Descritores:
Cuidados paliativos - Psico-oncologia - Distress - Qualidade de vida - Serviço publico
Keywords:
Palliative care - Psycho-oncology - Distress - Quality of life - Public service
INTRODUÇÃO
Nas últimas cinco décadas, o cuidado paliativo (CP) evoluiu de uma filosofia que visa
melhorar a assistência a pacientes no final da vida para uma especialidade qualificada
que busca oferecer uma assistência integral ao paciente e familiares ao longo da trajetória
da doença.([1]) De acordo com o consenso internacional, o CP pode ser definido como uma assistência
centrada no paciente e familiares que otimiza a qualidade de vida ao antecipar, prevenir
e tratar o sofrimento.([2],[3]) O CP ao longo do continuum da doença envolve a identificação das necessidades de
cada paciente e a proposição de um tratamento para os sintomas físicos, emocionais,
sociais e espirituais, facilitando a autonomia do paciente, seu acesso à informação
e a participação na decisão terapêutica.([2],[3])
Vários estudos randomizados forneceram evidências de que a inserção precoce do CP
está associada a benefícios potenciais como, por exemplo, a uma melhor qualidade de
vida, a otimização do controle de sinais e sintomas físicos e psicossociais e a uma
maior sobrevida.(([4]-[6]) Essas constatações favoreceram a proposição de ações e recomendações para a integração
do CP precoce na assistência Oncológica.([3],[7]-[9]) Diversos modelos conceituais e clínicos foram desenvolvidos com o intuito de auxiliar
a integração do CP nos serviços de Oncologia.[10]) Em todas as propostas, a avaliação das necessidades do paciente é imperativa e
atua de forma efetiva na identificação e definição de tratamentos e ou encaminhamentos
efetivos e que atendam as necessidades de cada paciente.
Entre os pacientes com câncer metastático sabe-se que a prevalência de sintomas físicos
e psicossociais é acentuada. Estudos indicam que além de um alto distress([11]) e da piora na qualidade de vida([12],[13]) é comum o relato de sintomas mal controlados, de intensidade moderada a severa,
de fadiga/astenia, dor, dispneia, alimentação (anorexia/caquexia), sono, náusea/vômito,
constipação, ansiedade e depressão.([11]-[14]) para tanto, instrumentes de medida de qualida de vida (ex.: Functional Assessment
of Chronic Illness Therapy - FACT, Quality of Life at the End of Life - QUAL-E) e
de sinais e sintomas (ex.: Termômetro de Distress - TD, Escala de Avaliação de Sintomas
de Edmonton - ESAS, Escala de Ansiedade e Depressão - HADS) sendo utilizados e recomendados
a inserção na rotina de avaliação seriada.([15],[16])
No Brasil, em resposta a essas evidências, portarias foram criadas com o intuito de
promover a inserção do CP no Sistema único de Saúde (SUS),([17]) auxiliar na conscientização e na normatização de ações para a prática clínica,
em prol da redução da disparidade no acesso a esse serviço. Em 2005 foi publicada
a primeira portaria (nº 2.439/2005) que determinou a inserção do CP na Política Nacional
de Atenção Oncológica (PNAO).([18]) Dias depois foram propostas algumas normas de funcionamento para a rede de alta
MÉTODOS
Um estudo descritivo e prospectivo foi conduzido no ambulatório de Oncologia do Hospital
São Paulo (HSP), da Universidade Federal de São Paulo (UNI-FESP), no período entre
abril de 2015 a janeiro de 2016. Após submissão e aprovação do projeto no Comitê de
Ética em Pesquisa da UNIFESP (Registro 100531/2015), os pacientes foram contatados
na sala de espera dos ambulatórios de Oncologia. Nesse momento, foram informados acerca
da metodologia e objetivo do estudo, não havendo incentivo para participação.
Participantes
Pacientes foram elegíveis se diagnosticados com um câncer metastático, com um Eastern
Cooperative Oncology Group Status (ECOG) ≤ 2, estivessem em tratamento quimioterápico
sem intenção curativa, com idade igual ou superior a 18 anos e concordassem em participar
da pesquisa. Não eram elegíveis aqueles com alguma comorbidade psiquiátrica ou déficit
cognitivo e que apresentassem alguma outra incapacidade para responder aos instrumentos.
Os complexidade (Portaria nº 741/2005), com inclusão dos Centros e Unidades de Alta
Complexidade em Oncologia (CACON).([19]) Já em 2013, foram instituídas as medidas de promoção de melhorias para a qualidade
de vida dos usuários do SUS, nos níveis de atenção básica, média e alta complexidade
(Portaria nº 874/2013).([20])
Contudo, mesmo com a alta prevalência (60,5%) de pacientes diagnosticados com câncer
em estadiamento avançado([21]), o CP permanece incipiente na assistência Oncológica brasileira. Pouco se sabe
sobre as necessidades físicas e psicossociais reportadas por pacientes brasileiros.
Sendo assim, o presente estudo tem por objetivo caracterizar as principais demandas
de pacientes diagnosticados com câncer metastático (estadio IV), em tratamento paliativo
em um Serviço de Oncologia designado como Centro de Alta Complexidade em Oncologia
(CACON). Ademais, identificar os fatores associados aos sintomas a fim de determinar
aqueles de maior risco psicológico.
pacientes que concordaram em participar do estudo, assinaram o Termo de Consentimento
Livre e Esclarecido (TCLE) e na sequência responderam de forma assistida a três instrumentos
que avaliaram o distress, a ansiedade, a depressão e a qualidade de vida. O tempo
aproximado de aplicação foi de 30 minutos. Cumpre mencionar que não houve recusa em
participar do estudo.
Instrumentes
Fatores sociodemográficos e clínicos: idade, sexo, raça, estado civil e escolaridade
foram reportados pelos pacientes no momento anterior à aplicação dos instrumentos.
O tipo de câncer, ano do diagnóstico, modalidades de tratamento realizados e performance
status (ECOG) foram coletados no prontuário eletrônico.
Distress: versão traduzida e validada para o português do Termômetro de Distress (TD)([22]) que avalia o distress em uma escala de 11 pontos (0 - sem distress a 10 - distress
extremo) e os potenciais problemas mas correlacionados em uma Lista de Problemas (LP),
com 35 itens subdivididos em cinco domínios - prático, familiar, emocional, espiritual
e físico. Pontuação igual ou superior a quatro é indicativa de distress moderado a
severo.([22])
Ansiedade e Depressão: versão traduzida e validada para o português da Escala de Ansiedade
e Depressão (HADS)([23]), composta por 14 itens que avaliam sintomas de ansiedade e depressão, em escalas
de pontuação 0-21. O indicador para sintomas moderados ou graves de ansiedade é o
escore igual ou superior a oito e, para sintomas moderados a graves de depressão,
igual ou superior a nove.([23])
Qualidade de Vida: versão traduzida e validada para o português do Functional Assessment
of Chronic Illness Therapy-General (FACT-G)([24]), composta por 27 itens que avaliam o bem-estar físico (sete itens; pontuação 0-28),
social/familiar (sete itens; pontuação 0-28), emocional (seis itens; pontuação 0-24)
e funcional (sete itens; pontuação 0-28). Os escores de cada domínio são somados,
podendo totalizar 108 pontos. Quanto maior o escore, melhor a qualidade de vida.([24])
Análise estatística
Para a caracterização da amostra utilizou-se a estatística descritiva que analisou
as frequências, as médias e desvios-padrão das variáveis pesquisadas. Avaliou-se a
correlação entre distress, ansiedade/depressão e qualidade de vida. Por fim, utilizou-se
a Regressão Logística para identificação dos fatores potenciais associados ao distress,
incluindo as variáveis sociodemográficas e clínicas, a ansiedade/depressão, a lista
de problemas e a qualidade de vida. As covariáveis que estavam associadas significativamente
ao distress foram incorporadas no modelo final da Regressão Logística.
RESULTADOS
Um total de 253 pacientes participou desse estudo. A maioria deles era do sexo feminino
(64,4%), com idade média de 56,6 anos (20-86 anos; DP=14,2), casados (51%), brancos
(54,5%) e tendo cursado o Ensino Fundamental (54,2%). Os tipos de câncer mais frequentes
foram mama (29,2%) e gastrointestinal (28,9%), 61,7% foram diagnosticados entre os
anos de 2014 e 2015, tal como descrito na [tabela 1].
A proporção de pacientes que reportaram distress moderado a severo foi de 44,7%. Destes,
apenas 21,7% apresentaram sintomas moderados a severos de ansiedade e 16,6% de depressão.
Ademais, elevado nível de distress esteve significativamente associado à ansiedade
e depressão (ps<0,001). Na LP, observou-se que os problemas mais frequentemente listados
foram: fadiga (60,5%), dor (53,4%), preocupação (51,8%), sono (48,8%), pele seca/coceira
(42,5%), náusea (41,9%), alimentação (39,9%) e tristeza (38,7%) ([Tabela 2]).
No geral, os pacientes apresentaram uma qualidade de vida média de 78,8 (DP = 16,9),
com pontuações mais altas nas sub-escalas bem-estar físico (M=20,8; DP=5,6) e social/familiar
(M=20,8; DP=4,9) ([Tabela 2]). Uma associação significativa foi encontrada entre maiores escores de distress
e uma pior qualidade de vida global, com consequente impacto negativo no bem-estar
físico, social/familiar, emocional e funcional (ps<0,001).
Na regressão logística foi possível identificar uma associação significativa entre
distress moderado a severo e idade jovem, medo, preocupação, fadiga, dor, sono, ansiedade
e depressão ([Tabela 3]). Esse modelo foi significativo - x2(6)=66,33, p<000 - e explicou 31% (Nagelkerke R2) da variância no distress moderado
a severo, classificando corretamente 75% dos casos. Idade mais jovem esteve associada
a um maior risco de distress. Contudo, gênero, estado civil, raça, escolaridade, renda
mensal e tipo de câncer não foram significativamente associados a um elevado nível
de distress, assim como qualidade de vida e demais problemas avaliados.
Tabela1
Características sociodemográficas e clínicas
|
Características
|
n
|
|
Idade (Min - Max)
|
20-86
|
|
M (SD)
|
57,6 (14,2)
|
|
Sexo (%)
|
|
|
Masculino
|
90 (35,6)
|
|
Feminino
|
163 (64,4)
|
|
Raça (%)
|
|
|
Branco
|
138 (54,5)
|
|
Negro
|
32 (12,6)
|
|
Pardo
|
73 (28,9)
|
|
Amarelo
|
10 (4,0)
|
|
Estado civil (%)
|
|
|
Solteiro
|
35 (13,8)
|
|
Casado
|
129 (51,0)
|
|
Divorciado
|
48 (19,0)
|
|
Viúvo
|
41 (16,2)
|
|
Escolaridade (%)
|
|
|
Sem escolaridade
|
20 (7,9)
|
|
Ensino Fundamental
|
137 (54,2)
|
|
Ensino Médio
|
72 (28,5)
|
|
Ensino Superior
|
24 (9,5)
|
|
Tipo de câncer (%)
|
|
|
Mama
|
74 (29,2)
|
|
Gastrointestinal
|
73 (28,9)
|
|
Hematológico
|
24 (9,5)
|
|
Pulmão
|
24 (9,5)
|
|
Geniturinário
|
20 (7,9)
|
|
Ginecológico
|
15 (5,9)
|
|
Ano do diagnóstico (%)
|
|
|
2001-2006
|
8 (3,2)
|
|
2007-2011
|
30 (11,8)
|
|
2012
|
24 (9,5)
|
|
2013
|
35 (13,8)
|
|
2014
|
57 (22,5)
|
|
2015
|
99 (39,2)
|
|
Tratamentos realizados (%)
|
|
|
Quimioterapia
|
253 (100)
|
|
Hormonioterapia
|
18 (7,1)
|
|
Cirurgia
|
146 (57,7)
|
|
Radioterapia
|
76 (30,0)
|
Tabela2
Dados descritivos dos instrumentos de medida de distress, ansiedade, depressão e qualidade
de vida
|
Características
|
n
|
|
HADSA
|
|
|
Min-Max
|
0-18
|
|
M (DP)
|
4,8 (3,8)
|
|
≥ 8 (%)
|
21,7
|
|
HADSD
|
|
|
Min-Max
|
0-17
|
|
M (DP)
|
4,75 (3,9)
|
|
≥ 9 (%)
|
16,6
|
|
TD
|
|
|
Min-Max
|
0-10
|
|
M (DP)
|
3,6 (2,6)
|
|
≥ 4 (%)
|
44,7
|
|
Problema prático (%)
|
56,9
|
|
Cuidar da casa
|
20,9
|
|
Financeiro
|
38,7
|
|
Problema familiar (%)
|
15,4
|
|
Filhos
|
13,8
|
|
Problema emocional (%)
|
62,5
|
|
Medos
|
21,7
|
|
Nervosismo
|
37,5
|
|
Tristeza
|
38,7
|
|
Preocupação
|
51,8
|
|
Perda do interesse nas atividades usuais
|
22,5
|
|
Problema espiritual (%)
|
5,5
|
|
Problema físico (%)
|
96,0
|
|
Aparência
|
35,2
|
|
Respiração
|
31,2
|
|
Constipação
|
21,3
|
|
Alimentação
|
39,9
|
|
Fadiga
|
60,5
|
|
Inchaço
|
25,3
|
|
Memória/Concentração
|
34,8
|
|
Nausea
|
41,9
|
|
Dor
|
53,4
|
|
Pele seca/coceira
|
42,5
|
|
Sono
|
48,8
|
|
Mãos/Pés formigando
|
35,7
|
|
FACTG
|
|
|
Min-Max
|
34-107
|
|
M (DP)
|
78,8 (16,9)
|
|
Bem-estar físico
|
|
|
Min-Max
|
0-28
|
|
M (DP)
|
20,8 (5,6)
|
|
Bem-estar social/Familiar
|
|
|
Min-Max
|
0-28
|
|
M (DP)
|
20,8 (4,9)
|
|
Bem-estar emocional
|
|
|
Min-Max
|
4-24
|
|
M (DP)
|
18,9 (4,6)
|
|
Bem-estar funcional
|
|
|
Min-Max
|
4-28
|
|
M (DP)
|
18,1 (5,9)
|
TD: Termômetro de distress. HADS-A: Escala de ansiedade e depressão - Sintomas de
ansiedade. HADS-D: Escala de ansiedade e Depressão - Sintomas de depressão. FACT-G:
Functional Assessment of Chronic Illness Therapy - General. M: média; DP: desvio padrão.
Tabela3
Covariáveis associadas ao distress moderado a severo
|
Covariáveis
|
B
|
DP
|
ß
|
Valor p
|
|
Idade
|
−0,02
|
0,009
|
0,98
|
0,04
|
|
Medo
|
1,60
|
0,74
|
4,96
|
0,03
|
|
Preocupação
|
0,60
|
0,40
|
2,33
|
0,03
|
|
Fadiga
|
0,97
|
0,32
|
2,64
|
0,003
|
|
Dor
|
1,14
|
0,03
|
3,13
|
0,000
|
|
Sono
|
0,79
|
0,30
|
2,21
|
0,009
|
|
Ansiedade
|
2,43
|
0,06
|
1,27
|
0,000
|
|
Depressão
|
0,27
|
0,06
|
1,30
|
0,000
|
B: coeficiente DP: desvio padrão.
DISCUSSÃO
No presente estudo prospectivo identificou-se uma alta frequência de sintomas físicos
e psicossociais em pacientes diagnosticados com câncer em estadio IV, em tratamento
paliativo, em um serviço publico de referência, localizado na capital do estado de
São Paulo. Verificou-se, ainda, que esses sintomas impactaram significativamente na
qualidade de vida desses pacientes, corroborando com as evidências descritas na literatura
e com a relevância da inserção precoce do CP.([4],[5],[25]-[27])
Uma grande proporção dos pacientes reportaram níveis de distress e de ansiedade de
moderado a severo, o que pode ser compreendido pela alta prevalência de sintomas físicos
mal controlados e por uma possível percepção do diagnóstico como uma doença incurável,
dado o longo período de tratamento a que esses pacientes estão submetidos. A falta
de uma avaliação sistemática para manejo efetivos dos sintomas e uma má comunicação
acerca do prognóstico podem resultar em uma sensação de ameaça iminente e de insegurança
relacionados ao futuro incerto.([28]) Além disso, pacientes em CP representam uma população vulnerável e com um potencial
risco de distress. Intervenções psicossociais precoces e direcionadas às necessidades
do paciente poderão prevenir o agravamento dos sintomas e auxiliar os pacientes no
enfrentamento do próprio prognóstico.
Notavelmente, a prevalência de depressão encontrada foi inferior à descrita na literatura,(([11],[27]) sugerindo um enfrentamento adaptativo (estratégia focada no significado), no qual
o paciente poderia estar renovando o senso crítico de propósito e relevância.[29]) Estudos futuros são necessários para esclarecer os fatores preditivos desse sintoma,
bem como avaliar possíveis correlações entre as morbidades psicológicas e os fatores
que influenciam o processo de adaptação ou mesmo as estratégias de enfrentamento.
Não obstante, os escores médios quando comparados aos escores normativos (próximos
ao percentil 50)([30]) reforçam essa possibilidade adaptativa. Essa comparação indica uma qualidade de
vida relativamente boa, considerando o contexto social e clínico dos pacientes.
Ademais, quase todos os pacientes reportaram algum problema físico, sendo a dor, fadiga
e sono os mais listados. Na análise suplementar, esses sintomas físicos estiveram
associados a um maior risco psicológico, bem como a idade jovem, os sentimentos de
preocupação e medo, a ansiedade e a depressão. Esses achados sugerem que a presença
desses fatores pode agravar o sofrimento dos pacientes em estadio IV. Essas informações
são cruciais para o desenvolvimento de um planejamento assistencial preciso, centrado
nas necessidades dos pacientes que apresentam um maior risco psicológico.
Contudo, o presente estudo apresenta algumas limitações, tais como o tamanho restrito
da amostra e ao fato de ser um estudo não longitudinal, realizado em uma única instituição.
Há ainda a não utilização de instrumentos que mensurem a gravidade dos sintomas físicos
reportados e a exclusão de pacientes com ECOG>2. Futuros estudos devem avaliar o benefício
da rotina de avaliação de sintomas físicos e psicossociais, bem como avaliar formas
de melhorar o acesso ao CP no Brasil. Por meio desse estudo foi possível descrever
as principais necessidades reportadas por pacientes em estadio IV e identificar os
potenciais fatores associados a um maior risco psicológico.
CONCLUSÃO
O alívio do sofrimento é o principal objetivo dos cuidados paliativos. Contudo, a
identificação das fontes desse sofrimento é complexa e por vezes negligenciada. Sabe-se
que as fontes potenciais de sofrimento para esta população podem ir além dos sintomas
físico, incluindo complicações psicológicas e psiquiátricas (ex.: ansiedade e depressão),
emanando medos e preocupações passadas, presentes e futuras. Esse estudo abre a oportunidade
para a estruturação de ações e otimização de recursos que busquem identificar e tratar
os sinais e sintomas dos pacientes, para que seja viável antecipar e prevenir o sofrimento
dos pacientes em CP.
Bibliographical Record
Isadora Miranda de Azevedo, Carolina Gaue Zayat, Getúlio Yuzo Okuma, Edvane Birelo
Lopes De Domenico, Cristiane Decat Bergerot. Sintomas biopsicossociais em pacientes
com câncer incurável no Brasil. Brazilian Journal of Oncology 2017; 13: e-BJO20171345A92.
DOI: 10.26790/BJO20171345A92
