Evaluation eines Schulungsprogramms für rheumakranke Jugendliche

Hintergrund: Die juvenile idiopathische Arthritis (JIA) ist die häufigste chronische Gelenkentzündung des Kindes- und Jugendalters. Sie belastet die Betroffenen erheblich, da sie langfristig mit Schmerzen sowie Bewegungs- und Funktionseinschränkungen konfrontiert werden. Um die Patienten in die Lage zu versetzen, ihre Krankheit zunehmend selbstständig zu managen wurde ein standardisiertes Schulungsprogramm entwickelt. Die Wirksamkeit dieser Schulungsmaßnahme wurde neben dem krankheitsspezifischen Wissen der Teilnehmer in einer Untersuchung geprüft. Methodik: Während einer 3wöchigen Rehabilitationsmaßnahme nahmen Jugendliche ab 12 Jahren mit gesicherter JIA am Schulungsprogramm teil. Vor (T0), direkt nach (T1) und 6 Monate (T2) nach der Schulung wurden mit standardisierten Fragebögen Angaben zum Wissenstand bzgl. der rheumatischen Erkrankung (Multiple Choice-Fragen), zu Compliance, Zurechtkommen mit der Erkrankung und Selbstwirksamkeit erhoben. Ärztlicherseits erfolgte eine Dokumentation der Krankheitsaktivität und der aktuellen Therapie (T0,T2). Ergebnisse: 64 Patienten im Alter von 13 bis 18 Jahren nahmen an der Untersuchung teil. Zu T0 wurden die Wissensfragen im Mittel von 1/3 der Jugendlichen richtig beantwortet, nach der Schulung lag der mittlere Anteil bei 50%. Zu T1 konnten fast alle Patienten (97%) alle Entzündungskennzeichen korrekt benennen. Unbefriedigend fielen die Kenntnisse zu den Behandlungsmöglichkeiten aus. Auch nach der Schulung lag die Zahl richtiger Antworten hier zumeist unter 50%. Im Gegensatz zu 12% zu T0, vertraten zu T1 21% die Meinung, sehr viel selbst für ihr Befinden tun zu können. Unabhängig vom Messzeitpunkt gaben ¼ der Patienten an, mit ihrer Erkrankung sehr gut zurecht zu kommen. Diskussion und Ausblick: Die ersten Ergebnisse zeigen einen allgemeinen Wissenszuwachs bei den Jugendlichen, wobei aufgrund der bestehenden Informationslücken das Therapiemodul einer Überarbeitung unterzogen werden sollte. Sobald die Daten von T2 vorliegen, kann auch Fragestellungen zur Langzeitwirkung der Maßnahme nachgegangen werden, wie z.B. der Reduzierung von Schulfehltagen oder dem Einfluss auf die Langzeitcompliance.