Erfassung und Verarbeitung von persönlichen Daten zur Evaluation von Krebsfrüherkennungsprogrammen – Ergebnisse einer Bevölkerungsbefragung im Kontext des Krebsfrüherkennungs- und -registergesetzes

F. Greiner; S. Nolte; A. Waldmann; A. Katalinic; E. W. Breitbart

doi:10.1055/s-0033-1355420

Gesundheitswesen 2013; 75(11): 751-753
DOI: 10.1055/s-0033-1355420

Kurzmitteilung/Kasuistik

Erfassung und Verarbeitung von persönlichen Daten zur Evaluation von Krebsfrüherkennungsprogrammen – Ergebnisse einer Bevölkerungsbefragung im Kontext des Krebsfrüherkennungs- und -registergesetzes

Collection and Processing of Personal Data to Evaluate Cancer Screening Programmes – Results of a Survey of the German Population in Light of the Bill ‘Early Detection of Cancer and Cancer Registries’

Authors

F. Greiner

¹Arbeitsgemeinschaft Dermatologische Prävention e.V., Hamburg
S. Nolte

²Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Psychosomatik, Charité – Universitätsmedizin Berlin

³Deakin University, School of Health and Social Development, Burwood, Australien
A. Waldmann

⁴Institut für Sozialmedizin und Epidemiologie, Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
A. Katalinic

⁴Institut für Sozialmedizin und Epidemiologie, Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

⁵Institut für Krebsepidemiologie e.V., Universität zu Lübeck
E. W. Breitbart

¹Arbeitsgemeinschaft Dermatologische Prävention e.V., Hamburg

Abstract

Zusammenfassung

In einer repräsentativen Bevölkerungsbefragung gaben 62,1% der Teilnehmer von Krebsfrüherkennungsuntersuchungen an, dass sie einem Abgleich ihrer persönlichen Daten mit den Krebsregistern zustimmen würden. Für eine bevölkerungsbezogene Evaluation ist u. E. eine Zustimmung von über 90% erforderlich. Mit dem Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz wurde ein pseudonymisiertes Verfahren eingeführt; eine explizite Zustimmung ist nicht erforderlich, aber es wird ein Widerspruchsrecht eingeräumt.

Abstract

In a representative German sample, 62.1% of participants of cancer screening interventions indicated willingness to provide personal data for data-linkage with cancer registries. An agreement of over 90% is deemed necessary to conduct a meaningful population-based evaluation. The ‘early detection of cancer and cancer registries’ bill proposed a procedure based on the use of pseudonyms only. This way personal consent is not required but participants are granted the right to object.

Schlüsselwörter

Früherkennung - Screening - Nationaler Krebsplan - Evaluation - Datenverknüpfung - Datenschutz

Key words

early detection - screening - German National Cancer Plan - evaluation - record linkage - data privacy

Full Text

References

Literatur
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