Perinatale Palliative Care bei lebenslimitierender Erkrankung des Ungeborenen: Eine qualitative Interviewstudie mit SchwangerenberaterInnen

Hintergrund und Ziele:

Pränatal diagnostizierte lebenslimitierende Erkrankungen des Ungeborenen lösen bei den Eltern häufig große Angst und Unsicherheit aus. In Studien aus dem angloamerikanischen Raum entschieden sich 40 – 85% der Paare für die Fortführung der Schwangerschaft, wenn ihnen Perinatale Palliative Care (PPC) zur Verfügung stand. Ziel dieser Studie ist zu klären, ob SchwangerenberaterInnen (SB) einen Bedarf für PPC in Deutschland sehen und wie dieses Angebot aussehen könnte.

Methodik:

Es wurden halbstrukturierte Interviews mit neun SB von Schwangerenberatungsstellen verschiedener Träger in Bayern geführt. Die TeilnehmerInnen wurden nach vorab definierten Kriterien ausgewählt, um eine möglichst breite Representativität zu erreichen. Die Auswertung erfolgte induktiv mit Descriptive, Evaluation und Magnitude Coding nach Saldana.

Ergebnisse:

Nach Ansicht der SB werden häufig keine Alternativen zum Abbruch aufgezeigt, ärztlicherseits wird häufig Entscheidungsdruck aufgebaut, und die psychosozialen und emotionalen Aspekte werden zu wenig beachtet. Unterstützungsbedarf der Eltern besteht u.a. zu folgenden Themen: Schuld, Entscheidungsfindung, Diagnose/Prognose, Verlauf der Geburt und mögliches Leiden des Kindes, sowie Sterbebegleitung. Eltern fürchten, dass die Entscheidung, die Schwangerschaft auszutragen, gesellschaftlich nicht akzeptiert wird. Aus Sicht der SB könnte ein PPC Programm die Entscheidung zur Fortsetzung der Schwangerschaft „normalisieren“. Sie würden ein multiprofessionelles, strukturiertes PPC-Programm begrüßen, das in bereits bestehende Strukturen integriert ist und die Wahlfreiheit gewährleistet.

Schlussfolgerung:

Eine strukturierte PPC könnte nach Ansicht der SB die multiprofessionelle Betreuung der Familien ergänzen und der größten Sorge der Eltern – dass das Kind leidet – kompetent begegnen.