Morbus Wilson – künstlerische Darstellung der Erkrankung durch Patienten zur Evaluation subjektiv bedeutender krankheitsassoziierter Themen – eine Gemeinschaftsstudie mit der Patientenorganisation Verein Morbus Wilson e. V.

Zusammenfassung

Hintergrund: Die Wahrnehmung von krankheitsrelevanten Themen kann sich zwischen Patienten und behandelnden Ärzten deutlich unterscheiden. In dieser Diskrepanz können Patientenorganisationen wie der Verein Morbus Wilson e. V. ein wichtiges Bindeglied zwischen Patienten und Behandlern darstellen. Ziel der vorliegenden gemeinsamen Studie war die Sammlung von krankheitsrelevanten Themen bei Morbus-Wilson-Patienten über eine bildliche Darstellung der Erkrankung. Methoden: Patienten mit Morbus Wilson wurden mit der Bitte angeschrieben, ein Bild mit dem Titel „Morbus Wilson” anzufertigen und dieses dem Verein Morbus Wilson zu überlassen. Ergebnisse: 32 Bilder wurden von 27 Patienten eingereicht. Die Mehrzahl der Teilnehmer kommentierten ihre Bilder in schriftlicher Form. Folgende Themenverteilung lag in den Bildern vor: Krankheitsverarbeitung 33 % (n = 11) der Teilnehmer, Darstellung der betroffenen Organe Leber oder Gehirn: 22 % (n = 6), Therapie 19 % (n = 5), diagnostischer Weg 15 % (n = 4), Vererbung 15 % (n = 4), Ernährung 11 % (n = 3). 33 % (n = 11) der Teilnehmer benutzten eine bildliche Darstellung mit „Vorher-Nachher”-Kompositionen bzw. eine Zeitverlaufsdarstellung der Erkrankung. Schlussfolgerung: Psychologische Auswirkungen der Erkrankung und die Krankheitsverarbeitung nehmen in der bildlichen Darstellung bei Morbus-Wilson-Patienten einen hohen Stellenwert ein. Die Erkrankung und Diagnosestellung wird von vielen Patienten als deutlicher Einschnitt im Leben wahrgenommen. Über bildliche Darstellungen konnte die Wichtigkeit dieser Themen für Patienten herausgearbeitet werden. Bilder stellen neben dem gesprochenen und geschriebenen Wort ein zusätzliches Medium zum Informationstransfer bei Erkrankungen dar. Bildliche Darstellungen einer Erkrankung eröffnen zusätzliche Wege zur Diskussion über eine Erkrankung innerhalb der Arzt-Patienten-Beziehung und auch in der Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen und der Öffentlichkeit.

Abstract

Background: The importance of disease-related topics can vary widely between patients and doctors. Patient organisations such as the German Verein Morbus Wilson e. V. can overcome this discrepancy. The goal of the present cooperative study was the collection of topics important to Wilson patients by asking patients to generate paintings about their disease. Methods: Patients with Wilson disease were asked by mail to draw paintings about their disease and to donate them to the Verein Morbus Wilson e. V. Results: 32 paintings from 27 patients were donated. The majority of the patients added written comments to their art work. Disease-related topics included in the paintings were as follows: psychological work-up of the disease 33 % (n = 11), presentation of affeced organs (liver/brain) 22 % (n = 6), therapy 19 % (n = 5), diagnostic path 15 % (n = 4), inheritance 15 % (n = 4), copper-related diet 11 % (n = 3). 33 % (n = 11) of the paintings were composed of two parts reflecting before and after the disease or presenting the individual time course of the disease. Conclusion: Psychological aspects of disease acceptance are the prominent topic in the paintings. The timepoint of diagnosis is experienced as major change in life. The paintings enable both the patient organisation and the caretakers to put more focus on the psychological aspects of the disease. Asking for paintings opens a new channel for patient-physican contacts and produces a feeling of interest and competence in patients.

Schlüsselwörter

Morbus Wilson - Stoffwechselerkrankung - Leber - Kupfer

Key words

Wilson disease - metabolic disease - liver - copper

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