Selbsthilfegruppen im Porträt – SoMA e. V. Selbsthilfe bei anorektalen Fehlbildungen

Etwa jeden zweiten Tag wird in Deutschland ein Säugling mit einer anorektalen Fehlbildung geboren. Oft kommen auch noch andere Fehlbildungen dazu, beispielsweise der Harnwege oder des Herzens. Für die meisten Eltern ist das zunächst ein Schock, und die Informations- oder Austauschmöglichkeiten mit anderen Betroffenen sind aufgrund der Seltenheit dieser Erkrankung begrenzt. SoMA e. V. möchte hier kompetente Hilfe anbieten.

Anorektale Fehlbildungen wie Analatresie, Rektumatresie oder Analstenose sind insgesamt recht selten, wobei die Angaben zur Häufigkeit schwanken. Auf 2500 bis 5000 Neugeborene kommt eines mit einer solchen Fehlbildung, wobei Jungen etwas häufiger betroffen sind als Mädchen. Gerade für die Eltern bedeutet dies einen sorgenvollen Weg, denn die Fehlbildungen müssen meist noch im Säuglingsalter operativ angegangen werden, und häufig liegen auch noch weitere Fehlbildungen vor. Doch auch im späteren Leben können die Betroffenen dann vor Problemen stehen, denn bei rund zwei Dritteln der Patienten bleiben trotz der Operation Einschränkungen wie Defäkationsstörungen oder Inkontinenz bestehen. Um hier zu helfen, wurde im Jahr 1989 von sieben Eltern betroffener Kinder und einem Kinderarzt die Selbsthilfeorganisation SoMA e. V. gegründet.