Eine deutschlandweite Beratungshotline für schwer von MS betroffene Patienten zur palliativen und hospizlichen Versorgung: Ergebnisse der ersten 18 Monate

Hintergrund:

Als niederschwelliges Beratungsangebot zu Möglichkeiten der palliativmedizinischen und hospizlichen Versorgung (PHV) wurde eine bundesweite Telefonhotline für schwer betroffene MS-Patienten, ihre Angehörigen und Versorger eingerichtet. Analysiert wurden die Erfahrungen der ersten 18 Monate, um die Nutzung der Hotline und die Merkmale der Anrufer beschreiben zu können.

Methode:

Eingehende Gespräche wurden mittels Dokumentationsbogen erfasst und deskriptiv ausgewertet.

Ergebnisse:

Zwischen 9/2014 – 2/2016 gingen 186 Anrufe (MS-Erkrankten: 60%, Angehörigen: 30%, Versorgenden: 7%, andere: 2%) ein. Die mittlere Erkrankungsdauer der Patienten (mittleres Alter 50 Jahre, 54% männlich) lag bei 18 Jahren, 78% hatten eine progrediente Verlaufsform der MS, 85% lebten in der eigenen Wohnung. Beweggründe für den Hotline-Kontakt waren Fragen zur allgemeinen Versorgung (44%), zur PHV (32%), zu Medikation und Behandlung (15%) sowie zur Unterstützung der Angehörigen (5%). Patienten berichteten typische palliative Symptome (z.B. Schmerz: 27%); Symptome der MS (z.B. Einschränkungen der Mobilität: 40%; Sprechstörungen: 15%; Störung der Harn- und Stuhlentleerung: 10%) und psychosoziale Probleme (z.B. ungeeignete Wohnbedingungen 13%; psychische Belastungen 11%; Nöte der Angehörigen 8%). An 38% der Anrufer wurden Kontaktdaten und Informationen zu Strukturen der PHV vermittelt. Weitere 53% wurden an lokale und regionale Strukturen der DMSG weitergeleitet.

Schlussfolgerung:

Die Hotline deckt eine Bedarfslücke und bestätigt die hohe komplexe Symptomlast dieser Patienten. Neben der Indikation für eine Integration von PHV bei knapp 40% der Anrufe scheinen insbesondere auch spezielle koordinative Dienste benötigt zu werden.