Zusammenfassung
Patienten mit Hämophilie können altersbedingte Probleme und Erkrankungen entwickeln.
Um Fragestellungen des zunehmenden Alters bei Patienten mit Hämophilie besser einschätzen
zu können, wurde ein Fragebogen an die Patientenorganisationen DHG und IGH versandt.
Insgesamt 466 Personen nahmen an der Umfrage Teil (mittleres Alter: 50 Jahre, 21–85
Jahre), meist mit schwerer Hämophilie. Die Mehrheit der Befragten schätzte die Möglichkeit
zur Substitution im Blutungsfall als sehr wichtig ein und äußerte Bedenken bezüglich
der finanziellen Lage und der medizinischen Versorgung im Alter. Insgesamt gaben die
Ergebnisse der Untersuchung Einblick in aus Patientensicht wichtige Themen der Versorgung
der Hämophilie im Alter.
Summary
Patients with haemophilia are growing older and may be faced with age-dependent co-morbidities.
To evaluate the impact of growing age in patients with haemophilia, a questionaire
was sent to members of German patients’ organisations DHG and IGH with focus on medical
care and psychosocial questions.
This questionnaire was answered by 466 individuals (aged 50 years, 21–85 years), predominantly
suffering from severe haemophilia. The majority of individuals considered the question
of substitution of factor concentrates in case of bleeding as most important. Concerns
were expressed regarding the financial situation and lack of medical care in higher
age. The results provide an insight into issues of growing age from the patient’s
perspective.
Schlüsselwörter
Hämophilie - Alter - medizinische Versorgung
Keywords
Haemophilia - age - medical care
