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TumorDiagnostik & Therapie 2016; 37(09): 509-515
DOI: 10.1055/s-0042-118606
Thieme Onkologie aktuell
© Georg Thieme Verlag KG Stuttgart · New York

Analyse von Beiträgen im größten deutschen Chatforum für Tumorpatienten zum Thema Palliativmedizin

An analysis of contributions to the main German chat forum for cancer patients regarding palliative care
E.-S. Lamb
1   Arbeitsgruppe Integrative Onkologie, Dr. Senckenbergisches Chronomedizinisches Institut, Goethe Universität
,
P. Liebl
2   Deutsche Krebsgesellschaftt
,
M.-J. Köster
2   Deutsche Krebsgesellschaftt
,
J. Hübner
1   Arbeitsgruppe Integrative Onkologie, Dr. Senckenbergisches Chronomedizinisches Institut, Goethe Universität
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Publication Date:
21 November 2016 (online)

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Zusammenfassung

Einleitung: Patienten suchen nach Informationen zur Palliativmedizin in verschiedenen Quellen. Ziel dieser Arbeit ist eine Analyse des wichtigsten Online-Forums für Krebspatienten (Krebskompass) zum Thema Palliativmedizin.

Methodik: Im Zeitraum 2001-2012 (Stichtag 13.02.2012) wurden alle Unterhaltungen in den verschiedenen Themenbereichen systematisch erfasst und mithilfe vordefinierter Kriterien ausgewertet und zusammengefasst.

Ergebnisse: Insgesamt wurden 231 Threads zum Thema „Palliativmedizin“ angelegt. 163 dieser Threads waren inhaltlich relevant und wurden ausgewertet. Gerade am Anfang der Betreuungsphase waren sich viele Nutzer nicht im Klaren, was unter Palliativmedizin zu verstehen ist.

Patienten haben Angst vor Schmerzen und dem Sterben, Angehörige Angst um den Patienten, vor Gefühl der Überforderung und existenzielle Probleme. Beide Gruppen nutzten den Krebskompass zum Erfahrungsaustausch und zur psychischen Unterstützung. Durch den Austausch mit Personen in ähnlichen Situationen bietet der Krebskompass Möglichkeiten zur Verbesserung der Lebensqualität. Angst kann so vermindert werden.

Die Schmerztherapie ist ein primäres Anliegen von Patienten und Angehörigen. Während die Nutzer meist positv über die Schmerztherapie auf Palliativstationen berichteten, sahen die User auf normalen Stationen und in der häuslichen Betreuung Verbesserungsbedarf. Insgesamt wurden aber stationäre palliative Aufenthalte positiv bewertet.

Viele Nutzer wussten nicht, dass es auch ambulanten Palliativangebote gibt. Vor allem im ländlichen Bereich konnten die ambulanten Dienste häufig aufgrud der großen räumlichen Distanzen nicht in Anspruch genommen werden. Daher war die Versorgung von Patienten in ihrem gewohnten Umfeld oft nicht möglich.

Durch wechselnde Zuständigkeiten in Krankenhäusern wurde den Hausarzt mehr Vertrauen entgegengebracht als Ärzten in Kliniken.

Viele Nutzer diskutierten auch weitere Informationsquellen wie Internetseiten und Bücher. Vor allem bei Online-Angeboten gab es Unsicherheiten über die Verlässlichkeit der Informationen.

Folgerung: Der Krebskompass ist ein wichtiges Medium des Austausches von Patienten und Angehörigen über Palliativmedizin. Um die Informationen aus dem Internet zu verbessern, wären eine Zertifizierung von Internetquellen und eine weite Verbreitung des Wissens über verlässliche Internetseiten hilfreich. In Foren kann die Qualität durch Moderatoren erhöht werden.

Abstract

Introduction: Patients are looking for information regarding palliative care in different sources. Goal of this study is the analysis of the most important online forum for cancer patients, Cancer Compass, concerning palliative care.

Methodology: On the chosen date, 3.02.2012, all threads on the various topics (cancer types, cancer treatment, specific user groups, general topics, advice and addresses, countries and regions, Über den Krebs-Kompass & Vermischtes) were systematically analyzed. All entries relating to palliative care were recorded and subsequently analyzed and summarized.

Results: From 231 threads relating to palliative care, 163 were relevant.

The general practitioner is the main source of information, but the internet is gaining importance. The forum users often offer good explanations of cancer and palliative care and also refer to web pages with exact definitions. Reliability of web pages is a one issue discussed in the forum.

Patients are afraid of pain and dying. Relatives fear for the patient, are overwhelmed and experience existential problems. Both groups use the Cancer Compass to share experiences and get psychological support. Thus Cancer Compass offers a possibility to discuss options for improving quality of life.

Especially in the initial phase of care, many users are uncertain what palliative care means. The treatment of pain represents the main concern of patients and their families. Whereas dedicated palliative care wards are rated positively, users speak less positively about pain treatment in general wards in home care.

In general, inpatient palliative care was rated positively. However information regarding outpatient care is lacking. Family care is mostly not possible on account of geographical distance. One point of criticism is the discrepancy between urban and rural areas. Patients place more trust in their general practitioner than in hospital doctors.

Conclusion: Cancer Compass is an important medium for patients and their families to share information, i. a. on palliative care. In order to improve the reliability of information from the internet, a certification of websites would be helpful. In web forums moderators may improve the quality of information.

Schlüsselwörter

Palliativmedizin - Internet - Patientenforen - Informationsbedarf

Key words

palliative care - internet - patient forum - information needs