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JuKiP - Ihr Fachmagazin für Gesundheits- und Kinderkrankenpflege 2013; 2(04): 180-182
DOI: 10.1055/s-0033-1352519
CNE Schwerpunkt
Palliative Care
Georg Thieme Verlag KG Stuttgart · New York

Eltern stark machen

Brigitte-Helga Lampert-Siebenlist
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Publication Date:
08 August 2013 (online)

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Zusammenfassung

Welche Rahmenbedingungen können dazu beitragen, dass Familien mit den Herausforderungen einer lebensverkürzenden Erkrankung eines Kindes eigenverantwortlich und selbstbestimmt umgehen? Das Beispiel der Familie W. zeigt die zahlreichen Unterstützungsmöglichkeiten auf und stellt dar, wie diese Angebote zusammengewirkt haben, einen tragbaren Weg bis zum Versterben des einzigen Kindes und darüber hinaus zu finden. Katrin litt an der Stoffwechselkrankheit Mukopolysaccharidose (MPS) und wurde 18 Jahre alt.

 

  • Literatur

  • 1 IMPaCCT: Standards pädiatrischer Palliativversorgung in Europa. Vorgelegt von der Steuergruppe der Task Force on Palliative Care for Children and Adolescents der European Association of Palliative Care (EAPC) Online unter: www.kinderhospizdienst-saar.de/index.php?id=363 , letzter Zugriff: 28.05.2013
  • 2 Deutscher Kinderhospizverein e. V., Hrsg. Leben mit Grenzen. Schriftenreihe des Deutschen Kinderhospizvereins e. V.