Psychother Psychosom Med Psychol 2005; 55(6): 298-304
DOI: 10.1055/s-2004-834742
Originalarbeit
© Georg Thieme Verlag KG Stuttgart · New York

Der Patient und seine Familie

Einstellungen und Mitsprachemöglichkeiten von Angehörigen palliativ behandelter TumorpatientenThe Patient and his FamilyAttitudes and Chances for Involvement in Progressive Disease Cancer Patients' RelativesSusanne  Schweitzer1 , Birgitt  van Oorschot1 , Norbert  Köhler1 , Karena  Leppert1 , 2 , Kerstin  Steinbach1 , Christopher  Hausmann3 , Reiner  Anselm4
  • 1Modellprojekt „Patienten als Partner”, Friedrich-Schiller-Universität, Jena
  • 2Institut für medizinische Psychologie, Friedrich-Schiller-Universität, Jena
  • 3Projekt: Contor; Wissenschaftliche Dienstleitungen und Forschungsberatung, Jena
  • 4Theologische Fakultät, Georg-August Universität, Göttingen
Further Information

Publication History

Eingegangen: 22. September 2004

Angenommen: 21. Januar 2005

Publication Date:
14 April 2005 (online)

Zusammenfassung

Aktuelle Untersuchungen zu medizinischen Entscheidungsprozessen fokussieren überwiegend auf die Arzt-Patient-Beziehung. Die Sicht der Angehörigen und speziell ihre Einbeziehung in Informations- und Entscheidungsprozesse wurden bisher wenig berücksichtigt. Im Rahmen des Modellvorhabens „Patienten als Partner - Tumorpatienten und ihr Mitwirken bei medizinischen Entscheidungen” wurden von Juni 2001 bis August 2004 palliativ behandelte Tumorpatienten, Klinik- und Hausärzte sowie Angehörige unter anderem zu ihren Einstellungen zum Medizinsystem und zu Informations- und Entscheidungsprozessen im Rahmen mündlich persönlicher (Patienten/Angehörige) bzw. schriftlicher Interviews (Ärzte) befragt. Ergebnisse: Die Familie hat aus Patientensicht einen sehr hohen Stellenwert bei der Entscheidungsfindung (Angehörige sehr wichtig/wichtig 80,3 %). 73 % der Patienten, aber nur 58 % der Angehörigen fühlen sich über die Behandlung sehr gut/gut informiert. Über die Prognose fühlen sich 30 % der Patienten und 27 % der Angehörigen wenig oder gar nicht gut informiert. 83,7 % der Angehörigen glauben, keinen Einfluss auf den Behandlungsablauf nehmen zu können. Analog schätzen Thüringer Hausärzte die Einflussmöglichkeiten von Familienmitgliedern auf den Behandlungsablauf gering ein (sehr hoch/hoch 12,9 %, teils/teils 37,4 %, gering/nicht möglich 49,7 %), obwohl der Wunsch der Angehörigen nach Einflussnahme (89 % der Hausärzte meinen, dass Familienmitglieder Einfluss nehmen wollen) durchaus realistisch gesehen wird. Fazit: Die Angehörigen haben aus Sicht der Patienten in der medizinischen Entscheidungssituation einen hohen Stellenwert. Bei Patienten mit schwerer, palliativ behandelter Erkrankung sollten Ärzte die frühzeitige Einbindung von Angehörigen anbieten, um Fehlinformationen und Frustration zu verhindern.

Abstract

Medical decision-making models focus on doctor-patient relationship. The impact of the family, specifically the involvement of the relatives in the information- and decision-making process have rarely been evaluated yet. Within the project „Patient as partners - cancer patients and their involvement in medical decision making” progressive disease cancer patients, their relatives and doctors as well as Thuringian general practitioners have been interviewed with regard to their attitudes (among others) towards the medical system and information and decision making processes. Results: From the patient's point of view, the family is highly important in decision-making (very important/important 80.3 %). 73 % of the patients, but only 58 % of the relatives feel very good/good informed about the treatment. With regard to prognosis, 30 % of the patients and 27 % of the relatives feel less/poorly informed. 83.7 % of the relatives believe they cannot influence treatment decisions. According to this, Thuringian general practitioners judge the influence of family members on treatment decisions quite low (very high/high 12.9 %, partly 37.4 %, low/not possible 49.7 %), though the relatives' wish for involvement is seen quite realistic (89 % of the GP's believe that the family wants to be involved). Conclusion: From the patients point of view, the family has got a high status with regard to medical decision-making. In palliative cancer patients doctors should offer an early and continuous involvement of relatives in information and decision-making processes in order to reduce misjudgements and frustration within the families.

Literatur

  • 1 Charles C, Gafni A, Whelan T. Shared decision-making in the medical encounter: what does it mean? (Or it takes at least two to tango).  Soc Sci Med. 1997;  44 681-692
  • 2 Degner L, Sloan J. Decision-making during serious illness: what role do patients really want to play?.  J Clin Epidemiol. 1992;  45 941-950
  • 3 Scheibler F, Pfaff H. Shared decision-making. Ein neues Konzept der Professionellen-Patienten-Interaktion (A new concept of medical professional-patient interaction). In: Scheibler F, Pfaff H (eds) Shared decision-making. Der Patient als Partner im medizinischen Entscheidungsprozess. Weinheim, München; Juventa 2003: 11-22
  • 4 Pinquart M, Silbereisen R K. Entscheidungsprozesse der Krebspatienten. Zusammenhänge mit dem Alter und der Lebensqualität.  Onkologe. 2002;  8 161-166
  • 5 Gwyn R, Elwyn G, Edwards A, Mooney A. The problematic of decision-sharing: deconstructing „cholesterol” in a clinical encounter.  Health Expect. 2003;  6 242-254
  • 6 Hindermann S, Strauß B. Angehörige älterer Tumorpatienten. Belastungen, Bewältigung und soziale Unterstützung.  Onkologe. 2002;  8 151-160
  • 7 Covinsky K E, Goldman L, Cook E F. et al . The impact of serious illness on patients' families.  JAMA. 1994;  272 1839-1844
  • 8 Isaksen A S, Thuen F, Hanestad B. Patients with cancer and their close relatives: experiences with treatment, care, and support.  Cancer Nurs. 2003;  26 68-74
  • 9 Eriksson E. Caring for cancer patients: relatives' assessments of received care.  Eur J Cancer Care. 2001;  10 48-55
  • 10 Abbott K H, Sago J G, Breen C M. et al . Families looking back: one year after discussion of withdrawal or withholding of life-sustaining support.  Crit Care Med. 2001;  29 197-201
  • 11 Heyland D K, Cook D J, Rocker G M. et al . Decision-making in the ICU: perspectives of the substitute decision-maker.  Intensive Care Med. 2003;  29 75-82
  • 12 Strauss A, Corbin J. Grounded theory: Grundlagen qualitativer Sozialforschung. Weinheim; Beltz 1996
  • 13 Oevermann U, Allert T, Konau E, Krambeck J. Die Methodologie einer „objektiven Hermeneutik” und ihre allgemeine forschungslogische Bedeutung in den Sozialwissenschaften. In: Soeffner HG (Hrsg) Interpretative Verfahren in den Sozial- und Textwissenschaften. Stuttgart; Metzler 1979: 352-434
  • 14 Zentralarchiv für empirische Sozialforschung Köln und Zentrum für Umfragen, Methoden und Analysen (ZUMA) e. V. (Hrsg) .ALLBUS 2000 - Allgemeine Bevölkerungsumfrage der Sozialwissenschaften. Codebuch mit Methodenbericht und Vergleichsdaten. 2002: 169-186
  • 15 Lobchuk M M, Degner L F. Symptom experiences: perceptual accuracy between advanced-stage cancer patients and family caregivers in the home care setting.  J Clin Oncol. 2002;  20 3495-3507
  • 16 Christakis N A, Lamont E B. Extent and determinants of error in doctors' prognoses in terminally ill patients: prospective cohort study.  Br Med J. 2000;  320 469-473
  • 17 Johnson D, Kutner J, Armstrong J. Would you be surprised if this patient died? Preliminary exploration of first and second year residents' approach to care decisions in critically ill patients.  BMC Palliat Care. 2003;  2 1-9
  • 18 Oorschot B van, Dressel G, Erdmann B. et al . Sterben und Tod in Thüringen. Ergebnisse einer sozialwissenschaftlichen Repräsentativbefragung.  Z Palliatmed. 2002;  3 30-33
  • 19 Burns C M, Dixon T, Broom D. et al . Family caregivers knowledge of treatment intent in a longitudinal study of patients with advanced cancer.  Support Care Cancer. 2003;  11 629-637
  • 20 Mohr C, Milgrom J, Griffiths M, Nomikoudis K. Breaking the bad news: Dilemmas in shared decision-making in medical practice.  Aust Psychol. 1999;  1 45-48
  • 21 Lamont E B, Christiakis N A. Prognostic disclosure to patients with cancer near the end of life.  Ann Intern Med. 2001;  134 1096-1105
  • 22 Coulter A, Entwistle V, Gilbert D. Sharing decision with patients: is the information good enough?.  Br Med J. 1999;  318 318-322
  • 23 Weeks J C, Cook F E, O'Day S J. et al . Relationship between cancer patients' predictions of prognosis and their treatment preferences.  JAMA. 1998;  279 1709-1714
  • 24 The A M. Palliative care and communication. Experiences in the clinic. Open; University Press 2002
  • 25 Oorschot B van, Hausmann C, Köhler N. et al . Patientenverfügung aus Patientensicht. Ergebnisse einer Befragung von palliativ behandelten Tumorpatienten.  Ethik Medizin. 2004;  16 112-122
  • 26 Doukas D J, Hardwig J. Using the family covenant in planning end-of-life care: obligations and promises of patients, families and physicians.  Ann Int Med. 2003;  51 1155-1158
  • 27 Baker R, Hyg M S, Wu A W. et al . Family satisfaction with end-of-life care in seriously ill hospitalized adults.  JAGS. 2000;  48 61-69
  • 28 Leppert K, Hausmann C, Oorschot B van. et al .Zwischen Selbstbestimmung und Rollenverzicht: Einstellungen zum Sterben und zur Sterbehilfe - Ergebnisse einer Befragung von palliativbehandelten Tumorpatienten in Thüringen. Psychother Psych Med 2005, im Druck

Dr. med. Susanne Schweitzer

Heimstättenstraße 76

07749 Jena

Email: suse.schweitzer@web.de

    >