Das Kompetenznetz Parkinson

Das Kompetenznetz Parkinson (KNP) wird seit 5 Jahren vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert. In diesen Jahren hat das KNP eine leistungsfähige Infrastruktur aufgrundlage eines internet-basierten Kommunikationssystems auf hohem Sicherheitsniveau (Begutachtung durch die Datenschutzbeauftragten der Länder, TÜV-Zertifikat „trusted site“) etabliert. Über die Homepage des KNP können autorisierte Ärzte auf die Software zugreifen und ihre Daten eingeben. Die standardisierte Datenstruktur dient der zentralen Patientenregistrierung (>4500 Datensätze), Forschungsprojekten und klinischen Studien. Das System ist voll funktionsfähig und wird ständig um mehrere Module erweitert, um das System leistungsfähiger und flexibler zu gestalten.

Der Datenschutz nahm im KNP immer einen hohen Stellenwert ein. Die aktuelle Zustimmung der Datenschutzbeauftragten der Länder Baden Württemberg, Bayern, Berlin, Hamburg, Hessen und Nordrhein Westfalen zum Datenschutzkonzept des Genbank-Projektes machen dies deutlich. Erstmals in Deutschland wurde damit für eine Biomaterialbank eine datenschutzrechtliche Genehmigung erteilt. Die Genbank sammelt DNA-Proben zur Durchführung von Assoziationsstudien/Kandidatengen-Analysen und zur Charakterisierung des Phänotyps.

Innerhalb des KNP wurde eine Studiengruppe zur Tiefenhirnstimulation aufgebaut, die eine Multizenterstudie zum Vergleich der Lebensqualität bei bilateraler STN-DBS versus „best medical treatment“ durchführt. Die Studie wird derzeit ausgewertet.

Zwei pharmakologische Multizenterstudien werden aktuell im KNP realisiert. Eine Studie beschäftigt sich mit der Wirkung von Minocyclin in der Behandlung von Patienten mit Multi-System-Atrophie. Die MEMSA Studie wird mit der European MSA Study Group (EMSA) verwirklicht, ist KNP-initiiert und finanziert. Nach Gründung der German Parkinson Study Group (GPS) führt das KNP erstmals eine Industrie-gesponserte Studie durch, deren Randomisierungsphase beendet ist.

Ein Ökonomie-Projekt entwickelt ein Prädiktionsmodell für die Kosten des idiopathischen Parkinson-Syndroms. Die 12 Monate Evaluation ist abgeschlossen und zeigt Jahreskosten des Morbus Parkinson von 22.400 €.

Weitere Projekte des KNP versuchen die Qualitätsentwicklung in der Neurologie entscheidend zu beeinflussen. So hat das KNP S2 Leitlinien zur Diagnose und Therapie von Parkinson-Syndromen 2003 fertiggestellt, Disease-Management Programme in Kooperation mit dem BVDN/QUANUP formuliert (Pilotprojekt seit 12/03) und ein Benchmarking-Projekt „Depression bei Parkinson-Patienten“ gestartet. Die Entwicklung von S3 Leitlinien ist geplant.

Seit November 2004 befindet sich das KNP in der dritten und letzten Förderperiode, die dem Netzwerk den Weg in die finanzielle Unabhängigkeit ebnen soll. Insbesondere die Bildung der GPS innerhalb des KNP soll die Nachhaltigkeit des Netzes sichern. Die GPS stellt die Expertise und die Infrastruktur zur Planung und GCP-konformen Durchführung klinischer Studien zur Verfügung.