Informationsbedürfnisse von Endometriose-Betroffenen: Ergebnisse co-kreativer Workshops im Rahmen des Projekts „InformEndo“

Hintergrund Weltweit leiden etwa 10% der Frauen im gebärfähigen Alter an Endometriose, einer chronischen Erkrankung, die massive Schmerzen und in der Folge erhebliche Einbußen an Lebensqualität und häufig auch Unfruchtbarkeit verursacht. Außerdem sind die Symptome sehr vielfältig, was zu großen zeitlichen Abständen zwischen Symptombeginn und der Diagnose führt. Da das Wissen über Endometriose in der Gesellschaft gering ist, sind das medizinische Personal und auch die Patientinnen oft auf sich allein gestellt.

Methode Im Rahmen des Projekts „InformEndo“ wurden im Herbst 2023 vier co-kreative Workshops (2x online, 1x Wien und 1x Innsbruck), mit jeweils 10-15 Teilnehmerinnen durchgeführt. Die Fragestellungen fokussierten auf den Informationsbedarf der Teilnehmerinnen, ihres Umfelds und des medizinischen Personals sowie auf die Bewertung bestehender Informationsmaterialien.

Ergebnisse Die Informationsbedürfnisse der Betroffenen sind umfassend. Eine tatsächliche Verfügbarkeit spezialisierter Ärzt:innen und Einrichtungen wird gewünscht, da viele Betroffene mehrere Arztwechsel bis zur Diagnose und Behandlung benötigten und auch offiziell genannte Spezialisierungen hinsichtlich Expertise teilweise deutlich unter den Erwartungen bleiben. Spezielle Informationen zu Kinderwunschbehandlungen, OP-Nachsorge, interdisziplinären Behandlungsmethoden und Menopause sind gefragt. Zahlreiche Teilnehmerinnen berichteten von Vertrauensverlust in das Gesundheitssystem wegen der langen Diagnosedauer und mangelnden Behandlungsoptionen. Das Bedürfnis nach alternativen Behandlungsmethoden durch Komplementär- und Naturmedizin wird geäußert. Auch rechtliche Informationen sind nötig, wie Rezeptgebührenbefreiungsmöglichkeit, Kostenübernahme hormoneller Verhütungsmittel oder Antrag auf Behinderungsfeststellung. Finanzielle Schwierigkeiten werden thematisiert, da teilweise die Berufstätigkeit aus Krankheitsgründen reduziert werden muss und gleichzeitig Zusatzbehandlungen keine Kassenleistungen sind. Selbsthilfegruppen sind „die“ Anlaufstelle für Austausch und Unterstützung, aber auch zeitlich limitiert.

Schlussfolgerungen Die Themenvielfalt spiegelt das Bedürfnis nach einer umfassenden und ganzheitlichen Informationsbereitstellung wider. Die Teilnehmenden verfügten über ein umfangreiches Wissen und eine hohe Gesundheitskompetenz, die sie durch Selbstinformation und den Austausch in Selbsthilfegruppen erwarben. Ein zentraler Informationspunkt würde den Betroffenen erleichtern, die benötigten Informationen ohne aufwändige Eigenrecherchen zu erhalten. Die Informationen sollten evidenzbasiert auf die spezifischen Bedürfnisse und Lebensphasen der Zielgruppe angepasst sein.

Publication History

Article published online:
05 December 2024