Akt Neurol 2017; 44(06): 388-399
DOI: 10.1055/s-0043-108194
Neue Strukturen in der Neurologie
© Georg Thieme Verlag KG Stuttgart · New York

Palliativmedizinische Versorgung neurologischer Patienten

Palliative Care for Neurological Patients
Heidrun Golla
 1  Zentrum für Palliativmedizin, Universitätsklinikum Köln, Köln
,
Gereon R. Fink
 2  Klinik für Neurologie, Universitätsklinikum Köln, Köln
 3  Kognitive Neurowissenschaften, Institut für Neurowissenschaften und Medizin (INM-3), Forschungszentrum Jülich, Jülich
,
Roman Rolke
 4  Klinik für Palliativmedizin, Medizinische Fakultät der RWTH Aachen, Aachen
,
Stefan Lorenzl
 5  Institut für Pflegewissenschaften und Pflegepraxis, Private Medizinische Paracelsus Universität, Salzburg, Austria
 6  Abteilung für Neurologie, Krankenhaus Agatharied GmbH, Hausham
 7  Klinik und Poliklinik für Palliativmedizin, Klinikum der LMU Großhadern, München
,
Markus Ebke
 8  Neurologisches Rehabilitationszentrum (NRZ) Bad Salzuflen, Bad Salzuflen
,
Thomas Montag
 1  Zentrum für Palliativmedizin, Universitätsklinikum Köln, Köln
,
Ralf Gold
 9  Klinik für Neurologie, Universitätsklinikum, St. Josef Hospital, Medizinische Fakultät, Ruhr-Universität Bochum, Bochum
,
Gereon Nelles
10  NeuromedCampus Hohenlind, Gemeinschaftspraxis für Neurologie, spezielle Schmerztherapie, Rehabilitationswesen, Köln
,
Carsten Eggers
11  Klinik für Neurologie, Universitätsklinikum Gießen und Marburg, Standort Marburg
,
Raymond Voltz
 1  Zentrum für Palliativmedizin, Universitätsklinikum Köln, Köln
12  Zentrum für integrierte Onkologie Köln/Bonn (CIO), Köln
13  Zentrum für Klinische Studien, Universitätsklinikum Köln (ZKS), Köln
14  Zentrum für Versorgungsforschung, Medizinische Fakultät, Universität zu Köln
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Publication Date:
07 August 2017 (online)

Zusammenfassung

Obwohl Patienten mit unheilbar neurologischen Erkrankungen oftmals unter belastenden Symptomen leiden und an ihren Erkrankungen und damit einhergehenden Komplikationen versterben können, werden diese bislang noch zu selten unter palliativmedizinischen/hospizlichen Gesichtspunkten behandelt. Erste Schätzungen sehen bei durchschnittlich 10 % der neurologischen Patienten Bedarf für eine palliativmedizinische/hospizliche Versorgung. Gleichwohl gibt es innerhalb neurologischer Abteilungen nur wenige Ärzte (im Durchschnitt 1,3/Abteilung) bzw. Pflegekräfte (im Durchschnitt 2,2/Abteilung), die auf diesem Gebiet weitergebildet sind, und nur ca. 3 % der Patienten, die in spezialisierten palliativmedizinischen/hospizlichen Strukturen versorgt werden, leiden unter neurologischen Grunderkrankungen (im Gegensatz zu Patienten mit onkologischen Grunderkrankungen, ca. 80 %). Für diese niedrige Zahl verantwortlich ist neben einem erst allmählich wachsenden Bewusstsein für palliativmedizinische/hospizliche Bedarfe neurologisch Erkrankter eine derzeit überwiegende Versorgung onkologischer Patienten in Palliativ-/Hospizstrukturen, die entsprechend primär auf letztere Patienten ausgerichtet sind. Passend dazu werden die besonderen Aspekte der Palliativversorgung neurologischer Patienten in den palliativen Aus- und Weiterbildungscurricula der Gesundheitsberufe derzeit nicht ausreichend berücksichtigt. Fortgeschritten neurologisch erkrankte Patienten sind deswegen neben der hausärztlichen Grundversorgung oft darauf angewiesen, dass sie weiter fachärztlich, ggf. auch in Spezialsprechstunden/-kliniken versorgt werden. Eine bedarfsgerechte Versorgung schwer betroffener neurologischer Patienten wird hierdurch erschwert, insbesondere wenn sie nur schwerlich in der Lage sind, diese stationären und ambulanten Einrichtungen aufzusuchen, da häusliche fachärztliche Behandlung derzeit nur eingeschränkt durchgeführt und finanziert wird. Erste noch wenig beforschte Ansätze, zumeist internationaler Herkunft, legen nahe, dass gerade diese Patienten von einer spezialisierten, häuslich-orientierten neurologisch-palliativmedizinischen Versorgung profitieren könnten. In Deutschland gibt es hierzu jedoch bislang kaum Daten. Über die bislang bekannten Versorgungsdefizite (z. B. niedrige Rate an palliativmedizinisch weitergebildeten Neurologen oder Fachpflegekräften im neurologischen Bereich mit Palliative-Care-Weiterbildung, fehlende Berücksichtigung der spezifischen Versorgungsbedarfe und besonderen Bedürfnisse neuropalliativer Patienten in den Angeboten der allgemeinen und spezialisierten Palliativ- und Hospizversorgung, kaum vorhandene aufsuchende ambulante fachärztliche Tätigkeit) hinaus besteht ein hoher Forschungsbedarf, wie neurologische Patienten mit palliativen Bedarfen im deutschen Gesundheitssystem aktuell im Detail versorgt werden, welche Versorgungslücken bestehen und wie bedarfsgerechte, adäquate Versorgungsstrukturen für schwer betroffene neurologische Patienten geschaffen werden können.

Abstract

Although patients with incurable neurological diseases suffer from a variety of distressing symptoms and may die from their neurological condition and associated complications, palliative and hospice care for these patients to date remains rare. First estimates envisage that on average 10 % of all patients suffering from a neurological disease need palliative and hospice care. However, within German neurology departments, only few physicians (on average 1.3 /department) and nurses (on average 2.2./department) are specialized in palliative and hospice care and only about 3 % of patients cared for in palliative or hospice care structures suffer from neurological diseases (in contrast to patients suffering from oncological diseases, approximately 80 %). Responsible for this rather low number is a just gradual increase in the awareness of palliative and hospice care needs for neurological patients and a currently predominant supply of oncological patients in palliative and hospice care structures which are primarily aimed at these patients. In line with this is that the special aspects of neurological patients are currently not adequately addressed in the palliative training curricula of health care professionals. Rather, patients with advanced neurological conditions are medically cared for by general practitioners and by the existing inpatient and outpatient neurological structures, which may also offer sub-specialty services. Consequently, adequate care for severely affected neurological patients becomes difficult as soon as these patients are hardly able to visit these structures since home-based specialist treatment is currently only limitedly carried out and financed. Novel yet to date rare approaches, mostly of international origin, suggest that these patients may benefit from specialized home based services, combining neurological and palliative care expertise. At present, data that characterize the situation of neuro-palliative care in Germany remain scarce. In addition to the already known supply gaps (e. g. low rate of neurologists trained in palliative medicine as well as of nurses working in neurology trained in palliative care, lacking consideration of the specific (care) needs of neurological patients in general and specialized palliative and hospice care structures, hardly available home-based outpatient specialists) research is a prerequisite to identify current gaps in palliative care of neurological patients in more detail and how these might be overcome in the future.