Erfolgreiches Etablieren eines deutschlandweiten Transitions-Projekts für Patienten mit chronischem Darmversagen (CDV)

Hintergrund:

Kinder u. Jugendliche mit chronischem Darmversagen (CDV) erreichen durch den medizinischen Fortschritt der letzten 20 Jahre zunehmend das Erwachsenenalter. Die zugrundeliegenden Erkrankungen sind komplex, das Therapiespektrum ist breit, es besteht eine hohe Komorbidität. Diesen Patienten stehen in der Erwachsenenmedizin nur wenige Internisten/Gastroenterologen zum Transfer zur Verfügung – verständlicherweise, denn die Patienten haben bisher kaum das Erwachsenenalter erreicht. Den Erwachsenen-Gastroenterologen sind v.a. genetisch bedingte Motilitätsstörungen (z.B. Megazystis-Mikrokolon-intestinales-Hypoperistaltik-Syndrom) u. Enterozytendefekte, (z.B. Microvillus-Inclusion-Disease, Tufting enteropathy) wenig bekannt.

Ziel:

Durch ein nationales Transitions-Projekt für junge CDV-Patienten soll eine professionelle Übernahme in die Erwachsenenmedizin ermöglicht werden. Besonderheit: Es müssen informelle Strukturen geschaffen werden, die einen Erfahrungs- u. Wissenstransfer aus der Pädiatrie in die Erwachsenenmedizin ermöglichen.

Methode & Ergebnisse:

In Kooperation zwischen Kinder- u. Erwachsenen-Gastroenterologen wurde ein gemeinsames Konzept für ein Transitions-Projekt erarbeitet, welches neben Patienten-Transition und Wissens-Transfer Aspekte wie Ressourcen, Nachhaltigkeit, Kostendeckung, wissenschaftliche Projekte u. Weiterbildungsmöglichkeiten berücksichtigt. Wesentliche Punkte konnten in der ersten Phase umgesetzt werden: 2017 wurden bundesweit 8 informelle Versorgungs-Zirkel etabliert, bestehend aus je einem in CDV erfahrenen Kinder- u. Erwachsenen-Gastroenterologen, die als Ansprechpartner, lokale Koordinatoren u. direkte Versorger agieren. Es konnten eine fachspezifische Epikrise-Struktur u. ein spezifisches Laborparameter-Manual erarbeitet werden. Seitens der Pädiatrie wird ein erkrankungs- und therapiespezifischer „Lernziel-Katalog“ für die konkrete Transitions-Vorbereitung erarbeitet. Erste Patienten konnten aufgrund des Transitions-Projektes transferiert werden, ein erster Patientenworkshop ist für 2018 geplant.

Schlussfolgerung:

Für junge Patienten mit CDV konnte ein deutschlandweites Transitions-Projekts erfolgreich etabliert, Kommunikations- u. Vernetzungs-Strukturen erstellt und ein gemeinsames Konzept zur weiteren Umsetzung erarbeitet werden. Erste Teil-Erfolge sind bundesweite Versorgungszirkel, Standardisierung einer erkrankungsspezifischen Epikrise.