Vertikales Netz und Modellprojekt Niedersachsen

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Zusammenfassung

Zusätzlich zu den Forschungsaktivitäten im so genannten „Horizontalen Netz” der 14 beteiligten Zentren, gibt es im Kompetenznetz Demenzen auch Aktivitäten zur „Vertikalen Vernetzung”. Sie sollen die Kommunikation und Interaktion zwischen den universitären Zentren und Gedächtnissprechstunden, Hausärzten, niedergelassenen Neurologen und Psychiatern, den örtlichen Alzheimergesellschaften, Angehörigengruppen, Pflegediensten, Krankenhäusern und weiteren beteiligten Gruppen fördern. Zum einen baut jedes Zentrum eine derartige Vernetzung in seinem lokalen Umfeld aus. Zum anderen gibt es ein Modellprojekt in Niedersachsen, welches Kooperation und Austausch durch den Einsatz eines internetbasierten Informationsdienstes unterstützen möchte. Um sowohl den Nutzen eines derartigen Systems einschätzen zu können, als auch Vorteile und Lücken der regionalen Versorgungssituation näher zu erfassen, werden im ersten Schritt mehrere Patienten in drei verschiedenen prototypischen Regionen über einen längeren Zeitraum hinweg dokumentierend begleitet.

Summary

In addition to the so-called „horizontal network” of all participating university centres, there are also „vertical network” activities in the competence network of dementias. Their aim is to promote communication and interaction between the scientific partners and memory clinics, general practitioners, private neurologists and psychiatrists, the local Alzheimer's Association, caregiver groups, patient care facilities, hospital based services, and further involved groups. On the one hand, each centre is pursuing such vertical network activities on a local basis. On the other hand, a model project in lower saxony is intending to facilitate a broad cooperation and exchange of the relevant groups by means of a web-based information system. In a first step, several patients with dementia will be followed in a longitudinal way, for finding out possible advantages of the information system use, and to further clarify possible advantages or shortcomings of the locally available services for dementia patients.

Key Words

competence network dementias- vertical network - lower saxony model project

Die Forschungsziele des Kompetenznetzes Demenzen gliedern sich inhaltlich in die drei Bereiche (Module) Früh- und Differenzialdiagnostik, Therapie und Epidemiologie/Genetik. Als Ergänzung zu diesen forschungsbezogenen Modulen, sollen die Arbeiten im so genannten „vertikalen Netz” den Austausch und Transfer mit der Öffentlichkeit, Patientenorganisationen wie der Deutschen Alzheimer-Gesellschaft e.V., Hausärzten, niedergelassenen Neurologen und Psychiatern, Pflegediensten, geriatrischen und gerontopsychiatrischen Klinikabteilungen sowie Allgemeinkrankenhäusern fördern. Durch diese Art der Vernetzung sollen Erfahrungen von Betroffenen und deren Angehörigen in die Arbeit des Kompetenznetzes Demenzen einfließen, der Wissenstransfer aus der Grundlagenforschung in die anwendungsnahe Forschung verbessert, eine raschere Umsetzung der Ergebnisse in die Breitenversorgung unterstützt, und die Bevölkerung besser über demenzielle Erkrankungen und Hilfsmöglichkeiten informiert werden. Als Grundlage für eine hohe Versorgungsqualität soll die (Weiter-)Entwicklung und Bekanntmachung einheitlicher und fortschrittlicher Richtlinien für die Diagnostik und Therapie demenzieller Erkrankungen in Deutschland vorbereitet werden. Um Demenzerkrankungen zum Wohl der Patienten und ihrer Angehörigen zunehmend zu enttabuisieren, wird eine möglichst hohe Ausstrahlung auf die Öffentlichkeit angestrebt. Informationsveranstaltungen zum Beginn der Forschungs-Studien im Kompetenznetz Demenzen finden derzeit an den einzelnen Standorten statt, und eine zentrale Website ist im Aufbau (www.kompetenznetz-demenzen.de).

Modellprojekt Niedersachsen

Neben den unterschiedlichen Bestrebungen der einzelnen Zentren, in ihrer Region die lokale vertikale Vernetzung auszubauen, wird in Niedersachsen im Rahmen des Kompetenznetzes Demenzen ein Modellprojekt implementiert, das in seiner ersten Phase die strukturierte Informationssammlung und gezielte Informationsvermittlung bzgl. fachspezifischer Einrichtungen beinhaltet. Grundlage ist eine ausführliche, informationstechnologisch gestützte Erfassung der regional verfügbaren, für Patienten mit demenziellen Erkrankungen geeigneten Pflegedienstleistungen, Tageskliniken, Begegnungsstätten, Selbsthilfegruppen, gerontopsychiatrisch qualifizierten Ärzte, Gedächtnissprechstunden und Angehörigenseminare; sowie die Erfassung geeigneter psychotherapeutischer, soziotherapeutischer und ergotherapeutischer Hilfsangebote. Zudem sollen technische Hilfsmittel für Patienten mit Demenz dargestellt werden. Die Erklärung der verschiedenen Angebote wird ergänzt um differenzierte Hinweise zum Profil der Patienten-Zielgruppe, sowie zur Finanzierung bzw. Erstattungsfähigkeit der Maßnahmen. Um auch Rückmeldungen und Empfehlungen von Personen (Professionellen und Nichtprofessionellen) aufnehmen zu können, die Erfahrungen mit den aufgelisteten Angeboten gesammelt haben, wird ein Kommunikationsmodul integriert. Die technische Realisierung einer solchen Informations- und Kommunikationsplattform erfolgt mittels eines Content Management Systems (CMS), i.e. eines browserbasierten Online-Redaktionssystems.

Die Bereitstellung eines Informationsdienstes für den Bereich der dementiellen Erkrankungen erscheint geboten, da viele Versorgungsangebote offenbar nicht im optimalen Umfang genutzt werden; aktuelle Erhebungen weisen auf einen teils sehr niedrigen Bekanntheitsgrad hin [1].

Um die Wirksamkeit des Informationsdienstes per se zu erfassen, und um gleichzeitig Informationen über die Akzeptanz, Durchführbarkeit und den Erfolg der verschiedenen Versorgungsangebote zu gewinnen, finden Fallbeobachtungen in drei niedersächsischen Regionen statt - in einer Großstadt, einer Kreisstadt und einer ländlichen Kleinstadt. Beobachtet werden Patienten im ambulanten Setting mit leichtgradiger Demenz, mittelgradiger sowie schwergradiger Demenz. In einer vorbereitenden Studie konnte mit Unterstützung von kompetenten Ansprechpartnern aus der Region gezeigt werden, dass die ausgewählten Regionen Versorgungsangebote aufweisen, die eine zumindest befriedigende Bedarfsdeckung ermöglichen sollten [5]. In allen drei Regionen beziehen sich die Fallbeobachtungen auf Patienten von Hausärzten, Neurologen/Psychiatern und Pflegediensten. Hinzu kommen Klienten eines Ambulanten Gerontopsychiatrischen Zentrums (AGZ), welches bereits Erfahrung mit der Dienstleistung verschiedener gerontopsychiatrischer Versorgungselemente hat. Alle Behandelnden bzw. Betreuenden werden im Rahmen des Projektes mit einer Fallpauschale honoriert.

Die Erhebung der von den Patienten in Anspruch genommenen Leistungen erfolgt in Kooperation mit den Leistungsträgern. Inwiefern vor oder bei der Inanspruchnahme von Versorgungsangeboten Schwierigkeiten oder Widerstände bei Patienten, Angehörigen, Leistungsanbietern oder Kostenträgern auftreten, wird in regelmäßigen Zeitabständen durch einen unabhängigen Beurteiler in einem strukturierten Interview erfragt. Der personenbezogene Nutzen der individuellen Behandlungsprogramme wird anhand standardisierter psychometrischer Instrumente eingeschätzt. Im Einzelnen sind dies die Befindlichkeit und das Leistungsvermögen der Patienten sowie das Belastungserleben der Angehörigen. Zur Erfassung dieser Daten wird eine RDE (Remote Data Entry)-Software eingesetzt, die eine dezentrale webbasierte Dateneingabe in eine zentrale Oracle-Datenbank erlaubt. Die Datensicherheit im ansonsten „offenen” Internet wird durch Maßnahmen wie Firewall, Proxyserver und Verschlüsselung (128-bit-SSL) gewährleistet; zusätzlich wird ein Virtual Private Network (VPN) installiert werden.

Zentrale Fragen im Modellprojekt Niedersachsen

Bei der Auswertung und Interpretation der erhobenen Daten werden drei Schlüsselaspekte in den Vordergrund rücken:

• Kann die Bereitstellung eines regionsspezifischen und detaillierten, computergestützten Informationsdienstes eine effizientere Inanspruchnahme der verfügbaren Angebote ermöglichen? Ein Empfehlungskatalog des Deutschen Zentrums für Altersfragen schlug im März 2003 die Entwicklung einer bundesweiten Beratungs-Datenbank für ältere Menschen und ihre Angehörigen vor. Als niederschwelliger Zugangsweg wird eine internetgestützte Darbietung empfohlen [4]. Das Modellprojekt Niedersachsen wird sich zwar zunächst auf die Betrachtung demenz-spezifischer Angebote in den drei ausgewählten Regionen beschränken, angestrebt wird im weiteren Verlauf des Kompetenznetzes Demenz aber eine Übertragung auf die bundesweite Ebene, dort wo sich Erfolge nachweisen lassen.

• Welche Versorgungslücken werden besonders deutlich? Hier gilt das Augenmerk dem gesamten Spektrum der relevanten Behandlungs- und Pflegemaßnahmen sowie der psychosozialen Versorgung. Zum Beispiel war man im Jahr 2000 noch weit von einer flächendeckenden Versorgung mit geriatrischen Tageskliniken entfernt, allerdings waren auf Bundesebene 25 weitere Tageskliniken in Planung [1]. Es bleibt abzuwarten, ob sich aktuell immer noch eher ein Mangel an solchen Einrichtungen an sich abzeichnet, oder ob mittlerweile eher die Leistungsfinanzierung oder der Transport der Patienten in eine im Umfeld vorhandene Klinik ein Problem darstellt. In ähnlicher Art kann sich beispielsweise klären, inwiefern ein Mangel an geeigneten ergotherapeutischen Angeboten besteht, oder eher eine Hemmschwelle der Kontaktaufnahme. Es geht also neben der Überprüfung der Präsenz verschiedener Angebote auch um die Überprüfung der Zugangsmöglichkeiten und der Akzeptanz bei den Hilfebedürftigen.

• Über welche Kompetenzen und Möglichkeiten verfügen die im Modellprojekt einbezogenen Gruppen der Behandler bzw. Betreuenden (Hausärzte, Nervenärzte, Pflegedienste, AGZ), um umfassende Versorgungsprogramme zu koordinieren, und welche Unterschiede lassen sich zwischen ihnen erkennen? Die Einbindung von Hausärzten als steuernde Instanz für die umfassende Versorgung von Demenzpatienten erscheint sinnvoll, da die medizinische Versorgung alter Patienten in Deutschland im Wesentlichen durch niedergelassene Hausärzte getragen wird. Aus der Berliner Altersstudie geht hervor, dass 93 % der 70-jährigen und Älteren in regelmäßiger hausärztlicher Betreuung stehen [7]. - Die Betreuung von Pflegediensten mit derartigen Aufgaben bietet die besondere Chance, dass sich Pflegekräfte durch die Einarbeitung in das Themengebiet der demenziellen Erkrankungen und der geeigneten Behandlungs-/Pflegemaßnahmen neue Zusatzqualifizierungen erwerben können. Die Entwicklung daran orientierter Aufstiegs- und Qualifizierungsmöglichkeiten für Pflegekräfte wäre als Attraktivitätssteigerung für diese Berufe [4] gut einsetzbar, da drei Viertel aller ambulanten Pflegedienste jeweils weniger als 50 Patienten versorgen [2]. Dabei wäre zu beachten, welche Kompetenzen, Merkmale und Rahmenbedingungen einen relativ engen Kontakt zu den einzelnen Patienten ermöglichen, sodass ein individuell ausgerichtetes Casemanagement praktikabel und Erfolg versprechend wäre.

Insgesamt betrachtet, soll der Aufbau und Einsatz eines computergestützten Informationssystems keinesfalls als Ersatz oder Alternative zu Maßnahmen verstanden werden, die im persönlichen Kontakt die Betreuung demenzkranker Patienten leisten oder fördern, sondern als Ergänzung. Die Vorteile und Möglichkeiten verschiedener Arbeitsgruppen und Qualitätszirkel sind beispielsweise nachzulesen bei Klingenberg, Szecsenyi, Hesse et al. [6] sowie beim Bundesministerium für Gesundheit [3].

Literatur

• 1 Adolph H, Heinemann H. Zur Lebenssituation älterer Menschen in Deutschland. Ausgewählte Daten und Kurzinformationen. DZA-Diskussionspapier Nr. 37.  Berlin: Deutsches Zentrum für Altersfragen. 2002; 
• 2 Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ) . Risiken, Lebensqualität und Versorgung Hochaltriger - unter besonderer Berücksichtigung demenzieller Erkrankungen. Vierter Bericht zur Lage der älteren Generation in der Bundesrepublik Deutschland.  Berlin: Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend.  BT-Drs. 14/8822. 2002
• 3 Bundesministerium für Gesundheit (Hrsg.) . Gerontopsychiatrisches Verbundnetz der Altenhilfe in Würzburg: Integration und ambulante Versorgung älterer Menschen mit psychischen Störungen.  Schriftenreihe des BMG, Bd. 86. Baden-Baden: Nomos-Verlag. 1997; 
• 4 Heinemann H, Adolph H. Empfehlungen zur Verbesserung der Personalsituation in der Altenpflege und der Pflegequalität aus der Verbraucherperspektive. Ergebnisse zweier Experten-Workshops des DZA. DZA-Diskussionspapier Nr. 38.  Berlin: Deutsches Zentrum für Altersfragen. 2003; 
• 5 Holler G, Giovelli M. Kompetenznetz Demenzen - Leistungsbericht über die erste Phase der Entwicklung eines vertikalen Netzes.  Unveröffentlichtes Manuskript des Arbeitsbereichs Versorgungsforschung der Abteilung Sozialpsychiatrie der Medizinischen Hochschule Hannover. 2003; 
• 6 Klingenberg A, Szecsenyi J, Hesse E, Habs M, Schaper G, Bolley J, Kreisch M. PRO DEM - ein Projekt zur regionalen Versorgung Demenzkranker und ihrer pflegenden Angehörigen. Erfahrungen und Ergebnisse.  Göttingen: Institut für angewandte Qualitätsförderung und Forschung im Gesundheitswesen GmbH. 2001; 
• 7 Linden M, Gilberg R, Horgas AL, Steinhagen-Thiessen E. Die Inanspruchnahme medizinischer und pflegerischer Hilfe im hohen Alter.  In: KU Mayer & PB Baltes (Hrsg.), Die Berliner Altersstudie, S. 475-495.  Berlin: Akademie Verlag. 1996; 

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