Dokumentation in der Hämophilietherapie mit Unterstützung des Deutschen Hämophilieregisters

Summary

The DHR (Deutsches Hämophilieregister, German Haemophilia Register) records patient data on haemophilia A, haemophilia B, von Willebrand disease, and other coagulation factor deficiency disorders. The DHR has been online since 2009. The participation in the DHR leads to additional administrative workload for the hospitals and physicians, but provides many advantages as well: A standard of documentation will be developed to give evidence for the hospitals. They may use their own data as well as with new possibilities for data processing at any time. Reports in accordance with Section 21 TFG (Transfusionsgesetz, German Transfusion Act) are compiled automatically and transmitted to the Paul-Ehrlich-Institut. The DHR may support the searching for patients fulfilling the requirements for participation in a study.

Zusammenfassung

Im Deutschen Hämophilieregister (DHR) werden Patientendaten zu Hämophilie A, Hämophilie B, von-Willebrand-Syndrom und anderen Formen von Gerinnungsfaktormangel gesammelt. Seit 2009 ist das DHR im Online-Betrieb. Die Teilnahme am DHR bedeutet einen zusätzlichen administrativen Dokumentationsaufwand, bietet aber auch einige Vorteile: Es entsteht ein Dokumentationsstandard, an dem sich die Einrichtungen orientieren können. Die eigenen Daten und neue Möglichkeiten zur Weiterbearbeitung stehen ihnen jederzeit zur Verfügung. Die Meldung nach § 21 Transfusionsgesetz (TFG) wird automatisch vom DHR zusammengestellt und an das Paul-Ehrlich-Institut übermittelt. Es ist geplant, bei Studien mit Unterstützung des DHR den Einrichtungen von der Software anzeigen zu lassen, wenn ein Patient die Merkmale für eine Studienteilnahme erfüllt.

Keywords

Haemophilia - registry - documentation

Schlüsselwörter

Hämophilie - Register - Dokumentation

• Literatur

• 1 Blum K, Müller U. Dokumentationsaufwand im Ärztlichen Dienst der Krankenhäuser. Das Krankenhaus 2003; 07: S544-S548.
• 2 Giersdorf G, Huth-Kühne A, Zimmermann R. Relevance of prophylaxis. Hämostaseologie 2009; 29 (Suppl. 01) S50-S51.
• 3 Haschberger B, Hesse J, Heiden M. et al. Aufbau des Deutschen Hämophilieregisters. Hämostaseologie 2008; 28 (Suppl. 01) S12-S16.
• 4 Haschberger B, Hesse J, Heiden M. et al. DHR – Ready for take-off. Hämostaseologie 2009; 29 (Suppl. 01) S19-S21.