Nutzung von Routinedaten verschiedener Krankenkassen in einer Kohortenstudie am Beispiel der lidA-(leben in der Arbeit-) Studie

Einleitung/Hintergrund: Die lidA-Studie, eine vom BMBF geförderte Kohortenstudie, untersucht den langfristigen Effekt von Arbeit, Alter und Gesundheit in zwei Jahrgangskohorten (1959 und 1965). Es sollen die Primärdaten mit den Routinedaten verschiedener Krankenkassen verknüpft werden. Dies ist bislang in Deutschland in einem kleineren Umfang nur im Rahmen der KORA-Studien und der Heinz-Nixdorf-Recall-Studie erfolgt. Daten und Methoden: Im Zuge der Befragung wird das Einverständnis zur Zuspielung der individuellen Krankenkassendaten eingeholt. Bei vorliegendem Einverständnis der Befragten werden diese Daten über ein Datenlinkage mit den Primärdaten verknüpft. Zudem sollen aggregierte Daten der beiden Jahrgänge als Work-Health-Matrix zugespielt werden. Das Studiendesign impliziert die Einhaltung umfassender datenschutzrechtlicher Bestimmungen. So muss jede Krankenkasse einen Antrag auf Übermittlung von Sozialdaten gemäß §75 SGB X bei ihrer Aufsichtsbehörde stellen, was einen hohen Organisationsaufwand im Vorfeld der Datenbereitstellung bedeutet. Es sollen die Krankenkassendaten verschiedener Sektoren genutzt werden, um das individuelle Inanspruchnahmeverhalten innerhalb der einzelnen Sektoren, aber auch sektorübergreifend analysieren zu können. Ergebnisse: Der Prozess der Verhandlungen mit den einzelnen Krankenkassen gestaltet sich aufgrund der Anforderungen des Datenschutzes als sehr komplex und langwierig. Die umfangreiche Datenlieferung wurde bislang von sechs Aufsichtsbehörden positiv beschieden und mit einigen Krankenkassen vertraglich vereinbart. Diskussion/Schlussfolgerungen: Ein transparentes Vorgehen und Hilfestellungen bei der Antragsstellung auf Nutzung von Sozialdaten erleichtern die Bereitschaft der Teilnahme an der Studie bei den Krankenkassen und die Akzeptanz bei den Aufsichten. Trotz einheitlicher gesetzlicher Vorgaben bzgl. der Datenhaltung liegen in den Krankenkassen keine homogenen Datenstrukturen vor. Dies stellt eine Herausforderung für die Datenaufbereitung dar und somit für die Erstellung der Work-Health-Matrix bzw. für den Prozess des Datenlinkages. Die Erfüllung datenschutzrechtlicher Anforderungen sowie der Weg der Akquise bis hin zur Datenbereitstellung benötigen einen hohen Zeit- und Koordinationsaufwand. Trotz einheitlicher Vorgaben und abgestimmten Vorgehens kommt es zu inhaltlich variierenden Datensätzen und unterschiedlichen Rückmeldungen der Aufsichtsbehörden. Die aus diesen Rahmenbedingungen resultierende Auswerteansätze werden vorgestellt.