TumorDiagnostik & Therapie 2016; 37(10): 583-587
DOI: 10.1055/s-0042-119162
Thieme Onkologie aktuell
© Georg Thieme Verlag KG Stuttgart · New York

Der Informationsbedarf von Patienten mit Krebserkrankungen in Deutschland – eine Befragung von Patienten und Angehörigen

Survey on information needs of cancer patients and their relatives in Germany
I. Rudolph
1  Deutsche Krebsgesellschaft, Berlin
,
E. Seilacher
1  Deutsche Krebsgesellschaft, Berlin
,
M. J. Köster
1  Deutsche Krebsgesellschaft, Berlin
,
J. Stellamanns
1  Deutsche Krebsgesellschaft, Berlin
,
P. Liebl
1  Deutsche Krebsgesellschaft, Berlin
,
J. Zell
2  Interaktiv GmbH – Creative Information Solutions, Hürth
,
S. Ludwig
3  Deutsche Krebshilfe, Bonn
,
V. Beck
4  Fachbereich Informatik und Medien, Fachhochschule Brandenburg
,
J. Hübner
5  Dr. Senckenberg Chronomedizinisches Institut, J.W. Goethe Universität Frankfurt
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Publication Date:
19 December 2016 (online)

Zusammenfassung

Einleitung: Patienten mit Krebserkrankungen haben einen hohen krankheitsspezifischen Informationsbedarf. Tumorpatienten bevorzugen den behandelnden Arzt als Quelle, wenden sich mit ihren Fragen aber auch an Laien oder Informationsmedien. Ziel der vorliegenden Untersuchung war es, aktuelle Daten für Deutschland zu Informationsbedürfnissen und Informationszufriedenheit aus Patienten- und Angehörigensicht zu gewinnen.

Methodik und Teilnehmer: Mittels eines standardisierten Fragebogens wurden 226 Patienten und 32 Angehörige, die an Patientenveranstaltungen teilnahmen, befragt.

Ergebnisse: Die Zufriedenheit mit bisher erhaltenen Informationen ist generell hoch. Das direkte Gespräch mit dem Arzt ist die bedeutsamste Informationsquelle, insbesondere für Patienten über 60 Jahre. Am zweitwichtigsten sind Selbsthilfegruppen gefolgt von interaktiven Medien wie Internet und Online-Foren, die jedoch bei der Gruppe der über 60-Jährigen wenig Bedeutung haben. Als wichtige Eigenschaften einer Informationsquelle werden individuelle und umfassende Informationen durch Experten, die Möglichkeit, Fragen zu stellen und ein konstanter Ansprechpartner genannt. Empathie bzw. Anteilnahme werden dagegen selten als wichtig eingeschätzt. Geschlecht und Alter haben auf diese Präferenzen der Eigenschaften einer Informationsquelle keinen Einfluss.

Diskussion: Der Patienten- und Angehörigenwunsch nach einer individuellen, umfassenden Beratung mit hohem Expertenwissen aus einer Hand zeigt, dass es angesichts der Grenzen der zur Verfügung stehenden Ressourcen in Zukunft immer wichtiger wird, unterstützende Informationsmaterialien für verschiedene Patientengruppen aus zuverlässigen Quellen zu schaffen.

Abstract

Introduction: Cancer patients generally have a great need for disease-related information. They prefer to be informed personally by the attending doctor. Yet, they also use other sources, mostly from medical laypersons or public media. The goal of our survey was to obtain insight into information patients get and their requirements regarding information.

Methods and participants: Using a standardized questionnaire, we conducted a survey on 226 patients and 32 relatives, who attended meetings providing information for cancer patients.

Results: Patients were generally content or highly content with the information they got. The direct consultation with the doctor is the most important source of information especially for older patients. Information by other patients and self-help groups rank second, followed by internet and online chats, which both are of minor importance for patients older than 60 years. From the patients’ point of view, sources of information should be individualized and comprehensive, provided by experts and allowing for questions. Patients prefer one constant person for communication. Remarkably, empathic communication was not rated as important. Age and gender are not associated with these preferences for these characteristics of sources of information.

Discussion: Patients’ and relatives’ desire for an individualized, comprehensive counseling with high expertise provided by one person points to the limits of resources of the health system. The importance of additional information material will rise accordingly. This material should be tailored to the needs of diverse patient groups.