Verbesserung der Physical Literacy bei Kindern und Jugendlichen mit Ösophagusatresie

Zusammenfassung

Im Vergleich zu Gleichaltrigen weisen Kinder und Jugendliche mit Ösophagusatresie eine verminderte körperliche Aktivität, motorische Fähigkeiten und eine eingeschränkte Lungenfunktion auf. Respiratorische Beschwerden bedingt durch Tracheomalazie, bronchiale Obstruktion und chronische Inflammation schränken die körperliche Leistungsfähigkeit ein. Bei längeren Belastungen können seltener auch eine Gedeihstörung sowie gastroösophagealer Reflux und Schluckstörungen Probleme bereiten. Zusätzlich beeinflussen elterliche Ängste und Überfürsorglichkeit das Bewegungsverhalten möglicherweise negativ. Eine gezielte Förderung der Physical Literacy – Motivation, Selbstvertrauen, Fähigkeit und Wissen – kann dazu beitragen, die körperliche Aktivität langfristig zu sichern. Die ärztliche Betreuung sollte, neben der gezielten Behandlung belastungsabhängiger Symptome, die Vermittlung geeigneter Alltagsstrategien sowie die Förderung der Motivation zur aktiven Teilnahme am Sport beinhalten.

 

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Schlüsselwörter

Ösophagusatresie - angeborene Fehlbildungen - körperliche Aktivität - Fitness - Bewegungsförderung - Bewegungsverhalten

Körperliche Aktivität und Bewegungsförderung

Die ersten 1000 Lebenstage – von der Empfängnis bis zum Ende des 2. Lebensjahres – sind dabei entscheidend für die Prägung von Gesundheitsfaktoren wie Ernährungs- und Bewegungsgewohnheiten [1]. Defizite in dieser kritischen Entwicklungsperiode werden häufig im Rahmen von globaler Ungleichheit diskutiert [1], doch auch bei Kindern mit chronischen Erkrankungen wie der Ösophagusatresie, die einen großen Teil der ersten 2 Lebensjahre in medizinischer Behandlung verbringen [2], tritt die allgemeine Gesundheitsförderung gegenüber der spezifischen Therapie in den Hintergrund. Dabei ist es gerade bei Kindern, die bereits mit gesundheitlichen Einschränkungen leben, entscheidend, gesunde Verhaltensweisen maximal zu fördern. Für frühkindliche Prägung und Etablierung eines aktiven Lebensstils spielen die Aktivität in der Familie eine herausragende Rolle [1], [3] und aus körperlich aktiven Kindern und Jugendlichen werden aktive Erwachsene [4]. Das macht Bewegungsförderung in allen Altersstufen zu einem Familienprojekt. So werden auch die Grundsteine für eine lebenslange Mobilität bis in das höhere Alter in der Kindheit und Jugend gelegt. Die körperliche Aktivität in der Jugend stellt die Weichen für die langfristige Muskel- [5] und Knochenmasse [6] und auch die Lungenfunktion [7]. Unsere Aufgabe als Kinderärzt:innen ist es, diesen Horizont für unsere Patient:innen zu überblicken. Mittel zur Bewegungsförderung, wie das neue „Rezept für Bewegung“ für Kinder und Jugendliche und ausführliche zielgruppenspezifische Informationsmaterialien werden bspw. von der Deutschen Sportjugend des Deutschen Olympischen Sportbundes (www.dsj.de) oder dem Bundesinstitut für Öffentliche Gesundheit (shop.bioeg.de) kostenlos zur Verfügung gestellt.

Kinder und Jugendliche mit „speziellem medizinischen Versorgungsbedarf“, der Begriff, unter dem in der epidemiologischen Forschung alle chronischen Erkrankungen subsumiert werden, gehören zu den anerkannten Risikogruppen für eine verminderte körperliche Aktivität [8]. Im Jahr 2020 veröffentlichte die Weltgesundheitsorganisation WHO neue Empfehlungen für körperliche Aktivität, die erstmals auch explizit Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen einschlossen [9]. Demnach sollen sich Kinder und Jugendliche ab 6 Jahren im Durchschnitt 60 min am Tag so bewegen, dass sie dabei mindestens ein bisschen schwitzen und außer Atem sind (moderate bis intensive körperliche Aktivität). Drei Mal in der Woche sollten die Aktivitäten dabei auch Kraft trainieren [9]. Die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) empfiehlt 90 min Bewegung am Tag für Kinder und Jugendliche, wobei hier auch niedrigintensive Alltagsbewegungen wie Fußwege einbezogen werden [10]. Für Kleinkinder werden von WHO und der BzGA sogar 180 min tägliche Bewegungszeit empfohlen [3], [10]. Als einer der Schlüssel zur Bewegungsförderung wird von beiden Institutionen die Beschränkung der Bildschirmzeit genannt.

Für viele körperliche und psychische chronische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter ist die positive Wirkung von körperlicher Aktivität mittlerweile gut belegt [11], dennoch stellen Kinder- und Jugendärzt:innen bspw. bei Patient:innen mit angeborenen Herzfehlern häufiger als medizinisch notwendig eine Sportbefreiung aus [12]. Für Betroffene von Ösophagusatresie gibt es noch keine spezifischen Interventionsstudien, die eine Verbesserung des Gesundheitszustandes durch körperliche Aktivität belegen, dennoch gibt es positive Erfahrungswerte in Kliniken und bei Patientenorganisationen und es gelten zumindest die allgemein gültigen Annahmen zu den positiven Effekten von Bewegung und Sport auf die Gesundheit [11].

Da die körperliche Aktivität von mehr als den reinen körperlichen Voraussetzungen abhängt, wurde 2001 erstmals das holistische Konzept der Physical Literacy beschrieben, die neben der reinen körperlichen Fähigkeit 3 weitere Säulen als essenziell für einen aktiven Lebensstil beschreibt: Motivation, Selbstvertrauen und die Wissensgrundlage [13] (s. [Abb. 1]). Konzepte zur Verbesserung der Physical Literacy werden meist systemisch, z. B. in Schulen, angewendet. Bei seltenen Erkrankungen ist aber auch die erkrankungsspezifische Förderung, insbesondere die Wissensvermittlung, entscheidend. Neben medizinischem Personal nehmen hier auch Patientenorganisationen eine Schlüsselrolle ein.

Abb. 1 Erkrankungsspezifische Förderung der Physical Literacy bei Kindern und Jugendlichen mit Ösophagusatresie.

 

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Körperliche Aktivität und Fitness

Kinder und Jugendliche mit Ösophagusatresie nehmen i. d. R. im normalen Umfang am Schul- und Vereinssport teil, dennoch verbringen sie insgesamt signifikant weniger körperlich aktive Zeit in der Woche als gesunde Gleichaltrige [14]. Während im Grundschulalter kein relevanter Unterschied in der körperlichen Aktivität besteht, nimmt die durchschnittliche Differenz mit zunehmendem Alter, insbesondere bei Mädchen, immer weiter zu [14]. Im Kindes- und Jugendalter konnten zudem in kleinen Serien verminderte motorische Fähigkeiten nachgewiesen werden [15], [16], [17]. Dabei bestehen jedoch sehr große individuelle Unterschiede im Rahmen der körperlichen Aktivität [14] und Leistungsfähigkeit [16], [18]. Hierbei spielen sowohl Einflussfaktoren, die Ösophagusatresie betreffend, als auch allgemeine Umweltfaktoren, wie das sozioökonomische Umfeld, eine Rolle. Es zeigte sich, dass ein Großteil der chirurgisch beeinflussbaren Faktoren, bspw. eine offen chirurgische oder minimalinvasive Korrektur der Fehlbildung, oder Durchführung einer Fundoplicatio in Bezug auf die körperliche Aktivität keine Rolle spielten [14]. Symptome bei Anstrengung und ein geringeres Körpergewicht hingegen waren mit verminderter körperlicher Aktivität assoziiert [14]. Um genaue Faktoren für die körperliche Leistungsfähigkeit zu identifizieren, sind weitere Studien mit größeren Stichproben erforderlich.

Neben den rein körperlichen Faktoren ist auch die Einstellung der Betroffenen und Familien von großer Bedeutung. Es konnte gezeigt werden, dass in vielen Fällen auch die Selbstfürsorge der Eltern chronisch erkrankter Kinder erheblich reduziert ist [19]. Im Rahmen der Ösophagusatresie konnte darüber hinaus nachgewiesen werden, dass nicht nur die körperliche Aktivität der Kinder und Jugendlichen, sondern auch die der Eltern relevant beeinträchtigt ist [20]. Mehr als ⅔ der Eltern von Kindern mit Ösophagusatresie klagten zudem über psychische Probleme wie vermehrte Ängste und depressive Symptome [21], die auf die Kinder übertragen werden oder mit einem überprotektiven und stark kontrollierenden Erziehungsstil mit vermeidendem Verhalten einhergehen können [19]. Vermeidendes Verhalten, sowohl vonseiten der Eltern als auch der Betroffenen, ist ein dysfunktionaler Coping-Mechanismus, der, wann immer möglich, nicht durch ärztliche Verbote legitimiert werden sollte [19]. Im Gegensatz dazu war die Mitgliedschaft von Familienangehörigen in einem Sportverein mit einer erhöhten körperlichen Aktivität der Betroffenen assoziiert. Diese Tatsache unterstreicht, dass Beratung zur Bewegungsförderung inadäquates vermeidendes Verhalten erkennen und immer das soziale Umfeld mit einbeziehen sollte [14].

 

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Mögliche Symptome bei körperlicher Belastung

Die Ösophagusatresie ist eine kombinierte Fehlbildung der Speiseröhre und Atemwege, die neben gastrointestinalen Beschwerden mit einer Vielzahl respiratorischer Komplikationen einhergehen kann [22]. Schulkinder zeigten eine signifikant reduzierte kardiopulmonale Leistungsfähigkeit, die mit rezidivierenden pulmonalen Infekten und einer verminderten körperlichen Aktivität in Verbindung gebracht wurde [23]. Zudem wurden sowohl vermehrte obstruktive als auch restriktive Ventilationsstörungen nachgewiesen. Diese gingen mit einer Verringerung der totalen Lungenkapazität einher, die wiederum mit verringerter kardiopulmonaler Leistungsfähigkeit assoziiert ist [23]. Durch körperliche Aktivität konnte bei Lungenerkrankungen im Kleinkindalter im Allgemeinen jedoch ein Aufholen von Lungenfunktionsparametern im Alter zwischen 4 und 10 Jahren beobachtet werden [24]. Im Rahmen von körperlicher Aktivität traten bei etwa einem Viertel der Patient:innen mit Ösophagusatresie Symptome auf [14]: Respiratorische Komplikationen in Zusammenhang mit einer assoziierten Tracheomalazie und bronchiale Obstruktion stellen für die Betroffenen am häufigsten den limitierenden Faktor für körperliche Belastung dar [14]. Die gestörte Sekret-Clearance im Rahmen der Tracheomalazie kann unter Belastung ebenfalls eine Rolle spielen [22]. Eine gute Einstellung der Symptome und Vermeidung zusätzlicher pulmonaler Reize bei reagiblem Bronchialsystem ist daher für eine Verbesserung der Teilnahme und den Spaß am Sport entscheidend, um wiederum durch das Training die Lungenfunktion positiv zu beeinflussen.

Untergewicht tritt insbesondere im Kleinkindalter im Rahmen der Grunderkrankung häufig auf und ist nicht selten mit einem komplizierten Verlauf, persistierenden Ernährungsschwierigkeiten und Wachstumsstörungen assoziiert [25]. Eine Verminderung der Fett- sowie der fettfreien Körpermasse geht nicht nur mit verminderter Kraft [16], sondern auch mit einer geringeren Speicherkapazität sowohl für Substrate des aeroben als auch anaeroben Energiestoffwechsels einher. In seltenen Fällen übersteigt die täglich aufgenommene Kalorienmenge bei Patient:innen mit Ösophagusatresie gerade den Grundumsatz [26]. Der Energieumsatz bei von der WHO täglich empfohlener moderater körperlicher Aktivität wird jedoch mindestens durch eine Verdreifachung des Grundumsatzes definiert [8]. Der schlanke Körperbau und ggf. geringe Körpergröße sowie ein „Energiemangel“ wurden von Eltern ebenfalls als einschränkende Faktoren beim Sport beschrieben [14]. Es konnte zudem ein Zusammenhang zwischen niedrigerem Körpergewicht und Körpergröße und einem verminderten Umfang moderater bis intensiver körperlicher Aktivität nachgewiesen werden [14]. Problematisch sind hier vor allem längere Belastungen mit kurzen Essenspausen, da Betroffene nicht nur mehr Zeit zum Essen, sondern auch eine größere Verdauungspause zwischen der Mahlzeit und der erneuten Belastung benötigen. Hier müssen individuelle Lösungen gefunden werden. Generell werden bei Refluxsymptomen fett-, säure- und ballaststoffarme, wenig gewürzte Lebensmittel empfohlen [27], [28]. Bei Betroffenen mit Dysphagie können neben leicht zuckerhaltigen Getränken ohne Kohlensäure auch breiige kohlenhydrathaltige Lebensmittel wie Fruchtmus oder Glukosegels ausprobiert werden. Nach Aussage von Betroffenen spielten die Ernährungs- und Schluckprobleme sowie der gastroösophageale Reflux, die den Alltag vieler Familien bestimmen [29], im Rahmen der körperlichen Aktivität aber eine eher untergeordnete Rolle [14]. Das könnte vor allem daran liegen, dass viele Betroffene bereits individuelle wirkungsvolle Strategien zum Zeitpunkt der Nahrungsaufnahme und zur Zusammensetzung der Nahrung vor einer geplanten Belastung gefunden haben.

Die Ösophagusatresie ist mit anderen angeborenen Fehlbildungen und Syndromen assoziiert. Eine Kombination mehrerer assoziierter Fehlbildungen stellt einen weiteren signifikanten negativen Einflussfaktor für die körperliche Aktivität und auch die Ursache für eine Befreiung vom Schulsport dar [14]. Diese Kombinationen von Fehlbildungen sind dabei hochindividuell und erfordern passende Lösungen für die Betroffenen und ihre Familien. Spezielle Bewegungsangebote für Kinder und Jugendliche mit angeborenen Fehlbildungen ohne geistige Behinderung haben sich in Deutschland nicht durchgesetzt, sodass, wann immer möglich, eine Integration in den Breitensport erfolgen sollte. Entgegen den Erwartungen ließ sich für einen assoziierten Herzfehler im Rahmen der Ösophagusatresie allein kein statistischer Zusammenhang mit Inaktivität nachweisen [14]. Vielmehr zeigte sich in der speziellen Betrachtung von Kindern mit isolierter Ösophagusatresie gegenüber solchen mit einem isolierten angeborenen Herzfehler eine vergleichbar reduzierte körperliche Aktivität im Vergleich zu gesunden Gleichaltrigen [30]. Es fiel vor allem auf, dass die aktive Zeit bei beiden Patientengruppen mit zunehmendem Alter relevant abnahm [30]. Die Adoleszenz ist eine vulnerable Phase, in der Jugendliche ihr eigenes körperliches Selbstkonzept entwickeln und sich ihrer chronischen Erkrankung und körperlichen Andersartigkeit stärker bewusst werden [31]. Auch in der Normalbevölkerung kommt es hier regelhaft zu einer Abnahme der körperlichen Aktivität [31], die bei Jugendlichen mit angeborenem Herzfehler und Ösophagusatresie jedoch deutlich stärker ausgeprägt war [30]. Im Rahmen der Nachsorge sollte die körperliche Aktivität in dieser vulnerablen Gruppe also besonders thematisiert werden.

 

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Schlussfolgerung

Genauso wie ungünstige Umweltfaktoren gesunde Kinder krank machen können, kann durch gezielte Förderung und Vermeidung dysfunktionaler Kompensationsmechanismen die Gesundheit von Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen optimiert werden. Aktuell liegt der Schwerpunkt der Nachsorge bei Ösophagusatresie meist auf den körperlichen Aspekten. Im Rahmen der Bewegungsförderung sollten aber auch die anderen Säulen der Physical Literacy krankheitsspezifisch adressiert werden. Das Outcome, die körperliche Aktivität und körperliche Leistungsfähigkeit variieren stark zwischen Betroffenen mit Ösophagusatresie. Wann immer möglich, sollte eine Integration in den Breitensport erfolgen. Bei stärkeren körperlichen Einschränkungen muss ein passendes Angebot gefunden werden, das initial eher die Stärken als die Defizite des Kindes fördert, um die Motivation und das Selbstvertrauen zu stärken. Spaß und positive Erlebnisse erhöhen zudem die Wahrscheinlichkeit, dass Betroffene auch langfristig aktiv bleiben [9]. Für Patient:innen mit Ösophagusatresie können bspw. Sportarten gewählt werden, bei denen ein geringeres Körpergewicht irrelevant oder sogar von Vorteil ist, Sportarten in Gewichtsklassen oder mit einem geringeren Fokus auf Ausdauerleistungen. Um eine unbeschwerte Zeit beim Sport zu ermöglichen, spielen von ärztlicher Seite die optimale Einstellung respiratorischer Beschwerden und ein gutes Ernährungskonzept bei längeren Belastungen eine herausragende Rolle. Durch eine wirksame Symptomkontrolle kann wiederum eine mögliche Verbesserung von Lungenfunktionsparametern durch verbesserte Fitness erreicht werden. Darüber hinaus ist es essenziell, den Betroffenen erkrankungsspezifisches eigenes Wissen und Verständnis über den Umgang mit eventuellen körperlichen Einschränkungen im Rahmen der Belastung zu vermitteln und ihnen so die Verantwortung für ihren eigenen Körper zurückzugeben. Weitere Studien sind notwendig, um relevante Einflussfaktoren der kardiopulmonalen Fitness und motorischen Fähigkeiten in dieser Patientengruppe zu identifizieren.

Graham Slater ([Abb. 2]), Vorsitzender EAT (2011–2021), dem globalen Zusammenschluss der Patientenorganisationen für Ösophagusatresie, hat sein Leben lang Sport getrieben: „Laufen war für mich eine gute Möglichkeit, meine allgemeine Fitness zu erhalten, meine Beweglichkeit zu bewahren und Zeit an der frischen Luft zu verbringen. Es war auch wichtig für die Verbesserung meiner Lungenfunktion und half mir, die Atembeschwerden zu bekämpfen, unter denen ich als Betroffener leide.“

Abb. 2 Graham Slater, einer der ältesten Überlebenden mit korrigierter Ösophagusatresie.

 

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Interessenkonflikt

Die Autorinnen/Autoren geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.

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Publication History

Article published online:
10 October 2025