In der EU gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10 000
Menschen betroffen sind. Seltene Erkrankungen bilden eine sehr heterogene Gruppe
von komplexen Krankheitsbildern, die meist chronisch verlaufen. Die Seltenheit
erschwert die medizinische Versorgung. Der Nationale Aktionsplan hat die Bildung
eines dreistufigen, miteinander vernetzten Zentrenmodells vorgeschlagen. Diese
Versorgungsform wurde nun untersucht.
