Aktuelle Rheumatologie 2019; 44(06): 404-414
DOI: 10.1055/a-0994-9753
Übersichtsarbeit
© Georg Thieme Verlag KG Stuttgart · New York

Rheumatologische Rehabilitation und Begutachtung aus Patientensicht

Rheumatological Rehabilitation and Assessment from the Patientʼs Point of View
Matthias Schmidt-Ohlemann
1  Landesarzt für Körperbehinderte, Bad Kreuznach
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Dr. Matthias Schmidt-Ohlemann
Pestalozzistraße 5
55543 Bad Kreuznach

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Publication Date:
14 October 2019 (online)

 

Zusammenfassung

In der modernen Medizin spielt die Einbeziehung der Patientenperspektive eine zunehmende Rolle. Dies gilt in besonderem Maße für das System der Rehabilitation, in dem im SGB IX umfassende Patientenbeteiligungen und eine stärkere Personorientierung vorgesehen sind. Zur Praxis der medizinischen Rehabilitation werden Erwartungen, Hoffnungen und Erfahrungen von Patientinnen und Patienten mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen berichtet und Vorschläge zur Weiterentwicklung der medizinischen Rehabilitation für Rheumakranke unterbreitet. Im sozialrechtlichen Kontext werden im Rahmen der Verwaltungsverfahren häufig medizinische Unterlagen, Stellungnahmen und Gutachten benötigt. Probleme in den verschiedenen Verwaltungsverfahren werden aufgezeigt und die spezifisch rheumatologis chen Fragestellungen dargestellt. Vorschläge für eine sachgerechte und patientenorienterte Befunderstellung, sozialmedizinische Beurteilung und Begutachtung werden vorgestellt.


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Abstract

In modern medicine, the patientʼs perspective is becoming increasingly important. This applies in particular to the system of rehabilitation, for which comprehensive patient participation and greater personal orientation are foreseen in the German Social Code, Book IX (SGB IX). This paper describes the expectations, hopes and experiences of patients suffering from inflammatory rheumatic diseases, with the practice of medical rehabilitation, and proposes measures for the further development of medical rehabilitation for rheumatic patients. In the field of social law, administrative procedures often require medical documentation, opinions and expert reports. Typical problems related to the various types of administrative procedures will be outlined and the specific rheumatological questions will be illustrated. Recommendations for an appropriate and patient-oriented findings report, socio-medical assessment and examination will be presented.


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Einleitung

Das Fachgebiet der Rheumatologie umfasst ein weites Feld von Erkrankungen der Bewegungsorgane. Der folgende Beitrag konzentriert sich im Wesentlichen auf die Sicht der Patientinnen und Patienten mit entzündlich rheumatischen Erkrankungen, also insbesondere mit chronischer Polyarthritis(CP), ankylosierender Spondylitis (AS) und Arthritis psoriatica (PA). Einige Überlegungen gelten auch für Patienten/-innen mit degenerativen Gelenk- oder WS-Erkrankungen. Es werden zunächst Erwartungen und Hoffnungen an die medizinische Rehabilitation aus Patientensicht dargestellt, sodann Erfahrungen von Patienten berichtet, um abschließend Vorschläge für Verbesserungen zu machen. Abschließend erfolgt eine Darstellung der Patientensicht auf die Begutachtung bzw. die damit verbundenen Verfahren [11].

Der Artikel ist keine wissenschaftliche Abhandlung und verzichtet weitgehend auf umfangreiche Belege [6] [10]. Er versucht, der Patientensicht sowohl aus individueller als auch aus verbandlicher Perspektive Geltung zu verschaffen. Dabei gehen eigene Erfahrungen als Betroffener (AS) mit Erfahrungen aus zahlreichen Aufenthalten in Rehakliniken, aus der Arbeit der Dt. Rheuma-Liga in Rheinland-Pfalz und dem Bundesverband und in der Vereinigung M. Bechterew, als Orthopäde mit Schwerpunkt Rehabilitationsmedizin und als Vorsitzender der DVfR, die eine Plattform für den Diskurs zur Rehabilitation darstellt, mit ein. Die folgenden Ausführungen stellen meine persönliche Sicht und nicht in jedem Falle die der genannten Verbände dar.


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Erwartungen und Hoffnungen im Hinblick auf die medizinische Rehabilitation aus Sicht von Patienten und Patentinnen mit entzündlich – rheumatischen Erkrankungen

Für Patienten stehen sowohl der Wunsch nach Linderung, Vermeidung oder Beseitigung der rheumatischen Erkrankung und als auch ihrer Auswirkungen und Folgen für ihr Leben im Vordergrund. Damit ist die Hoffnung auf ein erfolgreiches und zugleich möglichst wenig belastendes Therapiekonzept verbunden.


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Rehabilitation als Antwort auf Problemlagen in der Lebenswelt

Bei weitem nicht alle Pateinten können regelmäßig an der ambulanten Versorgung durch Rheumatologen teilnehmen. Zudem sind in manchen Fällen die Therapiemöglichkeiten unter ambulanten Bedingungen begrenzt. Bei schweren Krankheitsverläufen erfolgt deshalb die Einweisung in eine rheumatologische Akutklinik. Nicht selten wird jedoch auch eine Maßnahme der medizinischen Rehabilitation empfohlen in der Erwartung, dass dort die Diagnose gestellt oder überprüft und/oder eine entsprechende Therapie, z. B. mit DMARD (Disease-Modifying-Anti-rheumatic-Drugs) eingeleitet wird. Dies ist dann möglich, wenn die Rehaklinik rheumatologisch spezialisiert ist.

Dieser Weg ist eigentlich nicht gewollt, da die Diagnostik und auch die Erarbeitung eines Therapiekonzeptes nicht zum eigentlichen Auftrag der Rehaliniken gehören und sie vorher abgeklärt sein sollten. Noch immer füllen die Rehakliniken jedoch hier eine Lücke. Gerade für ambulant nicht oder nicht ausreichend versorgte Patienten ist diese Option nach wie vor wichtig, z. B. auch zur Überprüfung des ambulant entwickelten bisherigen Behandlungskonzeptes.

Für Patienten steht neben der optimalen Therapie die Bewältigung der Krankheitsfolgen in der Lebenswelt im Vordergrund wie z. B. Schmerzen, Bewegungseinschränkungen, verminderte Leistungsfähigkeit und Müdigkeit bzw. vorzeitige Ermüdung, die die privaten oder beruflichen Aktivitäten im Alltag oft deutlich und erheblich beeinträchtigen und zu einer deutlichen Reduktion der Lebensqualität führen können. Neben der beruflichen Tätigkeit sind private Aktivitäten von hoher Bedeutung. Sie betreffen nicht allein die Freizeitgestaltung oder Hobbies sondern oft ganz wesentlich die Ausfüllung der bedeutenden sozialen Aufgaben bzw. Rollen als Mutter, Vater, Pflegende, als Freund/Freundin, als Ehrenamtler usw. Die Lebensqualität und die Möglichkeit der gesellschaftlichen Teilhabe hängen ganz wesentlich von der Möglichkeit ab, Aktivitäten zu entfalten. Dazu gehört auch, sich diese zuzutrauen und sie trotz vorhandener Beeinträchtigungen ggf. in geänderter Form beizubehalten oder neu zu entwickeln. Dazu soll eine Rehabilitation beitragen.

Besonders eingreifend stellt sich die Situation dar, wenn die Beeinträchtigungen so stark werden, dass Fremdhilfe zur Alltagsbewältigung erforderlich wird oder Pflegebedürftigkeit einzutreten droht oder bereits eingetreten ist. Die Vermeidung von Unterstützungsbedarf und insbesondere von Pflegebedürftigkeit und damit der Abhängigkeit von anderen ist eine wesentliche Erwartung an die medizinische Rehabilitation.

Die Erkrankung und ihre Folgen können die berufliche Tätigkeit mehr oder weniger beeinträchtigen, sei es in Form verminderter Leistungsfähigkeit, häufigen Fehlzeiten, verminderter beruflicher Mobilität, Erschwerungen bei der Wahl der möglichen Arbeitszeit (oft morgendlich verminderte Einsatzfähigkeit) und Einschränkung der Karrierechancen bis hin zur Arbeitsunfähigkeit, teilweisen oder vollständigen Erwerbsminderung. Dabei spielen die konkreten Arbeitsbedingungen einschl. des Weges zur Arbeit jeweils eine wichtige Rolle. Die Erwartungen an eine Rehamaßnahme gehen dann dahin, dass diese Folgen am Arbeitsplatz vermindert werden, v. a. aber auch dahin, Möglichkeiten zu entdecken bzw. aufgezeigt zu bekommen, die berufliche Situation zu bewältigen oder etwas an der beruflichen Situation, insbesondere dem angestammten Arbeitsplatz, zu verändern, gelegentlich auch, Unterstützung für einen Rentenantrag zu erhalten oder zumindest diese Option zu prüfen.

Insbesondere im Alter bestehen neben der rheumatologischen Erkrankung meist weitere Erkrankungen. Der alte Patient mit einer entzündlich – rheumatischen Erkrankung ist oft zugleich ein geriatrischer Patient, der Multimorbidität und multifunktionelle Beeinträchtigungen aufweist, die eine integrierte und komplexe Behandlung erfordern. Diese Aufgabe wird im vorhandenen System der Rehabilitation weniger im Rahmen der indikationsspezifischen, rheumatologischen Rehabilitation sondern eher in der geriatrischen Rehabilitation gesehen [8]. Hier fehlt jedoch häufig die spezielle rheumatologische Expertise, sodass die Hoffnung der Patienten, bei einem Aufenthalt auch rheumatologisch kompetent behandelt und rehabilitiert zu werden, oft schwer zu erfüllen ist.

Besondere Relevanz erlangen Beeinträchtigungen im Alter, wenn diese im Alltagsleben so schwerwiegend sind, dass Rheumakranke nicht mehr allein zu Hause wohnen und dort nicht mehr ausreichend versorgt werden können und deshalb in ein Heim gehen müssen oder dort bereits sind: Hier besteht die Hoffnung, dass mithilfe einer Rehamaßnahme ein Heimzugang verhindert oder im Heim die Möglichkeiten der Teilhabe verbessert werden können. Dazu gehört auch, dass aus einer Maßnahme der Kurzzeitpflege keine Langzeitpflege im Heim wird. Diese Situation tritt häufig nach einem Krankenhausaufenthalt auf. Hier machen die Patienten oft die Erfahrung, dass für sie keine (Anschluss)Rehabilitation beantragt wird und sie in die Kurzzeitpflege verlegt werden [9]. Zudem fehlt es in den Kurz- und Langzeitpflegeeinrichtungen in der Regel an fachärztlicher Versorgung, insbesondere mit rheumatologischer Kompetenz. Nicht selten machen Rheumakranke aber auch die Erfahrung, dass ihnen wegen ihrer Pflegebedürftigkeit kein Rehaplatz angeboten werden kann oder dass Rehaanträge von den Krankenkassen mit dem Hinweis auf bestehende Pflegebedürftigkeit abgelehnt werden.

Menschen mit hohem Unterstützungs- oder Pflegebedarf, die zu Hause oder in Pflegeeinrichtungen in einer stabilen Versorgungssituation leben, können sich zudem oft nicht vorstellen, noch einmal in eine fremde Umgebung, z. B. eine Rehaklinik zu gehen, meist aus Angst vor Kontrollverlust, fremder Umgebung und davor, dass ihre Abhängigkeit von der Hilfe anderer nicht ausreichend berücksichtigt wird. Diese Befürchtung ist nicht unbegründet, da bei den meisten Rehakliniken ein relativ hohes Maß an Selbständigkeit vorausgesetzt wird, sodass höhergradige Pflegebedürftigkeit ein Ausschlusskriterium für eine Aufnahme darstellt [7].

Pflegebedürftige wünschen sich in der Regel eine mobile Rehabilitation in ihrem vertraten sozialen Umfeld [9]. Diese Rehaform ist zwar im Gesetz (§ 40 Abs. 1 SGB V) vorgesehen, jedoch nur an wenigen Orten und dann fast nur als mobile geriatrische Rehabilitation verfügbar.

Liegt noch keine erhebliche Pflegebedürftigkeit vor, stellt die Durchführung einer Anschlussrehabilitation z. B. nach einer Operation (z. B. Implantation einer Endoprothese) in der Regel kein Problem dar. Die meist stationäre Anschlussrehabilitation ist mit ca. 73% [5] im Bereich der Krankenversicherung mit Abstand die häufigste Rehaform. Für die Patienten geht es dabei darum, die Zeit unmittelbar nach der OP gut und sicher zu überstehen und möglichst viel dazu tun zu können, dass die Operation oder die Behandlung die erhofften Erfolge haben kann. Die Anschlussrehabilitation ist auch deshalb besonders wichtig, weil die Entlassung aus der operierenden Klinik immer früher erfolgt, oft schon am 5.–7. Tag postoperativ, auch bei Patienten mit entzündlich- rheumatischen Erkrankungen. Nicht immer erfolgt diese jedoch in eine spezialisierte rheumatologische Klinik.

Eine besondere Problematik stellt sich dann ein, wenn nicht nur die Rheumaerkrankung besteht sondern auch andere Erkrankungen hinzutreten, z. B. Herz-Kreislauferkrankungen, Lungenerkrankungen (Asthma) oder auch psychische Erkrankungen, z. B. eine gerade bei Rheumatikern gehäuft anzutreffende Depression. Hier gehen die Erwartungen der Patienten dahin, dass auch diese mit berücksichtigt und behandelt werden. Dies scheitert jedoch häufig daran, dass die Rehaeinrichtungen indikationsspezifisch arbeiten, sodass Ressourcen für die Behandlung der Zweiterkrankung fehlen.


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Erwartungen und Hoffnungen

Betrachtet man diese Ausgangssituationen richten sich die Erwartungen der Patienten an die Rehabilitation v. a. darauf, dass ihre Beeinträchtigungen umfassend erkannt bzw. ermittelt werden und durch die Behandlung durch Physiotherapie, Ergotherapie, physikal.-therapeutische Maßnahmen und Medikamente im Rahmen eines umfassenden Behandlungsplanes, der alle relevanten Aspekte umfasst, soweit wiederhergestellt zu werden, dass sich ihr Funktionsniveau, v. a. die Beweglichkeit und Mobilität, deutlich bessert und ihre Selbständigkeit zunimmt, ihre Schmerzen verschwinden oder verringert werden und ihre Leistungsfähigkeit zu und ihre Ermüdbarkeit abnimmt. Kann dies erreicht werden, so die Hoffnung, werden auch die unerwünschten Folgen für die soziale Teilhabe sozusagen automatisch vermindert oder beseitigt: Das Ziel der Rehabilitation wäre erfüllt, wenn zumindest funktionell eine deutliche Besserung erreicht wird.

Allerdings besteht insbesondere bei immer auch systemisch manifesten entzündlichen rheumatischen Krankheiten die chronische Erkrankung weiterhin und ebenso viele ihrer Auswirkungen: Eine weitgehende Normalisierung des Funktionszustandes kann deshalb oft nicht (mehr) erreicht werden, zumindest drohen erneute Schübe und eine weitere Progression.

Die Erwartungen der Patienten richten sich dann auch darauf, Hinweise darauf zu erhalten, wie sie besser mit ihrer Erkrankung umgehen können. Sie benötigen Informationen zur Krankheit, den Therapiemöglichkeiten unter häuslichen Bedingungen, zur Schmerzbewältigung, Verbesserung des Schlafes usw. aber auch eine Beratung im Hinblick auf ihre persönliche Lebenslage. Sie erwarten dabei ein empathisches Eingehen auf ihre Krankheitsgeschichte und ihre individuelle Krankheits- und Lebenssituation einschl. einer guten Information ihres Hausarztes und ggf. Rheumatologen.

Zudem benötigen sie aber auch Informationen, mehr aber noch eine individuelle Beratung dazu, wie sie die negativen Folgen für ihr Leben mindern, auffangen, bewältigen oder kompensieren können. Je schwerer die Erkrankung, desto stärker wird auch der meist implizite Wunsch nach Selbstbestimmung, d. h. doch noch weiter über das eigene Leben bestimmen zu können, auch bei Bestehen von relevanten funktionellen Einschränkungen, und nach Verständnis und Unterstützung durch ihr soziales Umfeld. Zwar verfügen gerade Patienten mit entzündlich rheumatischen Erkrankungen oft noch über ein funktionsfähiges primäres soziales Netzwerk, das sie unterstützt – jedoch werden diese Netzwerke aufgrund gesellschaftlicher Entwicklungen tendenziell dünner: Single-Dasein, Scheidung, weit entfernt lebende Kinder oder Verwandtschaft und oft nur eingeschränkt zur Verfügung stehende Nachbarschaftshilfe, oder auch mangelnde eigene Mobilität, die zur Kontakteinschränkung führt, sind hier als Ursachen zu nennen. Hier geht die Erwartung an die Rehaeinrichtungen, Hinweise und Unterstützung für die künftige Lebensweise zu erhalten.

Erwartungen richten sich auch auf den Kontakt und den Erfahrungsaustausch mit den anderen Patienten, die für die weitere Lebensgestaltung eine große Rolle spielen können.

Dies gilt analog für die berufliche Situation: Auch hier werden Hilfestellungen bei der Rückkehr zur Arbeit, bei der Arbeitsplatzgestaltung, bei der Versorgung mit Hilfsmitteln, zur PKW-Hilfe, für einen Arbeitsplatzwechsel, Umschulung oder andere Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben oder auch Unterstützung eines Rentenantrages erwartet.

Nicht zuletzt richten sich die Erwartungen darauf, Hinweise auf soziale Leistungen zu bekommen, die die soziale Teilhabe verbessern oder ermöglichen können. Hier geht es u. a. um Pflegeleistungen, Schwerbehinderung einschl. der Merkzeichen, um Parkerleichterungen, Hilfsmittel, und in Einzelfällen auch um Eingliederungshilfe.

Rheumapatienten erwarten keine Wunder: Sie erwarten aber, dass man sich in der Rehabilitation mit ihrer Krankheitslast insgesamt, d. h. ggf. nicht nur bezogen auf die rheumatische Erkrankung sondern auch auf andere Krankheiten, ihren persönlichen Problemen und ihrer individuellen Situation beschäftigt und dass sie als Personen mit ihren Anliegen ernstgenommen werden. Sie erwarten eine persönliche, wertschätzende Beratung auf Augenhöhe sowohl durch den Arzt aber insbesondere auch durch die behandelnden Therapeuten nicht nur in der Gruppen- sondern insbesondere in der Einzeltherapie, durch den Sozialdienst und ggf. durch den Psychologen. Die meisten Patienten sind sich ihrer krankheitsbedingten Lage bewusst, gehen allerdings sehr unterschiedlich damit um. Sie wollen, dass ihr persönliches Lebensführungskonzept akzeptiert wird und sie bei dessen Anpassung und Realisierung Unterstützung erfahren. Das setzt freilich bei den Behandlern hohe sozialkommunikative Kompetenz voraus, da sie sich ja gleichsam einer Lebensführungshermeneutik bedienen müssen [11].

Dabei ist zu berücksichtigen, dass sich das Krankheitsspektrum und die Krankheitsauswirkungen in den letzten 10 Jahren deutlich verändert haben:

  • Weniger Gelenkdestruktionen

  • Weniger entzündliche Schübe

  • Weniger Alltagsbeeinträchtigungen (z. B. gemessen am Funktionsfragebogen Hannover)

  • Verringerte Anzahl an Berentungen.

Stattdessen treten Müdigkeit (Fatigue), verminderte allgemeine Leistungsfähigkeit, Depressionen und verstärktes Infektionsrisiko unter DMARDs mehr in den Vordergrund [10].

Insofern wird einerseits die Notwendigkeit einer Rehaleistung sowohl subjektiv als auch objektiv weniger klar erkennbar und andererseits deutlich, dass sich die Rehaeinrichtungen auf dieses Krankheitsfolgenspektrum einzustellen haben. Dieses prägt auch zunehmend die Erwartungen der Patienten.


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Erfahrungen mit der Rehabilitation

Die Erfahrungen mit Leistungen zur med. Rehabilitation für Patienten mit rheumatischen Erkrankungen sind vielfältig und lassen sich nicht pauschalisierend beschreiben: Dafür sind Ausgangslagen und Problemstellungen zu heterogen. Hinzu kommen erhebliche Unterschiede in den persönlichen Erlebnissen. Es sind verschiedene Aspekte zu unterscheiden:


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Zugang zur Rehabilitation

Nach den zur Verfügung stehenden Daten nehmen nur rel. wenige Menschen mit entzündlich rheumatischen Erkrankungen eine Leistung der Leistung der med. Rehabilitation in Anspruch. Repräsentative Daten zu entzündlich-rheumatischen Erkrankungen liegen nicht vor. Hinweise auf eine Unterinanspruchnahme kann der Sachverhalt geben, dass eine zunehmende Zahl von CP Patienten vor einer Rentenleistung keine Leistung der med. Reha in Anspruch genommen hat [10].

Während 2001 39% der weiblichen und 42% der männlichen Patienten mit entzündlich rheumatischen Erkrankungen in den letzten 5 Jahren vor Rentenbezug keine Rehaleistung in Anspruch nahmen, waren dies 2012 49%der weiblichen und 52% der männlichen Patienten.

Insgesamt ist eher von einer Unterinanspruchnahme auszugehen. Lt. Memorandum der Dt. Gesellschaft für Rheumatologie [6] werden ca. 16 000 grundsätzlich indizierte Maßnahmen im Bereich der Gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) und ca. 2000 im Bereich der Rentenversicherung (RV) nicht erbracht. Ohne auf die Ursachen im Detail einzugehen ist davon auszugehen, dass dies auch patientenseitige Gründe haben könnte, s.u. Systematische Untersuchungen für Rheumakranke liegen dazu jedoch nicht vor.

Die Option einer Mobilen Rehabilitation, die der Gesetzgeber für schwer Betroffene mit erheblicher Einschränkung der Mobilität und Selbstversorgung vorsieht, spielt mangels eines entsprechenden Angebotes keine Rolle.

Unproblematisch ist meist der Zugang nach einer operativen Behandlung als Anschlussrehabilitation, v. a. nach Implantationen von Endoprothesen oder komplexen rheumaorthopädischen Eingriffen.

Aus den Erfahrungsberichten können allgemein einige Probleme beim Zugang identifiziert werden:

  • Niedergelassenen Hausärzte erkennen oft den Bedarf an Rehabilitation nicht: Dies scheint eher für Hausärzte zuzutreffen als für Rheumatologen und Orthopäden.

  • Der Aufwand für einen Rehaantrag wird gescheut, auch wegen des hohen Ablehnungsrisikos.

  • Skepsis der Hausärzte und oft auch der Rheumatologen gegenüber der Effizienz der medizinischen Rehabilitation

  • Skepsis der Patienten gegenüber der Effizienz der medizinischen Rehabilitation, dass ihre Erwartungen (und Hoffnungen) nicht erfüllt werden

  • Ängste der Patienten vor Nachteilen am Arbeitsplatz

  • Ängste und Skepsis bei den Patienten vor dem Verlassen der vertrauten häuslichen Umgebung und dem Fehlen vertrauter Bezugspersonen, und bzgl. des Aufwandes für eine Rehabilitation: Beantragung und Durchführung einer Reha erfordert Energie, die Patienten und Patientinnen nicht immer aufbringen können.

  • Finanzielle Anforderungen (Zuzahlung, Ausstattung) bei fehlenden finanziellen Mitteln

  • Rheumaspezifische Angebote in der Rehaeinrichtung werden vermisst, z. B. spezialisierte Gruppen für CP, PA und AS

  • Aufnahmeprobleme bei bestehender Pflegebedürftigkeit bzw. eingeschränkter Selbständigkeit

  • Bei Multimorbidität (einschl.psychischer Erkrankungen) besteht Skepsis gegenüber einer adäquaten Berücksichtigung der verschiedenen Erkrankungen in der Rehaklinik.

  • Psychische Comorbidität verhindert Eigeninitiative, z. B. bei Depression

  • Ablehnungen des Kostenträgers (vorwiegend im Bereich der Krankenkassen aus dem ambulanten Setting) bzw. Intransparenz der Ablehnungsgründe

  • Es gelingt auch nicht immer, einen geeigneten Platz z. B. aufgrund eingeschränkter Kapazitäten zu bekommen.

Insgesamt dürften aufgrund dieser Erfahrungen von Rheumakranken im Hinblick auf den vermuteten Bedarf deutlich zu wenig Anträge auf eine medizinische Rehaleistung gestellt werden.


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Erfahrungen während einer Rehaleistung

Die Erfahrungen während einer Rehamaßnahme sind sehr unterschiedlich und nicht unbedingt klinikspezifisch: Es kommt offenbar oft darauf an, die richtigen Partner und eine günstige Personalsituation in der Klinik vorzufinden.

Folgende Erfahrungen werden geschildert (nur Beispiele):

  • In vielen Fällen wird beklagt, dass die Stationsärzte nicht ausreichend deutsch sprechen.

  • Das Aufnahmegespräch wird oft als extrem vorstrukturiert und als zu kurz empfunden: Es bestehe kein Raum, seine Situation ausreichend darzustellen. Dies sei auch bei den anschließenden erneuten Vorstellungen bzw. Visiten der Fall.

  • Beim Behandlungsprogramm werde standardisiert vorgegangen. Individuelle Probleme würden dabei nicht berücksichtigt. Man werde in eine Fallkategorie eingeordnet, das Programm nur darauf abgestellt. Dies sei auch durch Nachfragen meist nicht zu ändern. 3 Wochen seien dann auch schnell vorbei.

  • Einzel-Krankengymnastik, die überwiegend als sehr hilfreich und nützlich erlebt wird, sei viel zu wenig vorgesehen, manchmal gar nicht. Dadurch könnten die Therapeuten auf die individuellen Probleme nicht eingehen. Den Patienten fehlt eine individuelle Beratung.

  • Die Anschlussrehabilitation nach OP, z. B. nach Implantation einer Hüftendoprothese, wird überwiegend positiv beurteilt, es werde dabei jedoch oft nicht auf die zugrundeliegende rheumatische Erkrankung eingegangen, Z.B. nur „Hüftprogramm“, aber keine Teilnahme an AS-spezifischen Angeboten.

  • In orthopädischen Kliniken wird oft eine umfassende internistisch-rheumatologische Mitbetreuung vermisst, in den rheumatologischen Kliniken eine umfassende orthopädische Mitbetreuung.

  • Die Mitaufnahme pflegender Angehöriger ist nicht immer möglich, oft nur in gleichem Zimmer. Damit kommen diese nicht zur Ruhe. Auch fehlen meist therapeutische Angebote für die Pflegenden, obwohl diese oft selbst einen therapeutischen Bedarf haben. Sofern die Angehörigen nicht mit aufgenommen werden, werden sie nur selten in Gespräche über die Zukunft einbezogen.

  • Die Sozialarbeit sei oft schwer erreichbar und habe viel zu wenig Zeit. Insbesondere wird die konkrete Bezugnahme auf den Arbeitsplatz oder die familiäre Situation vermisst.

  • Die individuelle psychologische Betreuung wird in Einzelfällen als sehr gut empfunden, oft jedoch als schwer erreichbar oder als zu kurz. Patienten mit einer manifesten psychischen Begleiterkrankung fühlen sich meist nicht ausreichend behandelt. Die psychologischen Fachvorträge sind offenbar in der Qualität und der didaktischen Aufbereitung sehr heterogen, können aber wichtige Informationsbedürfnisse oft befriedigen.

  • Die Kommunikation zum Krankheitsbild fällt sehr unterschiedlich aus: In vielen Fällen wird bedauert, dass dafür zu wenig Zeit gewesen sei und so die persönliche Krankheitssituation aber auch die persönliche Lebenssituation nicht ausreichend besprochen werden konnte. Dies gilt anscheinend v. a. bei Multimorbidität und diagnostisch schwer zu fassenden Beschwerdebildern bzw. Schmerzzuständen.

  • Die Zahl der Einzeltherapien wird generell als zu niedrig empfunden. Andererseits bestehe oft Termindruck durch die Vielzahl von Anwendungen, die z.T. als nicht so wichtig angesehen werden: „ Masse statt Klasse“.

  • Das Pflegepersonal, aber auch das therapeutische Personal steht in der Wahrnehmung der Patienten unter einem enormen Zeitdruck und sei meist überlastet. Dies äußere sich oft in Unfreundlichkeit und z.T. harschen, kommandierenden Kommunikationsformen.

  • In erstaunlich vielen Fällen wird berichtet, dass ein ausführliches Abschlussgespräch fehlt, das nicht nur einen körperlichen Entlassungsbefund beinhaltet sondern in dem geklärt wird, welche Erkenntnisse bei der Reha gewonnen wurden – so fehlen meist Rückmeldungen der Therapeuten- und wie es weitergeht. Meist werde dann auf den Hausarzt verwiesen und auf den Entlassungsbericht, in dem alles drin stehe. Nicht immer werde die sozialmedizinische Beurteilung erklärt, nicht immer dazu Einvernehmen erzielt.

Insgesamt fühlen sich Patienten oft nicht als Subjekte mit ihren persönlichen Problemen ausreichend ernst genommen. Ihnen erscheint die Rehabilitation als zu wenig individualisiert. Auch werden viele Erwartungen und Hoffnungen nicht erfüllt. Dass dies nicht immer möglich ist, wird von den meisten Patienten anerkannt, sie bezweifeln dann aber, ob sich die Reha gelohnt hat.

Nicht zu vergessen ist aber, dass von einer Klinik nicht zu beeinflussende Faktoren für das Erfolgserlebnis eine wesentliche Rolle spielen: Neben dem Wetter und der Essensqualität spielt v. a. eine Rolle, ob man einen guten Kontakt zu anderen Patienten gefunden hat und so die Zeit der Reha zu einem positiven Gemeinschafts- oder Begegnungserlebnis machen und dabei auch von den anderen Mitpatienten lernen konnte.

Bei aller Kritik wird aber die hohe Bedeutung der Rehabilitation anerkannt und das Angebot möchte man auf keinen Fall missen. Insbesondere die Anschlussrehabilitation wird als unverzichtbares Angebot angesehen.


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Nach der Reha

Für die Zeit nach der Rehabilitation werden oft gute Vorsätze mit nach Hause genommen, die in der Regel nach 3–6 Monaten mehr oder weniger aufgegeben werden. Dies liegt auch daran, dass in den Kliniken zwar meist umfangreiche Hinweise auf ein Hausübungsprogramm gegeben werden, dieses jedoch nicht in der Klinik systematisch eingeübt wird, sodass es zu Hause unmittelbar abgerufen und praktiziert werden kann.

Nicht immer enthält der Arztbrief Antworten auf wichtige Fragen oder ausreichende Informationen für den nachbehandelnden Arzt. Erstaunlich oft fehlen Hinweise auf die Möglichkeiten der Selbsthilfe, so der Hinweis auf die Dt. Rheumaliga, die Vereinigung M. Bechterew, das Funktionstraining oder den Rehasport. Ebenso bleiben die Patienten bei der Suche nach beruflichen Alternativen oder Erleichterungen im Berufsleben meist allein mit ihrem Hausarzt oder Rheumatologen, es sei denn, es wurden konkrete Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben empfohlen: Hier wird teilweise der Rentenversicherungsträger aktiv.

Für schwer Betroffene, die pflegebedürftig sind bzw. eine körperliche Behinderung aufweisen bleibt die Hilfsmittelversorgung oft unbefriedigend. Auch die Möglichkeiten einer Wohnungsanpassung wurden meist nicht oder nicht ausreichend thematisiert. Hinweise auf Möglichkeiten der persönlichen Assistenz als Arbeitsassistenz oder im Rahmen der Eingliederungshilfe wurden praktisch nie gegeben. Auch die Möglichkeiten der Unterstützung von Müttern oder Vätern bei der Führung des Haushaltes oder auch im Rahmen der Kinder- und Jugendhilfe blieben meist unerörtert.

Die Umsetzung der häufigen Empfehlung einer Psychotherapie oder zumindest einer Beratung scheitert oft an den begrenzten Kapazitäten in der ambulanten Versorgung.

Insofern schwankt die Beurteilung der Rehabilitationsleistung stark zwischen „war sehr gut“ bis hin zu „war ärgerlich“. Vorherrschend scheint die allgemeine Einschätzung zu sein: „ War nicht schlecht, hätte aber mehr sein können – ich habe mir mehr versprochen“ und „kann man mal wieder machen – muss aber nicht sein“. Für die Anschlussrehabilitation, bei der es um konkrete und unmittelbar relevante Ziele geht, die auf der Funktionsebene meist erreicht werden, fallen die Beurteilungen jedoch insgesamt deutlich günstiger aus, sodass fast alle Patienten bei gleicher Ausgangslage auch im Hinblick auf die Zeit nach der Rehabilitation eine Anschlussrehabilitation wieder durchführen würden.


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Der Beitrag der medizinischen Rehabilitation – Optionen und Limitierungen

Leistungen der medizinischen Rehabilitation können nicht alle Probleme lösen und alle Erwartungen und Hoffnungen erfüllen – sie sollten aber einen Beitrag dazu leisten. Das ist oft leichter möglich, wenn die Einrichtungen sich in Wohnortnähe befinden: Z. e. können Angehörige eher bei der Suche nach Lösungsstrategien einbezogen werden, z. a ist die Kenntnis der Angebote im Sozialraum und die Vernetzung der Rehaeinrichtung mit dem Sozialraum dafür von Bedeutung, dass Beratung nicht nur allgemein sondern möglichst konkret im Hinblick auf Einrichtungen und Dienste erfolgen kann, die die benötigte Unterstützung anbieten. Auf die Belange von Kindern und Jugendlichen sowie Patienten/innen mit seltenen entzündlichen Erkrankungen oder mit Fibromyalgie konnte hier nicht eingegangen werden.


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Vorschläge aus Patientensicht

Ais Patientensicht lassen sich einige Vorschläge aus der Vielzahl der Erfahrungen von Betroffenen mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen herausdestillieren. Einige davon werden im Folgenden in Kurzform berichtet:

  1. Die Rehaeinrichtungen sollten ihre Angebote individualisieren und den persönlichen Belangen mehr Zeit und Aufmerksamkeit schenken. Eine durchgängige und ausschließliche Standardisierung der Rehaprogramme sollte vermieden werden. In dem Eingangsgespräch ist eine umfassende individuelle Bedarfsanalyse auf der Grundlage des biopsychosozialen Modells der ICF im Hinblick auf die Leistungen in der Rehabilitation aber auch ggf. danach vorzunehmen. Dabei sollte u. a. die Krankheitsgeschichte unter Beachtung der Erfahrungen der Patienten umfassend erhoben werden, um Hinweise für die weitere Behandlung zu erhalten. Dafür sollte für das Eingangsgespräch mehr Zeit vorgesehen werden. Auf eine ausreichend Breite und v. a. auch kommunikative Kompetenz der Ärzte (auch der Stationsärzte) ist besonders zu achten. Das Arzt-Patientenverhältnis sollte auf Augenhöhe gestaltet werden.

  2. Ein bedarfsgerechter Personalschlüssel ist für eine erfolgreiche Rehabilitation im Sinne der Patienten erforderlich. Kostendruck sollte nicht auf dem Rücken der Patienten (und der Mitarbeiter) ausgetragen werden.

  3. Einrichtungen sollten ihre Angebote umfassend, aber v. a. auch realitätsgerecht und für die Patenten verlässlich beschreiben, insbesondere auch im Internet. So ist z. B. oft in orthop. Kliniken die Indikation Rheuma allgemein inkl. entzündlich-rheumatischer Erkrankungen angegeben, obwohl dort kein internistischer Rheumatologe tätig ist. Dies ist auch wichtig für die Ausübung des Wunsch- und Wahlrechtes.

  4. Es sollte Kliniken/Abteilungen geben, die in der Lage sind, multimorbide Patienten zu behandeln. Dies sollte dann ausdrücklich im Kliniksprofil angegeben und ggf. entspr. vergütet werden. Dies schließt insbesondere auch Patienten mit ein, die neben der rheumatischen auch eine psychische Erkrankung aufweisen.

  5. Es sollte Rehakliniken bzw. Abteilungen darin für Rheumakranke geben, die trotz Indikationsspezifik auf ältere Patienten eingestellt sind und deren Bedarfe berücksichtigen. Dazu gehört auch, dass diese schwer pflegebedürftige Rheumakranke aufnehmen können, und zwar in ausreichender Zahl. Auch müssen Angebote für pflegende Angehörige ausdrücklich vorgesehen werden einschl. ggf. eigenem Zimmer, damit diese zur Ruhe kommen können, einschl. (einiger) therapeutischer Maßnahmen bei Bedarf.

  6. Die Rehaeinrichtungen sind umfassend barrierefrei zu gestalten.

  7. Es sollte sollen eine flexible Zeitgestaltung der Reha ermöglicht werden sowie ein Wechsel zwischen stationär und ambulant. Bei komplexen Problemstellungen sollte von vornherein eine längere, bei einfachen Problemstellungen auch eine kürzere Dauer als 3 Wochen möglich sein.

  8. Kliniken bzw. ambulante Rehaeinrichtungen sollten auch mobile Rehabilitation im Angebot haben, sei es für die letzten Tage der Rehabilitation sei es im Sinne einer eigenständigen Leistung.

  9. Die Informationsangebote (Schulungen, Seminare usw.) sind nachweisbar patientengerecht, d. h. verständlich zu gestalten und durch Materialien zu ergänzen.

  10. Die Kliniken sollten während der Rehabilitation eine umfassende Bedarfsermittlung nach SGB IX im Auftrag des Leistenden Rehaträgers durchführen und die Teilhabeplanung beginnen bzw. verbindlich einleiten [4]. Dementsprechend sollte auch das Versorgungsmanagement nach § 11 Abs 4 SGB V gestaltet werden.

  11. Die Sozialberatung sollte ausgebaut und weiter qualifiziert werden, um eine umfassende Beratung ggf. mehrfach während eines stat./ambulanten Aufenthaltes zu ermöglichen.

  12. Eine psychologische Mitbetreuung ist regelhaft anzubieten und auszubauen und die Möglichkeit einer ambulanten psychotherapeutischen Weiterbetreuung sollte geschaffen werden, zumindest, bis ein Therapieplatz gefunden worden ist.

  13. Die Einbeziehung von Angehörigen in die psychosoziale Arbeit ist zu fördern.

  14. Eine Berücksichtigung der beruflichen Problemlagen ist verstärkt vorzusehen, nicht nur im Rahmen der Medizinisch-beruflich-orientierten Rehabilitation (MBOR), sowie auch anderer Teilhabebeeinträchtigungen in der Lebenswelt.

  15. Das Wunsch- und Wahlrecht ist umzusetzen. Das Angebot an Rehabilitationseinrichtungen sollte dessen Umsetzung auch konkret ermöglichen: So sollte wohnortnahe Reha bei entsprechendem Wunsch und Problemstellung möglich sein.

  16. Es sollte ein bedarfsgerechter Anteil von Einzeltherapien, insbesondere der aktivierenden Therapien auch für die Befunderstellung und die individueller Beratung (Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie) vorgesehen werden, d. h. bei Rheumakranken in der Regel eine Erhöhung des Anteils an Einzeltherapien.

  17. Ärzte der Rehakliniken sollten eine rheumatologische Vor- und Nachbehandlung, z. B. auch zur Vorabklärung eines Rehabedarfes anbieten können. Dazu sollte ggf. eine vertragsärztliche Ermächtigung ausgesprochen werden. In Regionen, in denen die rheumatologische Versorgung nicht gesichert ist, sollten Rheumatologen zur vertragsärztlichen Behandlung ermächtigt werden. Die Rehabilitationsträger sollten im Bedarfsfalle die Rheumatologen der Rehaeinrichtungen auch aus dem ambulanten Setting heraus zur Beratung im Einzelfall heranziehen können.

  18. Aus Sicht der Patienten muss dafür Sorge getragen werden, dass besondere Leistungen von Rehaeinrichtungen, die über das bislang vereinbarte Standardkonzept hinaus gehen entsprechend honoriert werden. V.a. aber muss dann auch dafür Sorge getragen werden, dass eine verbesserte Finanzausstattung auch tatsächlich den Patienten zu Gute kommt und nicht der Erhöhung der Rendite dient. Ausreichende Gehälter sind zudem Voraussetzung dafür, dem Fachkräftemangel begegnen zu können.


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Rehabilitation aus Patientensicht: Ausblick

Das umfangreiche System der medizinischen Rehabilitation in Deutschland bietet gerade für Patientinnen und Patienten mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen gute Möglichkeiten zur Verbesserung der Funktionsfähigkeit, der Lebensqualität und zur Verminderung der Krankheitsfolgen in der Lebenswelt, von denen zahlreiche Betroffene erheblich profitieren. Natürlich gibt es auch Kritik an der Praxis im Einzelnen oder auch systematischer Art. Deshalb kommt der Qualitätssicherung einschließlich der Auswertungen der Patientensicht der Rehabilitationsträger, insbesondere der Rentenversicherung, eine große Bedeutung zu, in der kritische Aspekte identifiziert werden können. Aus eher subjektiver Patientenperspektive kommt es bei der Weiterentwicklung der medizinischen Rehabilitation in Deutschland v. a. darauf an, dass die Betroffenen stärker als Personen und Individuen angesehen und an ihrer Rehabilitation auf Augenhöhe beteiligt werden. Ferner wünschen sie sich eine stärkere Individualisierung und auch eine stärkere Orientierung an der Lebenswelt und ihrer Teilhabe daran, also den Kontextfaktoren, wie sie im biopsychosozialen Modell beschrieben werden. Einige Leistungen bzw. Leistungsmodule sollten Standardprogramme ergänzen können. Die Personalausstattung sollte den Bedarfen entsprechen. Zugangsbarrieren sollten beseitigt und die Nachsorge bzw. rheumakompetente Weiterbehandlung systematisch ausgebaut werden [10].


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Begutachtung

Für Patienten mit einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung kommen Begutachtungen oder gutachterliche, meist sozialmedizinische Beurteilungen in unterschiedlichen Kontexten in Betracht: Anlass dazu können insbesondere Anträge der Betroffenen auf Sozialleistungen oder die Überprüfung von Anspruchsgrundlagen für bezogene Sozialleistungen, z. B. Krankengeld sein. Z. T. handelt es sich dabei um Bescheinigungen, Befundberichte oder Formulargutachten durch den behandelnden Arzt. Zu den Aufgaben und Pflichten von Gutachtern existiert eine reichhaltige Literatur [1] [2]. Für Patientinnen und Patienten stellen Begutachtungssituationen eine hohe, oft angstbesetzte Belastung dar.

Die wichtigsten Begutachtungsanlässe für Rheumakranke zeigt [Tab. 1]

Tab. 1 Wichtige Anlässe für Begutachtungen oder sozialmedizinische Beurteilungen für Rheumakranke und Form der Durchführung.

1. Begutachtung bei längerdauernder Arbeitsunfähigkeit eines gesetzl. Krankenversicherten durch den Med. Dienst der Krankenkassenkann im Hinblick auf Fortzahlung des Krankengeldes (1).

2. Begutachtung bei Antrag eines gesetzlich Rentenversicherten auf Erwerbsminderungs- oder -unfähigkeitsrente durch den sozialmedizinischen Dienst des Rentenversicherungsträgers (2).

3. Begutachtung bei Antrag auf Anerkennung eines Grades der Behinderung (GdB, Schwerbehinderung einschl. Merkzeichen bzw. Nachteilsausgleiche) durch die ärztlichen Dienste der Versorgungs- bzw. Integrationsämter (3)(4).

4. Begutachtung bei Antrag auf eine Leistung der medizinischen Rehabilitation (ambulant, stationär, mobil) durch die ärztlichen Dienste der Kranken- oder Rentenversicherung bzw. eines anderen Rehaträgers (2)(4).

5. Sozialmedizinische Beurteilung der Leistungsfähigkeit bei Abschluss einer Leistung der med. Rehabilitation und zu ggf. erforderlichen Leistungen zur Behandlung, zur Teilhabe einschl. Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben (Gilt als Bedarfsermittlung im S. des SGB IX bzw. als Gutachten), in der Regel nur bei Leistungen der Renten- und Unfallversicherung (2)(4).

6. Begutachtung bei Antrag auf Anerkennung einer Pflegebedürftigkeit durch den MdK der Kranken/Pflegeversicherung (ggf. auch Hilfe zur Pflege nach dem SGB XII) (1).

7. Begutachtung der Fahreignung bei schweren funktionellen Einschränkungen durch den TÜV oder ärztliche Sachverständige (1)(2)

8. Begutachtung der Notwendigkeit von krankheits-/behinderungsbedingten Nachteilsausgleichen in der Schule bzw. anderen Aus,- Fort- und Weiterbildungsstätten ggf. einschl. Beseitigung von Barrieren, Schul-/Hochschulassistenz, Förderschule, in der Regel durch den Öffentlichen Gesundheitsdienst im Auftrag der Schulbehörden (3)(1)(2).

9. Begutachtung von Verordnungen von Hilfsmitteln oder Anträgen durch den MdK der Krankenkassen (seltener durch die Träger der Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben oder zur Teilhabe am Leben in der Gesellschaft (Eingliederungshilfe)) (1)(3).

10. Begutachtungen von Anträgen auf Leistungen der Eingliederungshilfe (pers. Assistenz, Heimunterbringung) (4)(1)(3).

11. Begutachtungen von Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben durch die Ärztlichen Dienste der zuständigen Rehaträger (Bundesagentur für Arbeit, Rentenversicherung, Unfallversicherung, Integrationsämter) u. a. im Hinblick auf Arbeitsplatzanpassung, Arbeitsplatzwechsel, Fortbildung, Umschulung usw. (3), (4), selten (1).

12. Begutachtung von Unfallfolgen durch die gesetzliche oder private Unfallversicherung v. a. zur Abgrenzung zu den Vorschädigungen durch die rheumatische Erkrankung (3)(2)(1).

(1) in der Regel persönliche Begutachtung durch den Leistungsträger (2) Delegation der Sachverhaltsermittlung, z.T. der Begutachtung auf sachverständige Ärzte (3) Begutachtung nach Aktenlage (4) Nach den Vorschriften des SGB IX (z. B. Behinderungsbegriff, Amtsermittlungsgrundsatz, Bedarfsermittlung, Teilhabe-/Gesamtplanung) einschl. Verordnungen [BAR Rehaprozess, Begutachtung]

Auf Einzelheiten des Verwaltungsverfahrens (ggf. mit Widerspruch) oder auf Begutachtungen im Rahmen gerichtlicher Auseinandersetzungen bei den in [Tab. 1] aufgeführten Anlässen wird hier nicht weiter eingegangen. Allerdings ist darauf hinzuweisen, dass in vielen Fällen eine Begutachtung lediglich nach Aktenlage erfolgt, die sich auf die Schilderungen der Betroffenen, auf Befundmitteilungen, Berichte und Stellungnahmen der behandelnden Ärzte sowie weitere Unterlagen wie vorhandene Krankenhausentlassungsberichte, Berichte aus Rehaeinrichtungen, das ggf. vorhandene Pflegegutachten usw. stützt. Nur in einigen Verfahren wird regelhaft eine persönliche ärztliche, pflegefachliche oder andere fachliche Untersuchung bzw. gutachterliche, in der Regel ärztliche Sachverhaltsermittlung gemeinsam mit dem Betroffenen durchgeführt ([Tab 1]).

Für die Betroffenen ergibt sich zunächst die Notwendigkeit, zu erkennen, welche Leistungen für ihn überhaupt in Frage kommen und auf welche er einen Anspruch hat bzw. haben könnte. Hier bestehen erheblich Informationslücken bei den Betroffenen, aber auch bei den behandelnden Ärzten und z. T. auch bei den Sozialdiensten. Dies gilt insbesondere für Leistungen zur Teilhabe, die im SGB IX geregelt sind. Fragen der Zuständigkeit und der Anspruchsvoraussetzungen sind oft kaum ohne spezialisierte Beratung zu klären. Dem sollen i. Ü. die Regelungen in Teil 1 des SGB IX durch das Bundesteilhabegesetz abhelfen, wo der Anspruch auf Beratung normiert ist.

Ist klar, welcher Antrag bei wem zu stellen ist, müsse die Betroffenen diese zunächst meist selbst stellen und in der Regel dazu umfangreiche Fragebögen ausfüllen, aus denen das Anliegen hervorgehen und die gesundheitlichen Beeinträchtigungen detailliert dargestellt werden sollten. Dabei wissen Patienten oft nicht, worauf sie achten müssen. Nicht wenige Betroffene sind mit dem Ausfüllen überfordert, sodass wesentliche Sachverhalte unberücksichtigt bleiben. Bei Rheumakranken bezieht sich dies häufig auf solche Beeinträchtigungen, die sich begrifflich schwer fassen lassen, z. B. Morgensteifigkeit, Ermüdbarkeit, schmerzbedingter Schlafmangel und Konzentrationsprobleme, diffuse Schmerzustände, Einschränkungen bei den Aktivitäten des täglichen Lebens usw., da diese oft für Rheumakranke ganz selbstverständlich sind. Auch sind diese Probleme, insbesondere im Hinblick auf Beziehungen, Vereinsamung usw. oft schwer formulierbar und sehr privat.

Sie wenden sich deshalb in dieser Situation an den Hausarzt oder den Facharzt, z. B. den Rheumatologen oder Orthopäden mit der Bitte um Unterstützung bei der Formulierung, einen Bericht oder eine Bescheinigung. Die Kosten hierfür müssen sie dann tragen, wenn diese Berichte nicht von einem Leistungsträger selbst in Auftrag gegeben oder im Leistungskatalog für Ärzte (z. B. dem EBM) vorgesehen sind. Sie sind meist nicht Bestandteil der vertragsärztlichen Versorgung.

Vielen Patienten fällt es schwer, um diese Bescheinigungen zu bitten, zumal diese oft von den behandelnden Ärzten ungern ausgestellt werden. Sie fühlen sich als Bittsteller.

Diese Bescheinigungen, insbesondere von den Hausärzten, sind oft von geringer Aussagekraft oder beschreiben die Beeinträchtigungen und die daraus folgenden Einschränkungen zumindest nicht vollständig. Nicht selten wirken sie kontraproduktiv: Bescheinigt der Hausarzt etwa, dass die Arbeit am gegebenen Arbeitsplatz krankheitsbedingt nicht mehr ausgeführt werden kann, kann dies zu erheblichen betrieblichen Probleme bis hin zur krankheitsbedingten Kündigung führen. Auf den Inhalt der Bescheinigungen können die Betroffenen der Regel kaum Einfluss nehmen, meist können sie auch die Tragweite der Feststellungen nicht übersehen. Auch der behandelnde Arzt steht bisweilen vor einer schwierigen Situation, da er sehr persönliche Informationen nicht ohne weiteres aufnehmen mag.


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Zum Verwaltungsverfahren

Ist die Datenlage zunächst unzureichend, könnte dies für die Betroffenen unproblematisch sein, da für die meisten Angelegenheiten, bei denen Begutachtungen erforderlich sind, der Amtsermittlungsgrundsatz gilt (Vgl. § 20 SGB X) [3]. Dies gilt in besonderem Maße für alle Leistungsträger nach dem SGB IX aber z. B. auch nach dem SGB II sowie die Kultusverwaltung. Demnach müsste der Leistungsträger bzw. die angegangene Behörde den Sachverhalt selbst umfassend abklären. Im SGB IX sind dabei insbesondere §§ 13, 14, 17, 19, 22, 117, 118 und 119 SGB IX zu beachten. Für die Bedarfsermittlung ist die transparente und umfassende Beteiligung des Betroffenen vorgesehen. Dies geschieht für Rheumakranke bei den in [Tab. 1] genannten Anlässen jedoch nicht immer und v. a. nicht in dem gebotenen Umfang, s.u.

Die Leistungsträger (Hier pauschal alle Institutionen nach [Tab. 1]) ziehen deshalb häufig zunächst verschiedene Unterlagen bei und beauftragen Sachverständige Ärzte, Befundberichte und ggf. eine sozialmedizinische Beurteilung/Begutachtung zu erstellen. Dies kann auch eine sozialmedizinische Beurteilung zum Abschluss einer medizinischen Rehaleistung sein. Erstellt diese der behandelnde Vertragsarzt, macht er die Angaben auf der Basis seiner Patientendokumentation und befragt ggf. den Patienten zusätzlich oder dieser wird eigens einbestellt, z. B. bei Gutachten für einen Rentenantrag bei der Rentenversicherung. Die Qualität der Informationsermittlung und -darstellung in diesen Unterlagen, auch der, die auf vorgegebenen Formularen wie z. B. dem Gutachtenformular der Integrationsämter oder dem Muster 61 der Krankenkassen erfolgen, ist von sehr unterschiedlicher Qualität. Dies wird z. B. von den Leistungsträgern aber auch von den Patientenvertretungen in Widerspruchsauschüssen oder von Gutachtern berichtet, die im Auftrag von Gerichten im Rahmen von Klageverfahren einen Vorgang begutachten und dabei die Verwaltungsakte beurteilen müssen. Die Defizite in beigezogenen Unterlagen beziehen sich im Wesentlichen auf folgende Punkte:

  1. Die Schilderung der Klagen, Befunde und weiterer Untersuchungsergebnisse sind oft unvollständig, insbesondere im Hinblick auf eine exakte Ermittlung der Diagnosen, der funktionalen Beeinträchtigungen und die daraus resultierenden Beeinträchtigungen der Aktivitäten und der Teilhabe unter Berücksichtigung der Kontextfaktoren im Sinne des biopsychosozialen Modells der WHO (ICF). Das kann z. B. bedeuten, dass bei Rheumakranken der Charakter einer CP oder einer AS als Systemerkrankung mit u.U. unspezifischen Symptomen und Beschwerden und somit das Krankheitsbild als Ganzes nicht wirklich erfasst wird. Im Rahmen des SGB IX ist das biopsychosozale Modell der ICF die verbindliche Grundlage der Befunderhebung, der Bedarfsermittlung (und somit auch z. B. der Teilhabeplanung) bzw. der (Leistungs-)entscheidung. Zahlreiche Befundunterlagen oder sozialmedizinischen Beurteilungen werden diesem gesetzlich normierten Auftrag nicht gerecht.

  2. Die geschilderten Klagen und geltend gemachten Einschränkungen stehen oft nicht in Einklang mit den objektiven Befunden oder Diagnosen, sodass diese von den Gutachtern in Frage gestellt werden. Dies betrifft Betroffene mit gesicherten entzündlich rheumatischen Erkrankungen mit gesicherter Diagnose meist weniger als Patienten mit degenerativen Gelenk- oder Wirbelsäulenerkrankungen. Hier müsste meist eine Abklärung der Diskrepanzen von Amts wegen erfolgen. Dies unterbleibt jedoch und es kommt zu Beurteilungen, bei denen die Aussagen der Patienten meist geringer gewichtet werden als andere, anscheinend objektive Angaben. Wenn in den Beurteilungen bzw. Begutachtungen eine evtl. vorhandene Diskrepanz zwischen dem subjektiven Befinden und persönlichen Erfahrungen der Betroffenen und den anderen befunden nicht thematisiert bzw. dieser nicht nachgegangen wird, fühlen sich die Betroffenen oft ungerecht beurteilt.

  3. Die Beurteilung der Leistungsfähigkeit wird oft dem tatsächlich vorhandenen Leistungsvermögen nicht gerecht, zumindest nicht unter den gegebenen Kontextfaktoren. Dieses wird sowohl als zu hoch als auch als zu gering bewertet. Dementsprechend sind auch die empfohlenen Leistungen nicht immer passgerecht.

  4. Bei den Bedarfsermittlungen und Beurteilungen werden Möglichkeiten von Leistungen unzureichend berücksichtigt, die sich auf andere Leistungsbereiche beziehen. So fehlen nicht selten Hinweise bei Beurteilungen von Rehabedarfen auf mögliche Leistungen zum Arbeitsleben oder der Eingliederungshilfe.

Gemäß dem Amtsermittlungsgrundsatz wäre in dem meisten Fällen angezeigt, den Sachverhalt weiter von Amts wegen zu ermitteln. Trotz der oben beschriebenen Amtsermittlungspflicht erfolgt dies in vielen Fällen jedoch nicht. Es bleibt dem Patienten dann nur, selbst weitere Informationen herbeizuschaffen. Oft gelingt dies nicht, nicht selten landen diese Anfragen nach zusätzlichen Informationen, Gegendarstellungen oder Begutachtungen dann beim Rheumatologen. Insofern kommt diesem eine besondere Bedeutung zu, wenn er sich auf die z.T. komplexen Sachverhalte einlassen kann bzw. dazu kompetent ist (Dies ist nicht immer der Fall, z. B. bei der Hilfsmittelversorgung). Eine wichtige Rolle für Betroffene spielen hier oft die Selbsthilfeorganisationen, die die Betroffenen unterstützen können.

In zahreichen Fällen unterbleibt jedoch eine weitere Sachverhaltsaufklärung und es kommt zur Ablehnung eines Antrages bzw. zu einem für den Betroffenen negativen Ergebnis. Nicht selten mündet eine Antragsablehnung deshalb in einem Widerspruchs- oder Gerichtsverfahren.

Besonders häufig treten Probleme bei folgenden Angelegenheiten auf: Bei Anträgen auf Erwerbsminderungs- bzw. -unfähigkeitsrente, auf Zuerkennung/Erhöhung eines Grades der Behinderung (Schwerbehinderung), auf eine Leistung der medizinischen Rehabilitation sowie bei der Hilfsmittelversorgung. Die Verfahren sind durch eine hohe Zahl von Widersprüchen und auch Klageverfahren gekennzeichnet, die in recht hohem Maße zum Erfolg führen. Dies kann als Indiz für eine unzureichende Sachverhaltsermittlung oder Bewertung des Krankheitsbildes durch die Gutachter oder Beurteilenden oder eine unzureichende Sachaufklärung im Rahmen des Verwaltungsverfahrens gedeutet werden.


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Krankheitslast bei Rheumakranken in der Begutachtung

Für Menschen mit entzündlich rheumatischen Erkrankungen sind es insbesondere die unspezifischen oder subjektiven Symptome, die bei der sozialmedizinischen Beurteilung zu wenig berücksichtigt werden: dauerhafte, oft nie verschwindende Schmerzen, allgemeine Bewegungseinschränkungen (Steifigkeit, insbesondere morgens) eingeschränkte Dauerbelastung, schmerzbedingte Schlafstörungen und daraus folgende Müdigkeit mit Konzentrationsproblemen und fehlende Erholungsphasen, der schubweise Verlauf, der dazu führen kann, dass zur Untersuchungssituation gerade kein Schub und damit z. B. keine Gelenkschwellung nachweisbar ist. Auch Enthesiopathien, rezidiv. Augen- oder andere Organbeteiligungen werden nicht immer ausreichend berücksichtigt. Hinzu kommt ein krankheits- und schmerzbedingter Trainingsmangel. Werden diese Symptome nicht akribisch erfasst bleibt oft unverständlich, warum sich Menschen in ihren Aktivitäten so stark beeinträchtigt fühlen: Die Mühe, sich zur Arbeit zu schleppen, einen Arbeitstag durchzuhalten, einen längeren Weg zur Arbeit, u.U. mit dem ÖPNV zurücklegen zu müssen, das Gefühl, den Aufgaben und Rollen von Mutter und Vater nicht gerecht werden zu können und nicht zuletzt die Parnerschaft zu belasten oder ständig andere Menschen um Hilfe bitten zu müssen. Und nicht zuletzt ist es die Angst vor Infektionen bei DMARD-Behandlung und die andauernde Behandlungsbedürftigkeit, sei es durch Kontrolluntersuchungen, Medikamente, Physiotherapie, Funktionstrainng usw., die die Rheumakranken als gravierende Beeinträchtigungen erleben.

Kurz: Die Krankheitslast bei Menschen mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen ist in vielen Fällen hoch, die aufzuwendenden Anstrengungen zur Bewältigung dieser Erkrankungen sind enorm. Es ist deshalb nicht erstaunlich, dass Depressionen bei Menschen mit CP und PA gehäuft vorkommen und eine relevante Comorbidität darstellen.

Diese Situation verschärft sich, wenn weitere Erkrankungen hinzukommen, insbesondere im Alter: Krankenhaus- und Rehaaufenthalte sind z. B. deutlich häufiger als in vergleichbaren Altersgruppen.

Auch wenn in Begutachtungsrichtlinien der Leistungsträger grundsätzlich auf diese Probleme hingewiesen wird und in den von den Leistungsträgern verwendeten Formularen grundsätzlich Raum für die Mitteilung entsprechender Befunde vorhanden ist, bleiben diese Aspekte jedoch häufig unzureichend berücksichtigt. Damit fühlen sich Rheumakranke in ihrer Krankheitswirklichkeit nicht wirklich ernst genommen.

Die Verwaltungsverfahren selbst sind oft intransparent. Ablehnende Entscheidungen der Leistungsträger werden oft nur formelhaft und nicht individuell begründet. Insgesamt resultiert daraus bei vielen Patienten ein Ohnmachtsgefühl, viele resignieren. Einige hingegen machen sich auf und kämpfen bisweilen mit hoher Energie um ihr Recht.


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Begutachtung – eine Aufgabe für den sozialmedizinisch erfahrenen Rheumatologen

Es ist deutlich geworden, dass Rheumakranke in hohem Umfang von (Befund)Berichten und Stellungahmen und von einem ordnungsgemäßen Verwaltungsverfahren abhängig sind. Nur in rel. seltenen Fällen kommt es überhaupt zur Erstellung eines Gutachtens.

Ein Gutachten kann als begründetes Urteil eines Sachverständigen über eine Zweifelsfrage definiert werden. Es enthält Darstellungen von Erfahrungssätzen auf jeweils fachwissenschaftlicher Grundlage und die Ableitung von Schlussfolgerungen für die tatsächliche Beurteilung eines Geschehens oder Zustands durch einen oder mehrere Sachverständige. Ein Gutachten muss vollständig und nachvollziehbar sein und sollte möglichst auch für einen Nichtfachmann verständlich formuliert werden. Ein Gutachten enthält eine allgemein vertrauenswürdige Beurteilung eines Sachverhalts im Hinblick auf eine Fragestellung oder ein vorgegebenes Ziel.

Abzugrenzen ist ein Gutachten jedoch von der sogenannten gutachtlichen (gutachterlichen) Stellungnahme, die oft sprachlich im Allgemeinen mit Gutachten vermengt wird. Im Gegensatz zu einem Gutachten kann sich eine gutachtliche Stellungnahme auf die Kernpunkte der Beurteilung konzentrieren und muss nicht Befund und Zustandekommen der Ergebnisse genau dokumentieren. Man kann sich bei einer gutachtlichen Stellungnahme – in mündlicher oder schriftlicher Aussage – auf bereits vorliegende Untersuchungen beziehen, ohne diese im Detail prüfen zu müssen.

In der Praxis werden für die Verwaltungsverfahren zu den in [Tab. 1] genannten Anlässen lediglich Befundberichte oder allenfalls gutachterliche Stellungnahmen erstellt. Zur Erstellung eines Sachverständigengutachtens kommt es in der Regel dabei nicht.

Es kann hier nicht die Gesamtproblematik der sozialmedizinischen Begutachtung abgehandelt werden. Deshalb sollen hier lediglich aus Sicht von Rheumakranken einige Vorschläge unterbreitet werden.

  1. Ärztliche (Befund)Berichte sollten die vorhandenen Krankheiten und ihre Folgen in der Regel auf der Grundlage des biopsychosozialen Modells der WHO umfassend darstellen. Dabei sollten objektive Befunde und die Darstellung der Beeinträchtigungen in der Lebenswelt plausibel zusammengeführt werden. Funktionsindices können hier eine Plausibilisierung erleichtern. Sozialmedizinische Beurteilungen in Bezug auf die beantragte Leistung bzw. den Beurteilungsanlass sollten nur bei entsprechenden sozialmedizinischen Kenntnissen, insbesondere auch der Rechtsgrundlagen abgegeben werden. Die Befunde sollten mit dem Patienten abgestimmt werden, auch im Hinblick auf möglicherweise besonders zu schützende private Angaben.

  2. Es sollte eine Klärung des jeweiligen ärztlichen Auftrages erfolgen: Ist ein ärztlicher Bericht, eine gutachterliche Stellungnahme oder ein Gutachten erforderlich? Gutachterliche Stellungnahmen bzw. Gutachten sollten bei Patienten mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen nach Möglichkeit von rheumatologisch kompetenten Ärzten erstellt werden.

  3. Es ist wünschenswert, dass die behandelnden rheumatologischen (und anderen) Ärzte vertiefte sozialmedizinische Kenntnisse erwerben, um den Patienten sachgerecht beraten und den Sachverhalt korrekt beurteilen zu können. Praxistaugliche Hinweise für sozialmedizinische Beurteilung sollten für die jeweiligen Anlässe zur Verfügung stehen. Diese sollten auch spezifisch für Rheumakranke bereitgestellt werden.

  4. Im Geltungsbereich des SGB IX sind die Vorschriften zur Bedarfsermittlung, vgl. insbesondere § 13 zu berücksichtigen.

  5. Patienten sollten auf die Möglichkeit hingewiesen werden, dass zur Sachverhaltsaufklärung zur Ermittlung des Bedarfes an Teilhabeleistungen nach § 17 SGB IX ein Gutachten erforderlich sein kann. Dazu hat der Rehaträger drei geeignete Sachverständige wohnortnah zu benennen, aus denen die Betroffenen einen auswählen können. Er hat dafür auch die Kosten zu übernehmen. Dies ist besonders bei strittigen Fragen zu empfehlen.

  6. Da die Verwaltungsverfahren dem Amtsermittlungsgrundsatz unterliegen, sollte dieser auch in der Praxis regelhaft zur Anwendung kommen. Dies bedeutet in manchen Fällen eine persönliche Begutachtung. Sie sollten sich zudem an Grundsätzen orientieren, wie sie der Gesetzgeber exmplarisch in § 117 SGB IX für das Gesamtplanverfahren für die Eingliederungshilfe beschrieben hat:


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§ 117 SGB IX Gesamtplanverfahren

Das Gesamtplanverfahren ist nach folgenden Maßstäben durchzuführen:

  1. Beteiligung des Leistungsberechtigten in allen Verfahrensschritten, beginnend mit der Beratung,

  2. Dokumentation der Wünsche des Leistungsberechtigten zu Ziel und Art der Leistungen,

  3. Beachtung der Kriterien

    • a) transparent,

    • b) trägerübergreifend,

    • c) interdisziplinär,

    • d) konsensorientiert,

    • e) individuell,

    • f) lebensweltbezogen,

    • g) sozialraumorientiert und

    • h) zielorientiert,

  4. Ermittlung des individuellen Bedarfes

……..

Dabei ist stets das biopsychosoziale Modell der ICF zugrunde zu legen.

Zusammenfassung Begutachtung aus Patientensicht

Aus Patientensicht ist es vordringlich, die Sachverhalte im Rahmen einer Begutachtung rheumatologisch kompetent, umfassend und patientenbezogen zu ermitteln. Dazu sind alle Akteure gefordert: Die Patienten, indem sie ihre Einschränkungen umfassend und nachvollziehbar beschreiben: Die behandelnden und beurteilenden Ärzte, indem sie das Krankheits- und Behinderungsbild umfassend, rheumatologisch kompetent und auf der Basis einer präzisen Diagnose unter Nutzung des biopsychosozialen Modells der WHO beschreiben, eine sozialmedizinisch kompetente Beurteilung abgeben und somit eine sachgerechte Entscheidung des Leistungsträgers erst ermöglichen. Die Leistungsträger, indem sie ihrer Amtsermittlungsflicht zur vollständigen Erfassung des Sachverhaltes nachkommen und ihre Entscheidungen fachkompetent, ggf. unter Beiziehung rheumatologischer Kompetenz treffen, transparent und personbezogen begründen und den Patienten auf Augenhöhe beteiligen. Es muss gelingen, dass der ohnehin schwer belastete Rheumakranke seine Rechte ohne besonderen Aufwand in Anspruch nehmen und er seine Rolle dabei nicht als Bittsteller sondern als Bürger mit Rechten empfinden kann.


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Interessenkonflikt

Es liegen keine Interessenskonflikte vor.


Korrespondenzadresse

Dr. Matthias Schmidt-Ohlemann
Pestalozzistraße 5
55543 Bad Kreuznach