Entwicklung und erste Daten zur Wirksamkeit eines interaktiven Selbstmanagement-Programms für junge und neu erkrankte Patienten mit multipler Sklerose – das Wildbader REMUS-Programm

Das REMUS-Programm (Ressourcen aktivieren, Eigenverantwortung stärken – ein interaktives Selbstmanagement-Programm für junge und neu erkrankte Patienten mit Multipler Sklerose) wurde entwickelt, um neu diagnostizierte MS-Patienten über die Erkrankung zu informieren, aber auch um Strategien zur Verbesserung der Krankheitsbewältigung und zur Prophylaxe somatischer Komplikationen zu vermitteln und so eine möglichst hohe Lebensqualität zu erhalten.

Patienten und Methoden: Eingeschlossen werden dabei alle MS-Patienten, die im Neurologischen Rehabilitationszentrum Quellenhof zu einer stationären Rehabilitationsmaßnahme aufgenommen werden und bei denen die Diagnose „MS“ entweder neu gestellt wurde oder die erstmals krankheitsbedingte Verluste erleben und bei denen somit eine Auseinandersetzung mit der Krankheit unumgänglich geworden ist. Neben dem individuell angepassten, störungsspezifischen Rehabilitationsprogramm erhalten die Patienten ein 3wöchiges Zusatzprogramm (REMUS) mit 11 Wochenstunden, das neben Einzelbehandlungen Gruppenangebote und Vorträge bzw. Diskussionsrunden zu krankheitsrelevanten Themen beinhaltet. Die Evaluation erfolgt mit Skalen zur Selbstwirksamkeit (Rigby SA et al., Mult Scler 2003;9:73–81), zur Lebensqualität (SF-36), zur Depressivität (ADS-L) und zur Fatigue, die zu Beginn, am Ende des Programms und nach 6 Monaten erhoben werden. Daneben wird anhand eines standardisierten Fragebogens die Zufriedenheit mit dem Programm und der erzielte Wissenszuwachs nach dem Schulnotenprinzip erfasst.

Ergebnisse: Vom 01.01. bis 15.03.05 absolvierten 12 Patienten (10 Frauen, 2 Männer) dieses Programm. Das mittlere Alter betrug 43 +/- 10 Jahre, die mittlere Krankheitsdauer 5,8 +/- 5,6 Jahre, und die mediane EDSS war 3,5 (2–4,5). Die Selbstwirksamkeit als Maß für die subjektive Kontrollüberzeugung verbesserte sich bei 7 Patienten (58%). Sechs Patienten gaben an, dass ihr krankheitsspezifisches Wissen zugenommen hatte (median 2 vs. 3 bei Aufnahme, p<0,05). Zehn Patienten (83%) beurteilten das Programm positiv (Note 1 oder 2).

Schlussfolgerung: Das REMUS-Programm kann im Rahmen einer stationären Rehabilitationsmaßnahme durchgeführt werden und wird von der Mehrzahl der Patienten positiv bewertet. Erste Daten deuten darauf hin, dass damit tatsächlich die Krankheitsbewältigung verbessert werden kann. Zur endgültigen Beurteilung sind größere Fallzahlen und die 6-Monats-Daten erforderlich, die auf der Jahrestagung präsentiert werden.