Infodemiology of Crohn’s disease and Ulcerative colitis using Google Trends – an approach to investigate patient needs

Abstract

Introduction Inflammatory bowel diseases (IBD) highly affect quality of life. The course of disease and success of treatment are variable. These factors result in a high number of psychiatric comorbidities with patients requiring extensive medical consultation or additional psychotherapy. Unfortunately, time is often limited in daily clinical care, which leaves patients not feeling sufficiently informed about their disease. Patients often compensate by searching the internet, with possibly harmful information. We aim to identify information gaps to allow a more complete education of patients.

Methods We analyzed the internet search behavior using the key words [Morbus Crohn] (CD) and [Colitis ulcerosa] (UC) using Google Trends. In addition, we investigated which websites are the first hits on Google, as those are most likely visited by patients.

Results Symptoms, nutrition and therapy are central topics for persons interested in IBD. The searches concerning symptoms or therapies do not match the actual incidence or prevalence of comorbidities as well as the more commonly used therapies or established nutritional recommendations. We found a distinct impact of well-known personalities on disease related searches. The first suggested websites on google showed great heterogeneity of responsible publishers, often with possible conflict of interests. In line with those observations, quality of website content is highly heterogeneous.

Conclusion This study showed a need of information concerning symptoms, nutrition and therapy that should be considered during patient education. Since time in physician patient dialogue is short it may be helpful to further evaluate websites independently in order to give recommendations of websites offering reliable information.

Zusammenfassung

Einleitung Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen (CED) schränken die Lebensqualität der Erkrankten häufig stark ein, bei gleichzeitig sehr variablem Verlauf und Therapieansprechen. Dies resultiert in einer hohen Prävalenz von psychiatrischen Begleiterkrankungen und einem erhöhten Bedarf an ausführlichen Gesprächen/Informationen seitens der Patienten. Im klinischen Alltag ist dies häufig nicht abzudecken, sodass sich viele Patienten nur unzureichend informiert fühlen. Viele dieser Patienten nutzen das Internet, meist mithilfe der Google-Suchmaschine, um sich über ihre Erkrankung zu informieren. Dort sind die Patienten mit einer schwer überschaubaren Informationsmenge konfrontiert, die häufig nicht auf Richtigkeit geprüft werden und möglicherweise sogar schädliche Informationen enthalten kann. Ziel dieser Untersuchung ist es, Informationsbedarf aufzudecken und somit eine bessere (Eigen-)Aufklärung der Patienten zu ermöglichen.

Methoden Wir analysierten das Suchverhalten im Internet mithilfe von Google Trends; unsere Suchbegriffe lauteten [Morbus Crohn] und [Colitis ulcerosa]. Zusätzlich untersuchten wir die ersten Suchergebnisse bei Google-Suchen nach diesen Suchbegriffen.

Ergebnisse Symptome, Ernährung und Therapie sind von zentralem Interesse für an CED Interessierte. Die Suchbegriffe mit Bezug auf Symptome und Therapie weichen teilweise stark sowohl von der tatsächlichen Inzidenz oder Prävalenz verschiedener Begleiterkrankungen als auch von den leitliniengerechten Therapien oder Ernährungsempfehlungen ab. Zusätzlich fanden wir einen großen Einfluss von bekannten Persönlichkeiten/Stars auf die Suchen nach der Krankheit und den begleitenden Themen. Die ersten Google-Treffer zeigten eine große Heterogenität der Autoren, die sich von professionellen, medizinnahen Quellen über Laienforen bis hin zu industriegeförderten, möglicherweise mit wirtschaftlichen Interessen belasteten Seiten erstreckten. Entsprechend ist die inhaltliche Qualität der Seiten ebenfalls sehr heterogen.

Fazit Diese Untersuchung zeigte einen deutlichen Informationsbedarf bezüglich Symptomen, Ernährung und Therapieoptionen, der in der Aufklärung über die Erkrankungen adressiert werden sollte. Zusätzlich sollten aufgrund der im klinischen Alltag begrenzten Zeit für Arzt-Patienten-Gespräche weitere Websites von unabhängigen Experten evaluiert werden, um Empfehlungen für Webseiten mit zuverlässigen Informationen abgeben zu können.

Key words

Inflammatory bowel disease - Ulcerative colitis - Crohn’s disease

Schlüsselwörter

Chronisch-entzündliche Darmerkrankung - Colitis ulcerosa - Morbus Crohn

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