Strukturierte Erfassung von Unterstützungsangeboten für Lungenkrebs- und Schlaganfallbetroffene in Berlin

Zusammenfassung

Ziel Es soll untersucht werden, welche Arten an Unterstützungsangeboten neben der direkten medizinisch-therapeutischen Versorgung für Betroffene der altersassoziierten Erkrankungen Lungenkrebs und Schlaganfall und deren Angehörige, in der Region Berlin, zur Verfügung stehen. In diesem Rahmen wurden auch relevante Unterstützungsthemen für diese Patientengruppen und Barrieren für die Nutzung von Unterstützungsangeboten aus der Perspektive von Experten der Versorgung betrachtet.

Methodik Es erfolgte eine strukturierte Suche nach Unterstützungsangeboten, welche Lungenkrebs- und Schlaganfallpatienten und ihren Angehörigen im Umgang mit der neuen krankheitsbezogenen Lebenssituation in Berlin zur Verfügung stehen. Dafür wurden unterschiedliche Quellen, wie Internetrecherche und Printsuche genutzt sowie Experteninterviews und ein Gruppengespräch durchgeführt. Identifizierte Angebote wurden in Bezug auf ihre Zielgruppe verifiziert und Informationen per Fragebogen eingeholt. Die Experteninterviews und das Gruppengespräch wurden zusätzlich genutzt, um Unterstützungsthemen sowie Hürden der Nutzung von Angeboten aufzunehmen.

Ergebnisse In Berlin wurden für Patienten mit Lungenkrebs und Schlaganfall und ihre Angehörigen 150 Unterstützungsangebote identifiziert. Diese bieten Unterstützung unter anderem in den Bereichen Informationsvermittlung und Beratung, Hilfe bei der Organisation und Koordination der neuen Lebenssituation sowie psychosoziale Hilfe. Als Hürden der Nutzung wurden unter anderem fehlende oder nicht an den Bildungsstand angepasste Informationen über Leistungsansprüche, die Unkenntnis des Unterstützungsangebots und räumliche Entfernung genannt.

Schlussfolgerung Eine Reihe an Angeboten ist in Berlin vorhanden um unterschiedliche Unterstützungsbedarfe von Schlaganfall- und Lungenkrebspatienten und ihren Angehörigen abzudecken, welche aufgrund der neuen Gesundheits- und Lebenssituation entstehen können. Durch flächendeckende Information über dieses bestehende Angebot und eine regionale Verfügbarkeit kann die Nutzung von Unterstützung durch Betroffene optimiert werden.

Abstract

Objectives The aim of this study was to investigate available offers of support for stroke and lung cancer patients and their caregivers in the Berlin region besides direct medical or therapeutic care and to identify barriers in the use of available support from the perspective of care experts.

Methods A structured search of different sources, including an internet search, print information as well as interviews with experts and a group discussion, was conducted on support services available to lung cancer and stroke patients and their caregivers in Berlin for managing their altered health and life situation. Target groups of identified offers were verified and further information was gathered by a questionnaire. Further, barriers for utilization of support services were analyzed from conducted interviews and the group discussion with health care experts.

Results A total of 150 support services were identified for lung cancer and stroke patients and their caregivers in Berlin. There were many different forms of such offers, including, but not limited to, providing information and counseling, helping with the organization and coordination of the new life situation as well as giving psychosocial support. Missing information or information that was not adjusted to the patients’ education level about care entitlements, lack of knowledge about as well as spatial distance to facilities were stated as barriers for utilization.

Conclusions A variety of support services is available in Berlin for lung cancer and stroke patients and their caregivers regarding different needs that might arise from their altered health and living situation. Providing information on existing offers more broadly to the target group and improving local availability may optimize utilization of such services by patients.

Schlüsselwörter

Unterstützungsangebote - Lungenkrebs - Schlaganfall - altersassoziierte Erkrankungen

Key words

support offers - lung cancer - stroke - age-associated diseases

• Literatur

• 1 Statistisches Bundesamt. Bevölkerung Deutschlands bis 2060. Ergebnisse der 14. koordinierten Bevölkerungsvorausberechnung – Hauptvarianten 1–9 –. Dermastatis Wiesbaden. 2019; Artikelnummer: 5124202199014. Seite 8
• 2 Statistisches Bundesamt. Bevölkerungsentwicklung in den Bundesländern bis 2060. Ergebnisse der 14. koordinierten Bevölkerungsvorausberechnung – Variante 1 nach Ländern. Dermastatis Wiesbaden. 2019; Artikelnummer: 5124205199014
• 3 Robert Koch-Institut Hrsg. (2015) Gesundheit in Deutschland. Gesundheitsberichterstattung des Bundes. Gemeinsam getragen von RKI und Destatis. RKI, Berlin
• 4 Klinisches Krebsregister für Brandenburg und Berlin gGmbH Jahresbericht 2018 – Klinisches Krebsregister für Brandenburg und Berlin – Berichtsjahre 2008–2017. 2019
• 5 Ärztekammer Berlin Berliner Schlaganfallregister – Auswertung. 2018
• 6 Foerch C, Misselwitz B, Sitzer M. et al. The projected burden of stroke in the German federal state of Hesse up to the year 2050. Dtsch Arztebl Int 2008; 105: 467-473
• 7 DGHO. Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e. V Deutschlandweite Prognose der bevölkerungsbezogenen Morbiditätserwartung für häufige Krebserkrankungen. Auswirkungen auf die Versorgung. Berlin: 2019
• 8 Sarfati D, Koczwara B, Jackson C. The impact of comorbidity on cancer and its treatment. CA: a cancer journal for clinicians 2016; 66: 337-350
• 9 Nelson MLA, McKellar KA, Yi J. et al. Stroke rehabilitation evidence and comorbidity: a systematic scoping review of randomized controlled trials. Topics in stroke rehabilitation 2017; 24: 374-80.
• 10 Padberg I, Knispel P, Zollner S. et al. Social work after stroke: identifying demand for support by recording stroke patients’ and carers’ needs in different phases after stroke. BMC neurology 2016; 16: 111
• 11 Maguire R, Papadopoulou C, Kotronoulas G. et al. A systematic review of supportive care needs of people living with lung cancer. European journal of oncology nursing: the official journal of European Oncology Nursing. Society 2013; 17: 449-464
• 12 Kyte K, Ekstedt M, Rustoen T et al. Longing to get back on track: Patients' experiences and supportive care needs after lung cancer surgery. Journal of clinical nursing; 2018
• 13 Krebs in Deutschland für 2013/2014. 11. Ausgabe. Robert Koch-Institut Hrsg. und die Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e.V. Hrsg. Berlin, 2017
• 14 Lutz BJ, Young ME, Cox KJ. et al. The crisis of stroke: experiences of patients and their family caregivers. Topics in stroke rehabilitation 2011; 18: 786-797
• 15 Foley EL, Nicholas ML, Baum CM. et al. Influence of Environmental Factors on Social Participation Post–Stroke. Behavioural neurology 2019; 2606039
• 16 Stickel A, Gropper S, Pallauf A. et al. Patients’ Knowledge and Attitudes towards Cancer Peer Support Programs. Oncology 2015; 89: 242-244
• 17 Braeseke G, Pflug C. Lotsen im Versorgungssystem – Gutachten und Ableitung konkreter Modellprojekte zu Lotsinnen und Lotsen im Versorgungssystem (Gutachten für Senatsverwaltung für Gesundheit, Pflege und Gleichstellung). IGES Institut GmbH (Berlin) 2017
• 18 Hsieh LY, Chou FJ, Guo SE. Information needs of patients with lung cancer from diagnosis until first treatment follow-up. PloS one 2018; 13: e0199515
• 19 Cameron JI, Gignac MA. “Timing It Right”: a conceptual framework for addressing the support needs of family caregivers to stroke survivors from the hospital to the home. Patient education and counseling 2008; 70: 305-314
• 20 Johnson B, Handler D, Urrutia V. et al. Retention of Stroke Education Provided during Hospitalization: Does Provision of Required Education Increase Stroke Knowledge?. Interventional neurology 2018; 7: 471-478
• 21 Skalla KA, Bakitas M, Furstenberg CT. et al. Patients’ need for information about cancer therapy. Oncology nursing forum 2004; 31: 313-319