Psychiatrische und soziale Aspekte bei Patienten mit fragilem X-Syndrom (FRX)

Zusammenfassung

Anliegen: Ziel der Untersuchung ist die Erhebung von Daten zu psychischen Belastungen und deren Behandlung beim fragilen X-Syndrom (FRX).

Methode: Die Ergebnisse basieren auf einer Beobachtungsstudie (EXPLAIN).

Ergebnisse: Die Belastung mit psychischen Symptomen war insgesamt hoch. Betroffene unter 18 Jahren wiesen mehr expansive, erwachsene Patienten dagegen mehr internalisierende Störungen auf. Trotz der hohen Symptombelastung lebten 90,6 % der unter 18-Jährigen und immer noch 50 % der Erwachsenen im elterlichen Haushalt.

Schlussfolgerungen: Aufgrund der hohen Belastung mit psychischen Symptomen sollte eine dem Alter entsprechende Diagnostik und Therapie erfolgen.

Abstract

Objective: The goal of the study was to describe the burden of psychosocial risks, of mental illnesses and the ways of treatment of patients with fragile X syndrome (FRX).

Method: Data from a sample of 46 FRX-patients stemming from a prospective multicenter (N = 12) registry study (EXPLAIN) were analyzed with regard to psychosocial burden and treatment.

Results: More than 50 % of all participants reported about relatives suffering from FRX, too. The majority of participants did not finish school and was suffering from one or another kind of mental problems. Younger participants (< 18 yrs.) tended to suffer from expansive disorders. Older participants were rather burdened by internalizing symptoms and disorders. Disorders were usually treated by psychotropic drugs added by logopedic therapies and occupational therapies (more than once a month). In our sample 90.6 % of younger and more than 64.3 % of older patients were still living with their parents.

Conclusions: Patients with FRX often suffer from additional mental disorders and should be diagnosed and treated early.

Schlüsselwörter

fragiles X-Syndrom - EXPLAIN-Register-Studie - psychische Symptome - Therapie

Keywords

fragile X syndrome - EXPLAIN registry study - psychiatric symptoms - therapy

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