotemporal Degener 2015; 16: 265-273
• 6 Wei Q, Zheng Z, Guo X. et al. Association between depression and survival in Chinese amyotrophic lateral sclerosis patients. Neurol Sci 2016; 37: 557-563
• 7 Gourie-Devi M, Gupta R, Sharma V. et al. An insight into death wish among patients with amyotrophic lateral sclerosis in India using „Wish-to-Die Questionnaire“. Neurol India 2017; 65: 46-51
• 8 Lulé D, Nonnenmacher S, Sorg S. et al. Live and let die: existential decision processes in a fatal disease. J Neurol 2014; 261: 518-525
• 9 Eliasen A, Dalhoff KP, Horwitz H. Neurological diseases and risk of suicide attempt: a case-control study. J Neurol 2018; 265: 1303-1309
• 10 Verschueren A, Kianimehr G, Belingher C. et al. Wish to die and reasons for living among patients with amyotrophic lateral sclerosis. Amyotroph Lateral Scler Frontotemporal Degener 2019; 20: 68-73
• 11 Cipolletta S, Amicucci L. The family experience of living with a person with amyotrophic lateral sclerosis: a qualitative study. Int J Psychol 2015; 50: 288-294
• 12 Yang K, Xue H, Li L. et al. Caregivers of ALS Patients: Their Experiences and Needs. Neuroethics 2024; 17
• 13 Baumann L, Klösch M, Greger M. et al. Amyotrophe Lateralsklerose – Herausforderungen von pflegenden Angehörigen. Fortschr Neurol Psychiatr 2019; 87: 476-482
• 14 de Wit J, Bakker LA, van Groenestijn AC. et al. Caregiver burden in amyotrophic lateral sclerosis: A systematic review. Palliat Med 2018; 32: 231-245
• 15 Foley G, Timonen V, Hardiman O. „I hate being a burden“: The patient perspective on carer burden in amyotrophic lateral sclerosis. Amyotroph Lateral Scler Frontotemporal Degener 2016; 17: 351-357
• 16 Giannaki M, Gallos P, Liaskos J. et al. An Online Tool to Inform and Educate Caregivers on Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS). Stud Health Technol Inform 2021; 281: 664-665
• 17 Siciliano M, Santangelo G, Trojsi F. et al. Coping strategies and psychological distress in caregivers of patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS). Amyotroph Lateral Scler Frontotemporal Degener 2017; 18: 367-377
• 18 Galvin M, Corr B, Madden C. et al. Caregiving in ALS – a mixed methods approach to the study of Burden. BMC Palliat Care 2016; 15: 81
• 19 Galvin M, Carney S, Corr B. et al. Needs of informal caregivers across the caregiving course in amyotrophic lateral sclerosis: a qualitative analysis. BMJ Open 2018; 8: e018721
• 20 Poppe C, Koné I, Iseli LM. et al. Differentiating needs of informal caregivers of individuals with ALS across the caregiving course: a systematic review. Amyotroph Lateral Scler Frontotemporal Degener 2020; 21: 519-541
• 21 Katz L, Gur A. Psychosocial Intervention for Family Caregivers of ALS Patients: A Systematic Review. Healthcare (Basel) 2024; 12
• 22 Oh J, An J, Park K. et al. Psychosocial interventions for people with amyotrophic lateral sclerosis and motor neuron disease and their caregivers: a scoping review. BMC Nurs 2024; 23: 75
• 23 D'Alvano G, Buonanno D, Passaniti C. et al. Support Needs and Interventions for Family Caregivers of Patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS): A Narrative Review with Report of Telemedicine Experiences at the Time of COVID-19 Pandemic. Brain Sci 2021; 12
• 24 de Wit J, Vervoort SCJM, van Eerden E. et al. User perspectives on a psychosocial blended support program for partners of patients with amyotrophic lateral sclerosis and progressive muscular atrophy: a qualitative study. BMC Psychol 2019; 7: 35
• 25 de Wit J, Beelen A, Drossaert CHC. et al. Blended psychosocial support for partners of patients with ALS and PMA: results of a randomized controlled trial. Amyotroph Lateral Scler Frontotemporal Degener 2020; 21: 344-354
• 26 Ugalde A, Mathers S, Hennessy Anderson N. et al. A self-care, problem-solving and mindfulness intervention for informal caregivers of people with motor neurone disease: A pilot study. Palliat Med 2018; 32: 726-732
• 27 Cipolletta S, Gammino GR, Francescon P. et al. Mutual support groups for family caregivers of people with amyotrophic lateral sclerosis in Italy: A pilot study. Health Soc Care Community 2018; 26: 556-563
• 28 Burke T, Wilson O’Raghallaigh J, Maguire S. et al. Group interventions for amyotrophic lateral sclerosis caregivers in Ireland: a randomised controlled trial protocol. BMJ Open 2019; 9: e030684
• 29 Ludolph A, Drory V, Hardiman O. et al. A revision of the El Escorial criteria – 2015. Amyotroph Lateral Scler Frontotemporal Degener 2015; 16: 291-292
• 30 VERBI Software. MAXQDA. Berlin; 2024
• 31 Mayring P. Qualitative Inhaltsanalyse. In: Mey G, Mruck K, Hrsg. Handbuch Qualitative Forschung in der Psychologie. Wiesbaden: VS Verlag für Sozialwissenschaften; 2010: 601-613
• 32 Weisser FB, Bristowe K, Jackson D. Experiences of burden, needs, rewards and resilience in family caregivers of people living with Motor Neurone Disease/Amyotrophic Lateral Sclerosis: A secondary thematic analysis of qualitative interviews. Palliat Med 2015; 29: 737-745
• 33 Poppe C, Schweikert K, Krones T. et al. Supportive needs of informal caregivers of people with amyotrophic lateral sclerosis in Switzerland: a qualitative study. Palliat Care Soc Pract 2022; 16 26323524221077700
• 34 Linse K, Aust E, Günther R. et al. Caregivers’ View of Socio-Medical Care in the Terminal Phase of Amyotrophic Lateral Sclerosis-How Can We Improve Holistic Care in ALS?. J Clin Med 2022; 11
• 35 Schischlevskij P, Cordts I, Günther R. et al. Informal Caregiving in Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS): A High Caregiver Burden and Drastic Consequences on Caregivers’ Lives. Brain Sci 2021; 11
• 36 Oh J, An JW, Oh K-W. et al. Depression and caregiving burden in families of patients with amyotrophic lateral sclerosis. J Korean Acad Nurs 2015; 45: 202-210
• 37 Pagnini F, Rossi G, Lunetta C. et al. Burden, depression, and anxiety in caregivers of people with amyotrophic lateral sclerosis. Psychol Health Med 2010; 15: 685-693
• 38 Lillo P, Mioshi E, Hodges JR. Caregiver burden in amyotrophic lateral sclerosis is more dependent on patients’ behavioral changes than physical disability: a comparative study. BMC Neurol 2012; 12: 156
• 39 Pagnini F. Psychological wellbeing and quality of life in amyotrophic lateral sclerosis: a review. Int J Psychol 2013; 48: 194-205
• 40 de Wit J, Schröder CD, El Mecky J. et al. Support needs of caregivers of patients with amyotrophic lateral sclerosis: A qualitative study. Palliat Support Care 2019; 17: 195-201
• 41 Young HM, Kilaberia TR, Whitney R. et al. Needs of persons living with ALS at home and their family caregivers: A scoping review. Muscle Nerve 2023; 68: 240-249
• 42 Petermann-Meyer A, Panse JP, Bremen R. et al. Effectiveness of a comprehensive support program for families with parental cancer (Family-SCOUT): results of a multicenter non-randomized controlled trial. ESMO Open 2024; 9: 103493
• 43 Deutsche Gesellschaft für Psychoonkologie e. V., Deutsche Krebsgesellschaft e. V., Deutsche Krebshilfe e. V., Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e. V. S3-Leitlinie Psychoonkologische Diagnostik, Beratung und Behandlung von erwachsenen Krebspatient*innen. Langversion 2.0. Im Internet: https://register.awmf.org/assets/guidelines/032-051OLl_S3_Psychoonkologische-Diagnostik-Beratung-Behandlung-von-erwachsenen-KrebspatientInnen_2023-09.pdf Stand: 08.07.2025
• 44 Boerner K, Mock SE. Impact of patient suffering on caregiver well-being: the case of amyotrophic lateral sclerosis patients and their caregivers. Psychol Health Med 2012; 17: 457-466
• 45 Chiò A, Gauthier A, Calvo A. et al. Caregiver burden and patients’ perception of being a burden in ALS. Neurology 2005; 64: 1780-1782