JuKiP - Ihr Fachmagazin für Gesundheits- und Kinderkrankenpflege, Table of Contents JuKiP - Ihr Fachmagazin für Gesundheits- und Kinderkrankenpflege 2013; 02(01): 30-34DOI: 10.1055/s-0033-1333856 CNE Schwerpunkt Seltene Erkrankungen Georg Thieme Verlag KG Stuttgart · New YorkAlles auf Anfang Jeanne Nicklas-FaustRecommend Article Abstract Buy Article All articles of this category Zusammenfassung Wenn ein Kind eine chronisch seltene Erkrankung aufweist, hat das Auswirkungen auf die gesamte Familie, deren Identität, Lebensqualität und Selbstbild plötzlich infrage gestellt ist. Nach der Konfrontation mit der Diagnose beginnt für alle ein neues Leben. Zumeist wird es gelingen, die neue Situation zu bewältigen – hilfreich dabei sind die richtigen Konzepte. Full Text References Literatur 1 Lambeck S. Diagnoseeröffnung bei Eltern behinderter Kinder. Göttingen: Verlag für Angewandte Psychologie; 1992 2 Nicklas-Faust J. Familien mit einem Kind mit Behinderung, behinderte Familien? Oder besser: Familien mit einem Kind mit Behinderung, besondere Familien?. Dokumentation der Netzwerktagung 2011: 10-18 3 Menahem S. Effective counselling of prenatal diagnosis of serious heart disease – an aid to maternal bonding?. Fetal Diagn Ther 2004; 19: 470-474 4 Kaindl EM. Selbstbestimmung bei Menschen mit Behinderung im Zusammenhang mit den Eltern. Diplomarbeit an der Lehranstalt für pädagogische Berufe Innsbruck: 03/2005 5 Sarimski K. Mütter mit jungen (schwer) geistig behinderten Kindern: Belastungen, Bewältigungskräfte und Bedürfnisse. Frühförderung interdisziplinär 2010: 69-72 6 Gehrmann A, Köhler-Sarimski U, Roos R et al. Belastungserleben von Müttern ehemals sehr früh geborener Kinder und Zufriedenheit mit der Unterstützung in einem interdisziplinären Nachsorgeprojekt. Frühförderung interdisziplinär Heft 3. 2010 7 Willms-Faß A. Behinderte Kindheit. Situationsanalyse von Kindern mit Behinderungen und deren Familien in einem sozialen Brennpunktbezirk. Teilhabe 2009 4. 190-196 8 Wachtel G, Weiß H. Familien mit behinderten Angehörigen – kulturell und historisch bedingte Vielfalt. In: Bundesvereinigung Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung e. V. (Hrsg.) Familien mit behinderten Angehörigen. Lebenswelten – Bedarfe – Anforderungen. Marburg: Lebenshilfe-Verlag; 2002: 95-115 9 Eckert A. Ressourcen und Bedürfnisse im familiären Leben. Ergebnisse einer Befragung der Eltern von Kindern mit einer geistigen Behinderung Geistige Behinderung 2008; 2: 137-147 10 Totsika V, Hastings RP, Emerson E et al. A population-based investigation of behavioural and emotional problems and maternal mental health: associations with autism spectrum disorders and intellectual disability. J Child Psychol Psychiatr 2011; 52 (1) 91-99 11 Gunn P, Kelly M. Adjustement of children who have a sibling with Down Syndrome perspectives of mothers, fathers and children. J Intellect Dis Res 2006; 118: 1152-1164 12 Schlack H, (Hrsg) Sozialpädiatrie. 2. Auflage 2000: 259-275 13 Winkelheide M. Ich bin doch auch noch da. Aus der Arbeit mit Geschwistern behinderter Kinder 1992 14 Kast V. Der schöpferische Sprung. Vom therapeutischen Umgang mit Krisen. 1999 15 Schuchardt E. Warum gerade ich…?. Leben lernen in Krisen. Leiden und Glaube. Schritte mit Betroffenen und Begleitenden. 12. Aufl. Göttingen: Vandenhoeck & Ruprecht; 2006 16 Skok A. Perceived stress, perceived social support and wellbeing among mothers of children with CP. J Intelect Dev Dis 2006; 31: 53-57 17 Lindblad BM. A life enriching togetherness – meanings of informal support when being a parent of a child with disability. Sca J Caring Science 2007; 21 (2) 238-246 18 Saigal S, Pinelli J, Streiner DL et al. Impact of extreme prematurity on family functioning and maternal health 20 years later. Pediatrics 2010; 164 (6) 533-539 19 Davis E, Shelly A, Waters E et al. The impact of caring for a child with cerebral palsy: quality of life for mothers and fathers. Child Care Health Dev 2010; 36 (1) 63-73 20 Masten AS. Was Kinder stärkt. In: Opp G, Fingerle M, Freytag A, (Hrsg.) Was Kinder stärkt. Erziehung zwischen Risiko und Resilienz. München: Reinhardt Verlag; 1999: 37-58 21 Walsh F. Ein Modell familialer Resilienz und seine klinische Bedeutung. In: Welter-Enderlin R, Hildenbrand B, (Hrsg.) Resilienz – Gedeihen trotz widriger Umstände. Heidelberg: Carl-Auer-Systeme Verlag; 2006: 43-79 22 Green SE. „We’re tired, not sad“: benefits and burdens of mothering a child with a disability. Soc Sci Med 2007; 64 (1) 150-163