Gesundheitsbezogene Lebensqualität und psychische Auffälligkeiten von Patientinnen mit Lipödem im Vergleich zu gesunden und chronisch erkrankten Populationen

Zusammenfassung

Einleitung

Das Lipödem ist eine chronisch progrediente Erkrankung, die überwiegend bei Frauen auftritt und, die durch eine unproportionale Vermehrung des Fettgewebes der Extremitäten und durch Schmerzen in diesen gekennzeichnet ist. Bislang sind die psychologischen Auswirkungen nicht hinreichend geklärt. Diese Studie erforscht Aspekte der gesundheitsbezogenen Lebensqualität der Patientinnen.

Methodik

733 Frauen mit Lipödem wurden mithilfe der Fragebögen SF-36, der Mini-SCL, dem EFK, dem DKB-35 sowie der RSES untersucht und mit Normdaten verglichen. Des Weiteren wurden einige explorative Fragen zum individuellen Krankheitsverlauf und Inanspruchnahme des Gesundheitssystems gestellt.

Ergebnisse

Die Berechnungen zeigten signifikante Mittelwertdifferenzen in allen erhobenen Aspekten der gesundheitsbezogenen Lebensqualität im Vergleich zu Normstichproben. Die Betroffenen schätzten sich durchgehend beeinträchtigter ein. Die Untersuchung der Krankheitsbewältigung zeigte, dass die sogenannte ‚Depressive Verarbeitung‘ am häufigsten verwendet wurde. Weiterhin gab es signifikante Unterschiede in den Skalen des SF-36 zwischen den Stadien der Erkrankung und der Verwendung konservativer Therapien. Die Analysen der Antworten auf explorative Fragen ergaben, dass sich der überwiegende Teil der Patientinnen nicht oder nur teilweise von Mitmenschen verstanden fühlte. Etwa die Hälfte hatte weiterhin das Gefühl, nicht ausreichend über die Erkrankung informiert zu sein.

Diskussion

Die Ergebnisse spiegeln eindeutige Belastungen in den untersuchten Konstrukten der Lebensqualität der Betroffenen wider, das Studiendesign einer offenen Online-Befragung macht jedoch Verzerrungen (z. B. Selektion besonders informierter Patientinnen) innerhalb der Stichprobe möglich.

Schlussfolgerung

Der Bedarf an psychologischer Unterstützung für Patientinnen, sowie Aufklärung und Sensibilisierung von Fachpersonal und Öffentlichkeit wird deutlich, um Stigmatisierung zu reduzieren und Lebensqualität der Betroffenen zu steigern.

Abstract

Summary Introduction

Lipedema is a chronical progressive disease mostly found in women, characterized by an unproportional increase of fat in the limbs and pain. So far mental perspectives are not acceptably resolved. This study examines patients’ aspects in health-related quality of life.

Methods

733 women with lipedema were asked to answer the questionnaires SF-36, Mini-SCL, EFK, DKB-35 and RSES which were compared with normative data. Additional questions for continuative analysis were appended.

Results

Depending on the comparison sample, statistical calculation showed significant differences of means in all collected aspects of health-related quality of life. Affected people reported consistently more impairment. Investigations in coping showed that ‘depressive processing’ is used most frequently. Furthermore, there were significant saliences in SF-36 scales regarding to the stadium and the use of conservative therapies. Analyses of answers to additional questions showed that most patients feel insufficient understood by fellow men. Also, nearly the half feels inadequately informed about the disease.

Discussion

The outcome exposes clear restrictions in quality of life in patients with lipedema. Previous publications can be confirmed and supplemented. However, the study design of an open online survey makes distortions (e. g. selection of highly informed patients) within the sample possible.

Conclusion

The resulting need of psychological interventions is obvious. In addition, enlightenment and sensitization in science and public are important to reduce stigmatization, to relieve patients’ everyday life and increase the quality of life.

Schlüsselwörter

Lipödem - gesundheitsbezogene Lebensqualität - Krankheitsbewältigung - psychologische Unterstützung

Keywords

lipedema - health-related quality of life - psychological support - coping

^* Y. Kreidel und V. Himmelreich teilen sich die Erstautor*innenschaft, bzw. haben zu gleichen Teilen am Manuskript gearbeitet.

Publication History

Received: 07 February 2024

Accepted: 28 January 2025

Article published online:
03 April 2025

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