Implementierung eines Modellprojektes zur phasenübergreifenden Unterstützung von krebskranken Eltern mit minderjährigen Kindern

Zusammenfassung

Ziel der Studie Familien mit einem onkologisch erkrankten Elternteil sind besonderen emotionalen und organisatorischen Belastungen ausgesetzt, unter denen v. a. minderjährige Kinder leiden. Um die Belastung der Familienmitglieder zu reduzieren und einen koordinierten Zugang zu sozialen und logistischen Unterstützungsmöglichkeiten zu schaffen, wurde das Modellprojekt Brückenschlag initiiert. Ziel des vorliegenden Beitrags ist, die Einführung dieses Projektes in Anlehnung an das Inanspruchnahme-Modell von Andersen bezüglich Akzeptanz und Inanspruchnahme zu evaluieren.

Methodik In einer querschnittlich angelegten Beobachtungsstudie im Mixed-Methods-Ansatz wurden semi-strukturierte schriftliche Expertenbefragungen (n=10) und die Sekundäranalyse von Routinedaten des Versorgungsmodells (n=171 Familien) kombiniert.

Ergebnisse Quantitative Sekundäranalyse: Die teilnehmenden Familien haben 1–7 Kinder (Median (M) 2, Spannweite (S) 6). In 66% der Fälle ist die Mutter erkrankt, in 20% ist das erkrankte Elternteil alleinerziehend. Die familiären Kommunikationsstrukturen werden als „mittelmäßig“ bis „ziemlich offen“ eingeschätzt. Von den insgesamt 171 Kontaktaufnahmen (Studienzeitraum 9/14 bis 11/17), wurde Brückenschlag von 133 Familien in Anspruch genommen. 59,2% der Kontakte entstanden über die Psychoonkologie und den Sozialdienst. Kam der Kontakt auf Initiative des Patienten selbst oder durch die Psychoonkologie zustande, so wird signifikant häufiger (p=0,047) eine Begleitung etabliert als bei anderen Kontaktpersonen. Qualitative Analyse: Es zeigt sich ein Mangel in der Bekanntschaft und Koordination vorhandener Unterstützungsangebote und an familiären Ressourcen, vorhandene Unterstützungsangebote in Anspruch zu nehmen. Sowohl von den Familien gewünschte als auch im Verlauf etablierte Unterstützung fallen vor allem in den Bereich organisatorischer Unterstützung. Brückenschlag erleichtert dabei die Netzwerkarbeit und übernimmt eine Lotsenfunktion für die Familien.

Schlussfolgerung Die gesammelten Daten deuten darauf hin, dass Familien, die in ihren soziodemographischen Merkmalen dem deutschen Durchschnitt entsprechen, tatsächlich einen großen Bedarf an organisatorischer Unterstützung entwickeln, sobald ein Elternteil an Krebs erkrankt. Das Modellprojekt Brückenschlag schafft einen Zugang zu Unterstützungsleistungen für Familien mit einem krebserkrankten Elternteil.

Abstract

Objective Families with one parent suffering from cancer are exposed to extraordinary emotional and organizational burdens, affecting underaged children. To help coordinated access to social and logistic support options and thus reduce the stress on family members, the project Brückenschlag was founded. The aim of this paper was to evaluate the implementation of this pilot project following the healthcare utilization model by Andersen.

Methods A cross-sectional observational study was conducted using a mixed-method approach. Semi-structured written expert surveys (n=10) and secondary analysis of routine data of the care model (n=171 families) were combined.

Results Quantitative secondary analysis: The participating families had 1–7 children (median (m) 2, range (s) 6). In 66% of the cases, the mother was affected by cancer, in 20% the diseased parent was in a single parent household. The communication structure in these families was rated “limited” to “rather open”. Of the total of 171 contacts (study period 9/14 to 11/17), 133 families made use of Brückenschlag; 59.2% of the contacts were made by psycho-oncologists and the social services department of the hospital. If the contact was initiated by the patients themselves or by psycho-oncologists, a guidance was established significantly more frequently (significance of chi-squared test 0.047). Qualitative analysis: There was a lack of awareness and coordination of existing support services and a lack of family resources to use existing support offers. Both the desired and the established support fell primarily in the area of organizational support. Brückenschlag improved networking and took on a navigating function for the families.

Conclusion The data collected indicate that in families, matching the German average in their socio-demographic characteristics, a great need for organizational support develops as soon as one parent becomes sick with cancer. The model project Brückenschlag creates an access to support services for families with one parent suffering from cancer.

Schlüsselwörter

krebskranke Eltern - psychische Belastung von Kindern - Brückenschlag - Implementierung

Key words

psychological stress suffered by children - parents suffering from cancer - Brückenschlag - healthcare research

• Literatur

• 1 Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e.V. Atlas der Krebsinzidenz und -mortalität in Deutschland (GEKID-Atlas). 2016
• 2 Romer G. Kinder körperlich kranker Eltern: Psychische Belastungen, Wege der Bewältigung und Perspektiven der seelischen Gesundheitsvorsorge. Prax Kinderpsychol Kinderpsychiatr 2007; 56: 870-890
• 3 Möller B, Stegemann T, Romer G. Psychosoziale Belastungen bei Kindern körperlich kranker Eltern. Bundesgesundheitsblatt-Gesundheitsforschung-Gesundheitsschutz 2008; 51: 657-663
• 4 Visser A, Huizinga GA, van der Graaf WT. et al. The impact of parental cancer on children and the family: a review of the literature. Cancer Treat Rev 2004; 30: 683-694
• 5 Krattenmacher T, Kühne F, Ernst J. et al. Parental cancer: factors associated with children’s psychosocial adjustment – a systematic review. J Psychosom Res 2012; 72: 344-356
• 6 Ernst JC, Beierlein V, Romer G. et al. Krebskranke Eltern und ihre minderjährigen Kinder – eine bundesweite Befragung ambulanter psychosozialer Krebsberatungsstellen zu Bedarf und Inanspruchnahme. Das Gesundheitswes 2012; 74: 742-746
• 7 Ernst JC, Beierlein V, Romer G. et al. Psychosocial care of children with a parent having cancer an appraisal of specific care services in germany | Psychosoziale Versorgung von Kindern mit einem an Krebs erkrankten Elternteil Eine Bestandsaufnahme spezifischer Versorgungsangebote in Deutschla. PPmP Psychother Psychosom Medizinische Psychol 2011; 61: 426-434
• 8 Romer G, Saha R, Haagen M. et al. Lessons learned in the implementation of an innovative consultation and liaison service for children of cancer patients in various hospital settings. Psychooncology 2007; 16: 138-148
• 9 Moore GF, Audrey S, Barker M. et al. Process evaluation of complex interventions: Medical Research Council guidance. BMJ 2015; 350: h1258
• 10 Campbell M, Fitzpatrick R, Haines A. et al. Framework for design and evaluation of complex interventions to improve health. Br Med J 2000; 321: 694-696
• 11 Andersen RM. Revisiting the Behavioral Model and Access to Medical Care: Does it Matter?. J Health Soc Behav 1995; 36: 1-10
• 12 O’Cathain A, Murphy E, Nicholl J. Three techniques for integrating data in mixed methods studies. BMJ 2010; 341
• 13 Kuckartz U. Qualitative Inhaltsanalyse. Methoden, Praxis, Computerunterstützung. Weinheim: Beltz Juventa; 2012
• 14 Robert-Koch-Institut (Hrsg) und die Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e.V. (Hrsg). Krebs in Deutschland für 2013/2014. 2017. doi:10.17886/rkipubl-2017-007
• 15 Bundesamt S. Kapitel 2: Familie, Lebensformen und Kinder. Auszug aus dem Datenreport 2016. Datenreport 2016 2016. Im Internet: https://www.destatis.de/DE/Publikationen/Datenreport/Downloads/Datenreport2016Kap2.pdf?__blob=publicationFile
• 16 Bugge KE, Helseth S, Darbyshire P. Children’s experiences of participation in a family support program when their parent has incurable cancer. Cancer Nurs 2008; 31: 426-434
• 17 Inhestern L, Bergelt C. Specific supportive care needs of fmailies with minor children when a mother has cancer. Psychooncology 2017; 26: 13