Therapie von Dystonien mit Botulinumtoxin: haben Information und Verständnis über Erkrankung und Wirkmechanismen Einfluss auf den Behandlungserfolg?

Hintergrund: In der Routine der Behandlung fokaler Dystonien mit Botulinumtoxin (BoNT) spielen sowohl das Wissen des Patienten über Pathophysiologie der Erkrankung und Wirkmechanismen der eingesetzten Präparate, als auch die große „psychologische Potenz“ der Therapie vordergründig eine nur untergeordnete Rolle. Dies erklärt sich überwiegend durch das „mechanische“ Erkrankungs- und Behandlungskonzept. Dabei wird eine Therapie mit BoNT möglicherweise erheblich durch nicht-organische Vorgänge bzw. Effekte beeinflusst – BoNT wird gespritzt, und kann nicht antagonisiert werden; es ist ein hocheffektives, eventuell tödliches Gift; es ist teuer; und es ist aufgrund seines ästhetischen Einsatzes sowohl umstritten als auch begehrt. Untersuchungen zum Grad der Information von Patienten mit zervikaler Dystonie (ZD) und Blepharospasmus (BL) über ihre Erkrankung und die Behandlung mit BoNT, sowie über einen möglichen Zusammenhang des Kenntnisstandes zum Behandlungserfolg, existieren nicht.

Fragestellung: Was wissen unsere Patienten mit ZD und BL über ihre Erkrankung und die Behandlung mit BoNT? Hat ihr Wissen Einfluss auf den Erfolg der Therapie? Welchen? Beeinflussen Persönlichkeit und Bildung die Behandlung?

Methoden: Patienten mit ZD und BL. Im ersten Teil werden Pilotfragen bei nicht vorbehandelten Patienten (n=20) generiert, noch vor einer formellen Aufklärung: „Bitte nennen sie mir die drei für sie wichtigsten Fragen zu ihrer Erkrankung und zur Behandlung mit BoNT.“ Zur Überprüfung und Validierung der genannten Fragen werden zwei Kataloge gebildet (ZD, BL). Zu beiden werden Informationstexte verfasst, die schon behandelten Patienten vorgelegt werden; anschließend werden die Fragenkataloge zur Bearbeitung ausgehändigt. Die am häufigsten falsch beantworteten Fragen werden entfernt.

Am zweiten Teil der Untersuchung nehmen Patienten teil, die bereits zwei- bis zehnmal behandelt wurden. Erhoben werden (vor einer Injektion und zwei Wochen danach): Basisinformationen, Checkliste „Informationsquellen“, Fragenkataloge „Wissen“, MMST, Bildung, Mehrfachwahl-Wortschatz-IQ-Test, TWSTRS, JRS, CDQ-24, BDI, ASQ, Temperament- und Charakter-Inventare, Frankfurt Monitoring Blunting Skala (Umgang mit Informationen zur eigenen Gesundheit), Behandlungszufriedenheit, Nebenwirkungen.

Ergebnisse und Schlussfolgerungen: Derzeit erfolgt die Erstellung von Pilotfragen und Fragenkatalogen. Wir werden erste Daten zu Kenntnisstand und der Korrelation zu Behandlungseffekten präsentieren.