Gesundheitswesen 2018; 80(03): e20-e31
DOI: 10.1055/s-0043-125070
Übersichtsarbeit
© Georg Thieme Verlag KG Stuttgart · New York

Quo vadis Datenlinkage in Deutschland? Eine erste Bestandsaufnahme

Quo Vadis Data Linkage in Germany? An Initial Inventory
Stefanie March
1  Medizinische Fakultät, Institut für Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie, Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg, Magdeburg
,
Manfred Antoni
2  Institut für Arbeitsmarkt- und Berufsforschung der Bundesagentur für Arbeit (IAB), Nürnberg
,
Joachim Kieschke
3  Registerstelle, Epidemiologisches Krebsregister Niedersachsen, Oldenburg
,
Bianca Kollhorst
4  Abteilung Biometrie und EDV, Leibniz-Institut für Präventionsforschung und Epidemiologie – BIPS, Bremen
,
Birga Maier
4  Berlin-Brandenburger Herzinfarktregister e.V., Berlin
,
Gabriele Müller
5  Universitätsklinikum und Medizinische Fakultät Carl Gustav Carus, Zentrum für Evidenzbasierte Gesundheitsversorgung (ZEGV), TU Dresden, Dresden
,
Murat Sariyar
6  TMF – Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V., Berlin
8  University of Applied Sciences Bern, Department of Medical Informatics, Bern
,
Mandy Schulz
9  Zentralinstitut für die kassenärztliche Versorgung in Deutschland (Zi), Fachbereich Versorgungsforschung und Risikostruktur, Berlin
,
Swart Enno
1  Medizinische Fakultät, Institut für Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie, Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg, Magdeburg
,
Jan Zeidler
9  Center for Health Economics Research Hannover (CHERH), Leibniz Universität Hannover, Hannover
,
Falk Hoffmann
10  Department für Versorgungsforschung, Carl von Ossietzky Universität Oldenburg, Oldenburg
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Publication History

Publication Date:
20 February 2018 (online)

Zusammenfassung

Die Verknüpfung verschiedener Datenquellen, genannt Datenlinkage oder auch Record Linkage, zur Beantwortung von wissenschaftlichen Fragestellungen findet in den letzten Jahren in Deutschland vermehrt Anwendung. Jedoch mangelt es bisher an publizierten Erfahrungen. Neue Projekte erarbeiten sich in der Regel autark voneinander das notwendige Handwerkszeug. Daher hat sich eine Gruppe von Forschern zusammengefunden, um ihre Erfahrungen zum Datenlinkage in Deutschland als mögliche Hilfestellung bzw. Anregung für Projekte, Gutachter sowie Datenschützer und Ethikkommissionen zusammenzustellen. Ziel dieser ersten Bestandsaufnahme zum Datenlinkage ist es deshalb, eine Unterstützung für zukünftige Projekte zu liefern, die Daten aus Deutschland auf individueller Ebene verknüpfen möchten. Neben den (datenschutz-)rechtlichen Rahmenbedingungen werden dabei auch praxisorientiert die Arten des Datenlinkage, deren Anwendungsfelder und Ansätze zur Vermeidung von Fehlern anhand von Beispielen dargestellt.

Abstract

In recent years, linking different data sources, also called data linkage or record linkage, to address scientific questions, is being increasingly used in Germany. However, there are very few published reports and new projects develop the necessary tools independently of each other. Therefore, a team of researchers joined together to exchange their experiences on data linkage and to give suggestions on how linkage could be done for scientists, reviewers as well as members of data privacy boards and ethics committees. It is the aim of this article to assist future projects that want to link German data on an individual level. In addition to the legal framework conditions (data privacy), also examples of types of data linkage, their fields of application und potential pitfalls as well as the methods of preventing them will be described in an application-oriented fashion.