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DOI: 10.1055/s-0035-1554088
Mitteilungen für die Mitglieder des Bundesverband Häusliche Kinderkrankenpflege e.V.
Publication History
Publication Date:
01 June 2015 (online)
Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen
Strategie für Wohnformen für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebensverkürzender Erkrankung
Im Rahmen der Phase III (Nationale Strategie) der „Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen“ wird derzeit mithilfe einer deutschlandweiten Arbeitsgruppe eine nationale Strategie zur Besserung der Betreuungssituation von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit lebenslimitierenden Erkrankungen erarbeitet.
Eine Expertengruppe (u. a. Deutscher Kinderhospizverein, Fachstelle MenschenKind des Humanistischen Verbands Deutschland – LV Berlin-Brandenburg, ambulanter Pflegedienst – Mitglied des Bundesverbands Häusliche Kinderkrankenpflege e. V.) hat für das zentrale Diskussions- und Konsensusgremium – den „Runden Tisch“ – ein Arbeitspapier erstellt, das die aktuellen Möglichkeiten, Defizite und Herausforderungen der Versorgung der schwerstkranken Kinder darlegt. In diesem Zusammenhang wurden derzeit existierende Versorgungsmöglichkeiten für schwerstkranke und palliative Kinder sowohl in der Häuslichkeit als auch in Einrichtungen der Behindertenhilfe, Pflegeeinrichtungen für Kinder, selbstorganisierten Wohngemeinschaften, anbieterorientierten Wohngemeinschaften und Pflegefamilien analysiert und verglichen. Die Versorgungslücken wurden identifiziert und zentrale Handlungsoptionen für die kurzfristige Verbesserung und die langfristige Optimierung der Versorgung entwickelt und vorgeschlagen.
Die Experten der Arbeitsgruppe definierten das Ziel, dass eine bedürfnisorientierte Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit lebensverkürzender Erkrankung ein selbstbestimmtes und autonomes Leben mit der lang andauernden Erkrankung zu gewährleisten hat. Diese Versorgung soll dabei dort stattfinden, wo die Betroffenen leben. Personen, deren Auftrag es u. a. ist, dies zu gewährleisten, sollten dabei auf Palliativwissen und Handlungskompetenzen der Hospizarbeit zurückgreifen können.
Die Auseinandersetzung mit der eigenen Erkrankung und damit verbundenen Fragen des Lebens, Sterbens, der Trauer und des Abschiednehmens darf weder durch außerhäusliches Wohnen eingeschränkt werden noch die Möglichkeiten zum assistierten, weitestgehend selbstbestimmten Wohnen begrenzen. Es gilt bei allen möglichen zukünftigen Versorgungslösungen zu berücksichtigen, dass zu den medizinisch-pflegerischen Erfordernissen und dem auf Teilhabe ausgerichteten pädagogischen Bedarf für diese Personengruppe eine Lebensperspektive hinzukommt, die eine Auseinandersetzung mit Abschiednehmen und Sterben sowie Tod und Trauer zwingend erfordert.
Um dieser besonderen Lebenssituation gerecht zu werden, gilt es innerhalb des Versorgungsnetzwerks immer auch, die Hospiz- und Palliativkompetenzen der Anbieter von Hilfeleistungen zu stärken. Ergänzend gilt es auch, die Kooperationsstrukturen mit vorhandenen Angeboten der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung für Kinder sowie der ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienste zu fördern.
In den nächsten Wochen und Monaten wird das Arbeitspapier von den Teilnehmern des „Runden Tisches“, wie beispielsweise den Selbstverwaltungs-Körperschaften der Kassen, Vertretern von Gesundheitsministerien der Länder, Vertretern der Kirchen, wissenschaftlichen Fachgesellschaften und weiteren Institutionen diskutiert und konsentiert. Parallel dazu werden die Inhalte in Workshops und auf Fachtagungen vertieft und ergänzt.