Burden - Distress - Lebensqualität

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Angehörige rückten ins Blickfeld

Mit den Reformen der psychiatrischen Versorgung kamen auf die Angehörigen chronisch psychisch Kranker neue Belastungen zu. Nachdem die Betreuung von pflegebedürftigen chronisch Kranken weitestgehend vom psychiatrischen Krankenhaus in die „Gemeinde” verlagert wurde, fühlen sich die Angehörigen dafür verantwortlich, häufig in der Situation ungefragt und ungeschult, die Betreuung ihrer psychisch Langzeitkranken wahrzunehmen [1] [2] [3] [4]. „Wir leisten das - anders als professionelle Psychiatriemitarbeiter - täglich 24 Stunden und 365 Tage im Jahr, ohne Pausen und ohne begleitende Supervision!” Damit ruht aus Sicht der Angehörigen die Hauptlast der Psychiatriereform auf ihren Schultern [2] [5] [6] [7] [8]. Dies umso mehr, als die geplante Umschichtung der durch den Bettenabbau eingesparten Mittel für gemeindenahe Versorgungsstrukturen noch in keinem Land befriedigend erfolgte [2] [9]. Erschwert wird die Lage der Angehörigen zusätzlich durch noch immer lebendige Relikte psychoanalytischer und systemischer Sichtweisen zur Schizophreniegenese aus den 50er- bis 70er-Jahren mit Schuldzuweisungen an die ohnehin schon leidgeprüften Familien [5] [10] [11] [12]. Katschnig charakterisiert die heutige Situation von Angehörigen psychisch Kranker mit vier unerfreulichen Rollen, die ihnen bisher angeboten wurden: Studienobjekt für genetische Untersuchungen; Auskunftsperson bzw. „Anamneselieferant” für das kranke Familienmitglied; „Täter”, nämlich Schuldtragende an der Krankheit und „Opfer”, nämlich von der Krankheit des Familienmitgliedes Betroffene [12]. Aus ihrer Überforderung heraus begannen sich Angehörige seit den 70er-Jahren in Selbsthilfevereinigungen zusammenzuschließen und auf ihre schwierige Situation aufmerksam zu machen.

Mittlerweile ist der Stellenwert der Angehörigen auch in Behandlerkreisen gestiegen, was u. a. seinen Ausdruck darin findet, dass den Angehörigen 2001 und 2002 je ein ganzes Themenheft der „Psychiatrischen Praxis” gewidmet wurde [4] [7] [12] [13] [14] [15] [16] [17] [18] [19] [20].

Erfassung der Angehörigensituation

Obwohl die ersten Publikationen zur Belastung von Angehörigen psychisch Erkrankter bereits Mitte der 60er-Jahre erschienen sind [21] [22], gibt es erst in den letzten 20 Jahren zunehmend Arbeiten über Belastungen und Copingstrategien von Angehörigen, die ihre an Schizophrenie erkrankten Familienmitglieder betreuen [4] [23]. Diese Arbeiten zu den beiden Konzepten „burden of care” and „distress”[1] stammen vorwiegend aus den angloamerikanischen Ländern [24] [25] [26] [27], den Niederlanden und Italien [28] [29] [30] [31] [32] [33] [34]. Im deutschen Sprachraum gibt es nur wenige publizierte systematische Untersuchungen zur Angehörigenbelastung [6] [35] [36] [37] [38].

Die Begriffe burden und distress sind noch nicht einheitlich definiert und operationalisiert, sollten jedoch aufgrund unterschiedlicher Hintergrundmodelle voneinander abgegrenzt werden [4]. „Burden” bezieht sich auf Belastungskonzepte, die eng mit der psychischen Erkrankung verbunden sind, wobei die schon 1966 von Hoenig u. Hamilton eingeführte Unterscheidung zwischen objektiven (von außen beobachtbaren) und subjektiven (von den Angehörigen empfundenen) Belastungsfaktoren („objective”/„subjective burden”) auch bei neueren Untersuchungen beibehalten wurde [4]. In Ergänzung dazu scheint es sinnvoll, auch die allgemeine Stressbelastung („distress”) der Angehörigen zu erheben. Nach Maurin u. Boyd [27] steht „distress” mit generelleren Angaben zu seelischer Gesundheit, psychischer Beeinträchtigung und Anspannung in Verbindung und ist im Gegensatz zu „burden” nicht an die Anwesenheit des Patienten gebunden.

In den letzten zwei Jahrzehnten fand die Erfassung der Lebensqualität (LQ) zunehmend Anwendung im Gesundheitsbereich, vorwiegend im Rahmen der medizinischen Evaluationsforschung [39], in den letzten Jahren auch im psychiatrischen Bereich (z. B. [40] [41] [42] [43] [44] [45] [46] [47] [48] [49]). Auch für dieses dritte Konzept ist eine einheitliche Definition ausständig. Die „Lebensqualität” ist nicht eine direkt beobachtbare Größe, sondern ein psychologisches Konstrukt [39]. Mit dem Konzept der LQ wird die Perspektive der Betroffenen in Form einer subjektiven Bewertung von wichtigen Aspekten des eigenen Lebens vor dem Hintergrund des soziokulturellen und gesellschaftlichen Umfeldes miteinbezogen. Zur Erhebung der LQ und ihrer Komponenten (physisches und psychisches Wohlbefinden, soziale Interaktionen und Rollenfunktionen, ev. Wohn-/Berufs-/Freizeitsituation) wurden verschiedene psychometrisch geprüfte Messinstrumente wie Fragebogen und (halb-)standardisierte Interviews allgemeiner oder krankheitsspezifischer Ausrichtung entwickelt, die auf z. T. unterschiedlichen Konzepten basieren (z. B. [39] [50] [51]).

Wodurch unterscheidet sich eine Untersuchung der LQ von bisherigen Studien über die Angehörigensituation? Abgesehen davon, dass wir mit dem Begriff „Lebensqualität” allgemein eher etwas Positives, mit den Begriffen „Belastung” oder „Distress” hingegen etwas Negatives verbinden, ist das Konzept der LQ umfassender als Belastungskonzepte und versucht die subjektive Gesamtsituation der Betroffenen abzubilden. Dazu gehören neben Auswirkungen der psychischen Erkrankung des Familienmitgliedes (vgl. „burden”) und generelleren stressbedingten Befindlichkeiten (vgl. „distress”) auch krankheitsunabhängige Gegebenheiten, z. B. häusliches und Wohnumfeld, Infrastruktur, soziale Dienste, Zugang zu Informationen, Bildungs- und Freizeitangebote usw. Die Ergebnisse einer Untersuchung zur LQ Angehöriger von langzeitig an Schizophrenie Erkrankten [52] zeigten, dass die Angehörigen offensichtlich nicht nur physische, psychische, soziale Einschränkungen und Belastungen im Alltagsleben erfuhren, die durch Symptomatik und Verhaltensbesonderheiten der psychisch Erkrankten bedingt sind. Sie schienen ihre gesamte Lebenssituation negativer zu erleben, weil sie auch die von einer Erkrankung weitgehend unabhängigen Bereiche signifikant schlechter einschätzten als eine mit ihnen vergleichbare Stichprobe der Allgemeinbevölkerung. Das gibt einen Hinweis darauf, dass das Konzept der LQ mehr Gemeinsamkeit mit neueren differenzierten stresstheoretischen Modellen hat, die von einer Wechselbeziehung zwischen verschiedenen Belastungsaspekten und kognitiv-emotionalen Bewertungsprozessen ausgehen [4].

Die drei einzelnen Konzepte Burden, Distress und Lebensqualität stehen derzeit nebeneinander und können mangels allgemein gültiger Definitionen auch zu sprachlichen Unklarheiten führen. Da diese Konzepte aber miteinander zusammenhängen und sich teilweise überschneiden, wäre ein mögliches Ziel zukünftiger Untersuchungen und weiterer Forschungsansätze, die drei in einem integrativen Gesamtkonzept zu verbinden.

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1 Diese englischen Bezeichnungen sind schwer übersetzbar und haben sich als Fachausdrücke etabliert.