Palliative Versorgung bei Früh- und Reifgeborenen mit sehr ungünstiger Prognose

Zusammenfassung

Eine Einbeziehung der Familie in den Prozess der Entscheidungsfindung zur Umorientierung des Therapiezieles von Heilung/Besserung auf Palliation bei schwerstkranken Früh- und Reifgeborenen hat keine ungünstigen Auswirkungen auf den Trauerverlauf, auf Schweregrad und Dauer elterlicher Schuldgefühle im Zusammenhang mit dem Verlust des Kindes oder auf die Häufigkeit pathologischer Trauerreaktionen. Neben der Behandlung von Schmerzen und physisch belastenden Symptomen müssen Konzepte der palliativen Therapie Neugeborener weitere aktive und gleichermaßen wichtige Maßnahmen beinhalten. Die individuellen Bedürfnisse der Eltern hinsichtlich der verschiedenen Möglichkeiten des Kontaktes zu ihrem sterbenden Neugeborenen sind nicht einheitlich. Diese Unterschiede sollten vom medizinischen Personal respektiert werden. Der perinatale Tod eines Zwillingskindes kann eine gleichermaßen schwer wiegende Belastung der Familie auslösen wie der Tod eines Einlingskindes. Der Verlust der inneren Stabilität der Familie bei Tod eines Neugeborenen beeinträchtigt Geschwisterkinder in unterschiedlichem Ausmaß und verursacht auch bei ihnen spezielle Betreuungsbedürfnisse. Wenige Wochen nach einem perinatalen Todesfall sollten den Eltern seitens des medizinischen Betreuungspersonals ein oder mehrere Nachgespräche angeboten werden. Dabei sollte auf zu erwartende Unterschiede zwischen der mütterlichen und der väterlichen Trauerreaktion hingewiesen werden. Auf das Risiko pathologischer oder chronischer Trauerreaktionen sollte ebenfalls verwiesen werden, da sie einer professionellen Betreuung bedürfen.

Abstract

Involvement of the family in decisions to withhold or withdraw intensive care and parental involvement in care planning for terminally ill infants does not aggravate or prolong parents' grief responses, their feelings of guilt, or the incidence of pathological grief responses. Effective physical pain and symptom management is critically important. Compassionate care plans, however, need to implement a number of other and equally important components. Parents are not uniform in their perceived needs to make various kinds of contacts with their dying infant. They should be allowed to make their individual choices regarding contact with their baby during that time. The perinatal loss of a twin infant appears to evoke no less serious stress and risks to parents' compared to the loss of a singleton. The disruption of family life during a perinatal loss affects siblings of the baby, and their specific needs should be acknowledged. Post-death or post-autopsy meetings with the family should routinely be scheduled a few weeks after death, and bereavement support should actively be offered. Parents need to be informed about differences to be expected between maternal and paternal grief responses. The risk of pathological grief variants and chronic grief should be mentioned to parents because professional help is required in such occurrence.

Schlüsselwörter

Neugeborenes - palliative Therapie - Trauer - infauste Prognose - Ethik

Key words

infant - newborn - compassionate care - grief - bereavement - intractable disease - ethics

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