Ein Konsensusverfahren mit Psoriasis-Experten für einen Datensatz zur Dokumentation von Psoriasis

Einleitung:

In der modernen Behandlung von Psoriasis ist die Messung von klinischen und patienten-berichteten Outcomes ein Hauptbestandteil. Elektronisches Monitoring und elektronische Dokumentationssysteme sind allerdings immer noch selten. Das vorliegende Projekt verfolgt in einem ersten Schritt das Ziel einen Standarddatensatz für die Dokumentation von Psoriasis zu entwickeln. Dieser Datensatz soll für die Versorgung in der Praxis sowie zur Entwicklung eines elektronischen Monitoring- und Dokumentationssystems genutzt werden.

Methode:

Basierend auf systematischen Literaturrecherchen wurden Patienteninformationen aufgedeckt, die für eine Dokumentation relevant sind. Zur Abstimmung über diese Daten nahmen 26 Psoriasis-Experten an einem meist standardisierten Delphi-Verfahren teil. Das Delphi-Verfahren bestand aus insgesamt vier Online-Runden, einem in-person Meeting der Psoriasis-Experten sowie einem abschließenden Experten-Meeting und bezog die Meinungen von Patienten ein (Fokusgruppen). In der 5. Delphi-Runde wurde zusätzlich zu den letzten Abstimmungen zum Datensatz darüber abgestimmt, ob die Variable nur zu Beginn oder auch im Verlauf der Behandlung dokumentiert werden sollte.

Ergebnisse:

Das Konsensusverfahren resultierte in einen Datensatz zur Dokumentation von Psoriasis mit 67 Variablen zu folgenden Bereichen: Stammdaten, Allgemeinstatus und -anamnese, Anamnese der Psoriasis, Status der Psoriasis, Diagnostik und Komorbidität, Therapien, patienten-berichteten Outcomes, Edukation und Studienteilnahme. Die Variablen wurden in einen Standard-Datensatz (18 Variablen, z.B. Gewicht, Komorbidität), Optimal-Datensatz (34 Variablen, z.B. Outcome Instrumente zur Bewertung der Psoriasis und verschiedene patienten-berichtete Outcomes) und Optional-Datensatz (15 Variablen, z.B. Ernährung, Versicherungsstatus) aufgeteilt.

Diskussion:

Der finale Datensatz liegt vor. In einem nächsten Schritt werden die einzelnen Variablen klassifiziert. Dabei kann er das Management von Psoriasis verbessern, die Dokumentation vereinheitlichen und die Arzt-Patient-Kommunikation und das Patient-Empowerment stärken.